Når autistiske karakteristika ikke nødvendigvis er autisme

Det begyndte med forældrene

For mere end 20 år siden begyndte jeg at lægge mærke til noget i mit kliniske arbejde med børn og unge, der blev udredt for autisme. Når vi talte om barnets behov for struktur, kunne en far genkende sin egen måde at organisere livet på. Når vi beskrev barnets sociale udmattelse, kunne en mor fortælle, at hun selv altid havde haft brug for at trække sig tilbage efter samvær med andre. Andre genkendte intens fordybelse, detaljeorientering, sensoriske følsomheder eller en tilbøjelighed til at forstå verden gennem systemer, kategorier og mønstre.

Mange af disse forældre havde samtidig uddannet sig, haft et arbejdsliv og etableret familier. Det gjorde mig nysgerrig på, hvad der egentlig adskiller en tydelig autistisklignende eller systemiserende profil fra autisme som diagnose.

Den observation stemmer godt overens med det, vi i dag ved om autismens arvelighed og den bredere autismefænotype. Autisme har en betydelig genetisk komponent, og populationsstudier har estimeret heritabiliteten til omkring 80 procent på populationsniveau (Sandin et al., 2017; Bai et al., 2019). Samtidig findes mildere og subkliniske autistiske karakteristika hyppigere hos biologiske slægtninge til autistiske mennesker, uden at de nødvendigvis selv har autisme (Piven et al., 1997; Hurley et al., 2007).

Flere af de egenskaber, vi forbinder med autisme, findes altså dimensionelt i befolkningen. Diagnosen kan derfor ikke reduceres til enkelte karaktertræk, men må forstås ud fra den samlede udviklingsmæssige konstellation og betydningen for menneskets funktion (WHO, 2024).

Systemisering som en måde at forstå verden på

Simon Baron-Cohens forskning i AQ, EQ og SQ bidrog tidligt til at beskrive flere autismerelevante egenskaber dimensionelt (Baron-Cohen et al., 2001; Baron-Cohen et al., 2003; Baron-Cohen & Wheelwright, 2004). Systemisering handler grundlæggende om tilbøjeligheden til at lede efter regler, mønstre og regelmæssigheder.

Det bliver ofte forbundet med matematik eller teknik, men systemer findes overalt. Man kan systematisere musik, dyr, historie, sprog, lovgivning, planter eller menneskelig adfærd. I mit kliniske arbejde har jeg også mødt mennesker, som nærmest systematiserer det sociale. De forstår måske ikke altid andre intuitivt, men bygger over tid avancerede mentale modeller for relationer og lærer at aflæse mennesker gennem observation og mønstergenkendelse.

Det var ønsket om at beskrive sådanne profiler, der blev begyndelsen på Systemizer Profile Questionnaire, SPQ, som jeg for mere end 20 år siden udviklede sammen med min bror Peter Dyhr, medudvikler af den oprindelige version. Et af redskabets formål var netop at kunne beskrive en systemizerprofil hos mennesker, som ikke havde den grad af belastning eller funktionspåvirkning, der kræves ved en autismediagnose (Jakobsen et al., 2025).

Senere blev sensorisk og social sensitivitet en vigtig del af profilen. Winnie Dunns arbejde med sensorisk bearbejdning og Elaine og Arthur Arons forskning i sensory-processing sensitivity bidrog til forståelsen af, at også sensitivitet varierer mellem mennesker og ikke i sig selv er autisme (Dunn et al., 2002; Aron & Aron, 1997).

Det enkelte træk er ikke diagnosen

Et stort behov for struktur, høj sensorisk sensitivitet, stærk detaljeorientering, intense interesser eller social usikkerhed er ikke hver for sig diagnostiske. Autisme må forstås som en kompleks udviklingsmæssig konstellation, hvor flere karakteristika danner et sammenhængende mønster på tværs af social kommunikation og interaktion samt restriktive, repetitive og infleksible mønstre i adfærd, interesser eller aktiviteter (WHO, 2024).

ICD-11 beskriver samtidig, at autisme har sit udspring i udviklingsperioden, men karakteristikaene behøver ikke at have været tydeligt genkendelige i barndommen. Hos nogle bliver de først markante, når kravene overstiger personens mulighed for at kompensere. Ved voksenudredning kan udviklingsmæssige forskelle derfor nogle gange først blive tydelige retrospektivt.

Det er vigtigt, fordi det ydre funktionsniveau kan snyde. Et menneske kan have uddannelse, arbejde, partner, børn og venner og samtidig bruge meget stor mental energi på at opretholde det, der udefra ser ubesværet ud. Forskningen i camouflering og kompensation viser, at autistiske mennesker kan udvikle strategier, der reducerer synligheden af vanskelighederne, men samtidig kan være forbundet med udmattelse og belastning af selvforståelsen (Hull et al., 2017; Livingston & Happé, 2017).

Ved voksenudredning er spørgsmålet derfor ikke alene, om personen kan fungere. Vi må også spørge, hvordan funktionen opretholdes, hvor meget energi den koster, og hvad der sker, når kompensationen ikke længere rækker.

Når omgivelserne ændrer betydningen af en profil

To mennesker kan have forholdsvis ens neurokognitive profiler og alligevel få meget forskellige liv. En person med stort behov for forudsigelighed, høj sensorisk sensitivitet og glæde ved fordybelse kan trives i et arbejdsliv med klare opgaver, ro og selvstændighed. En anden med en lignende profil kan blive alvorligt belastet i et miljø med støj, konstante afbrydelser, uklare forventninger og vedvarende social tilgængelighed.

Det betyder ikke, at miljøet skaber autisme, eller at autisme forsvinder i gode omgivelser. Men graden af funktionsbegrænsning kan ikke forstås uafhængigt af konteksten. WHO’s ICF-model beskriver funktion og handicap som et samspil mellem individets forudsætninger og omgivelsernes barrierer og muligheder (WHO, 2001).

Samtidig må debatten om sent diagnosticerede voksne ikke komme til at repræsentere hele autismespektret. Autisme omfatter også mennesker med samtidig intellektuel udviklingsforstyrrelse, begrænset funktionelt sprog og omfattende eller livslange støttebehov (WHO, 2024). Hos disse mennesker kan man se stærke behov for orden, rækkefølge, gentagelse og forudsigelighed. Det kan klinisk minde om systemisering, men restriktiv og repetitiv adfærd er ikke automatisk det samme konstrukt som systemizing målt med SQ (Rodriguez et al., 2012; Pan et al., 2022).

Fra SPQ til SPQ 2.0

SPQ-testen har været frit tilgængelig online siden 2015. På tidspunktet for valideringsstudiet var redskabet anvendt mere end 16.500 gange, og siden er antallet af gennemførte profiler steget til mere end 24.000.

Den videnskabelige validering blev gennemført i dansk psykiatrisk speciallægepraksis og omfattede 354 voksne i den kliniske autismegruppe og 354 matchede kontrolpersoner. Den oprindelige version bestod af 85 spørgsmål, som gennem de psykometriske analyser blev reduceret til 63 spørgsmål fordelt på ni valide domæner (Jakobsen et al., 2025).

I den undersøgte population havde den samlede SPQ-score en sensitivitet på 0,95 og en specificitet på 0,87. RAADS-R blev anvendt som autismespecifikt referenceredskab i valideringen; RAADS-R er udviklet som et klinisk supplement til diagnostik af autisme hos voksne (Ritvo et al., 2011; Jakobsen et al., 2025). SPQ-artiklen understreger samtidig udtrykkeligt, at redskabet ikke kan anvendes alene som diagnostisk instrument.

Den validerede 63-item-version danner grundlag for SPQ 2.0. De ni domæner beskriver opmærksomhed på detaljer, opmærksomhedsskift, sociale færdigheder, social kommunikation, social forestillingsevne, social sensitivitet, sensorisk sensitivitet, empati og systemisering. I mit kliniske og formidlingsmæssige arbejde organiserer jeg dem i tre større systemer: kognitiv processering, social kognition samt sensorisk og emotionel regulering. Denne tredeling er en klinisk og formidlingsmæssig model og ikke en selvstændigt valideret højere faktorstruktur.

SPQ 2.0 kræver, at personen kan læse og forstå udsagn, bearbejde information og reflektere over sin egen måde at fungere på. Det er derfor ikke et selvrapporteringsredskab for hele autismespektret, blandt andet ikke ved betydelig intellektuel udviklingsforstyrrelse, når de nødvendige forudsætninger ikke er til stede (Jakobsen et al., 2025).

Et sprog mellem almindelig variation og diagnose

Et stort dansk studie fra 2026 gør spørgsmålet om autismespektrets bredde yderligere relevant. LaBianca og kolleger fandt, at senere diagnosticerede grupper gennemsnitligt havde lavere polygenetiske risikoscorer for autisme end tidligere diagnosticerede grupper. Fundene er forenelige med en bredere diagnostisk inklusion over tid, men de viser ikke, at senere diagnosticerede mennesker er fejldiagnosticerede eller overdiagnosticerede (LaBianca et al., 2026).

For mig peger det tilbage på det spørgsmål, som begyndte hos forældrene for mere end 20 år siden. Hvordan beskriver vi mennesker, som tydeligt fungerer anderledes, uden automatisk at gøre forskelligheden til en diagnose? Og hvordan sikrer vi samtidig, at mennesker med betydelig autistisk belastning ikke overses, fordi de har lært at kompensere?

Menneskelig variation er rigere end vores diagnostiske kategorier. Et menneske kan være stærkt systemiserende, meget sensitivt eller have stort behov for forudsigelighed uden at opfylde kriterierne for autisme. Omvendt kan et menneske, der udefra ser velfungerende ud, have klinisk betydende autisme med omfattende kompensation og en høj pris for at fungere.

Det er i dette grænseland, jeg ser SPQ 2.0’s vigtigste mulighed. Ikke som et svar på, om et menneske har autisme, men som en måde at gøre profilen mere synlig. I diagnostisk sammenhæng skal den altid forstås sammen med udviklingshistorie, klinisk vurdering, funktionsniveau og differentialdiagnostik. Uden for diagnostikken kan profilen give et menneske et sprog for den måde, det bearbejder information, mennesker, sanseindtryk, mønstre og systemer på.

Hvis vi bliver bedre til både at adskille profil og diagnose og forstå deres forbindelse, kan vi måske få både en mere præcis autismediagnostik og et mere nuanceret sprog for den neurokognitive variation, der altid har været iblandt os.