Forældre til børn med cerebral parese: Når handletrang står i vejen for nærvær

Fagkronikken er udtryk for skribenternes egne erfaringer og holdninger.

Forældre til børn med cerebral parese (CP) lever med en dokumenteret øget belastning i form af stress og lavere livskvalitet sammenlignet med forældre til typisk udviklede børn. Samtidig viser forskning, at familier med et barn med handicap ofte er særligt udfordrede i forælder-barn-relationen.

Bag disse fund ligger et hverdagsliv præget af komplekse krav, modstridende forventninger og ofte uforløste traumatiske oplevelser. I Elsass Fonden afholder vi psykoterapeutiske samtaleforløb med forældre til småbørn med CP, og her træder én dynamik særligt frem: En vedvarende handletrang, som både er forståelig og potentielt problematisk.

Når traumer og håb aktiverer handletrangen

Børn med CP deltager ofte i intensive habiliteringsforløb, hvor forældrene spiller en central rolle i barnets træning. Selvom CP er en livslang tilstand, kan målrettede indsatser styrke barnets motoriske og kognitive udviklingsmuligheder. Mange forældre oplever derfor et stort ansvar for at træne med barnet, særligt i de første leveår, hvor hjernens plasticitet er størst.

Samtidig fortæller en stor del af forældrene, at de bærer på uforløste traumatiske oplevelser fra graviditet, fødsel eller efterfødselstiden. Mange beskriver symptomer som flashbacks, undgåelse, skyld og skam og et vedvarende alarmberedskab med stærk uro uden at have haft tid eller hjælp til at bearbejde det. Fokus har naturligt været på barnets overlevelse og udvikling.

Når traumereaktioner møder et konstant pres for at handle og optimere i håbet om en bedre fremtid for barnet, opstår en særlig sårbar tilstand. Her kan handletrangen blive en måde at regulere ubehaget og traumereaktionerne på.

Når handletrangen svækker relationen

I et mentaliseringsbaseret perspektiv kan handletrangen forstås som en bevægelse væk fra opmærksomheden på indre tilstande og hen imod handling. Man kommer i et ikke-mentaliserende modus, hvor handling bliver den primære måde at tage kontrol og håndtere ubehag på. Og dermed skygger det for evnen til at mærke barnets og egne behov i nuet.

Forældre fortæller eksempelvis, hvordan de kan have skyldfølelse over oplevelsen af ikke at have reageret hurtigt nok i nogle af de kritiske situationer, som de forbinder med barnets CP. Denne skyld kan føre til øget træning for at undgå senere fortrydelse eller følelsen af ikke at have gjort nok.

Træningen er vigtig, og den kan have stor betydning for barnets udvikling. Men hvis den i høj grad er præget af bekymringer, ængstelse eller uforløste traumereaktioner, kan det relationelle nærvær træde i baggrunden, selvom intentionen er det allerbedste for barnet.

Her bliver begrebet “we-mode” centralt. Det beskriver en tilstand, hvor man er sammen i et fælles opmærksomt nærvær, samtidig med at begge parters indre verden inddrages og former samspillet. Det er i dette samspil, at barnet får mulighed for at udvikle en forståelse af sig selv, og at tryg tilknytning, følelsesregulering og færdigheder udvikles og understøttes bedst.

Når handletrangen fylder meget, bliver der mindre plads til dette “we-mode”. Paradoksalt nok kan forsøget på at sikre barnets fremtid dermed utilsigtet komme til at skubbe de vigtigste beskyttende faktorer i baggrunden.

Forældres mentale tilstand er afgørende

Forskning peger på en sammenhæng mellem handicap og øget risiko for utryg tilknytning. Det er dog ikke handicappet i sig selv, der er afgørende, men snarere forælderens mentale tilstand og kvaliteten af forælder-barn-samspillet. Det understreger behovet for interventioner, som støtter forældrene.

I de psykoterapeutiske forløb ses, hvordan en mentaliserende tilgang kan hjælpe forældre til igen at få adgang til deres egne og barnets mentale tilstande. Når deres reaktioner forstås som meningsfulde svar på det, de har været igennem, mindskes behovet for at handle sig ud af ubehaget.

Det kan åbne for, at relationen til barnet igen træder tydeligere frem som et sted, hvor man kan finde glæde og ro ved at være sammen og ikke kun ”skulle gøre noget”.

Når handletrangen flytter ind i det terapeutiske rum

Mødet med forældre i en presset livssituation kan også vække handletrangen i os selv som terapeuter, i ønsket om at hjælpe og finde løsninger på de ofte praktiske udfordringer med et barn, der har et handicap. Det kan være nærliggende at fokusere på redskaber, strukturer og konkrete tiltag – og nogle gange skaber denne hjælp også glæde og tiltrængt luft i familiens hverdag.

Samtidig peger erfaringer fra forløbene på, at det relationelle og refleksive rum ofte har en helt særlig betydning. Her gives forældrene nemlig mulighed for at være med deres oplevelser uden at skulle “handle dem væk”.

Når samtalen understøtter opmærksomheden på både egne og andres indre tilstande ved at invitere til et ”we-mode” i det terapeutiske rum, kan det skabe mere plads til det fælles nærvær mellem forælder og barn. Ikke ved at reducere kompleksiteten, men ved at hjælpe forældrene med at rumme den.

Et samfund, der forstærker presset

Handletrangen opstår ikke på individniveau. Den hænger tæt sammen med en udbredt handicapforståelse i vores samfund: Handicappet som noget, der bor i kroppen, og som skal reduceres, behandles eller kompenseres for. En forståelse, der går hånd i hånd med fortællingen om, at kroppen er noget, der kan og bør optimeres.

Fra diagnosen møder mange forældre et budskab om, at der skal handles hurtigt for at optimere barnets udvikling. Det kan gøre det vanskeligt samtidig at acceptere barnets vilkår og opleve, at barnet – og de selv som forældre – er gode nok, som de er.

Forældrene befinder sig dermed i et krydspres mellem accept og optimering. Et krydspres, der kan øge både stress og handletrang.

Der er derfor behov for, at vi også retter blikket mod de normer og forventninger, der former individets betingelser. I nyere handicapforståelse forstås handicap som et resultat af samspillet mellem individet og de fysiske, sociale og organisatoriske omgivelsers mulighed for at understøtte individets deltagelse på lige vilkår med andre. Hvis omgivelserne i højere grad muliggjorde fuld deltagelse uanset funktionsvariation, kunne behovet for at optimere kroppen måske være langt mindre?

At give plads til det, der ikke kan løses

At blive forælder til et barn med handicap indebærer ofte en livsomvæltning, som ikke kan løses, men bliver en del af livet og kræver vedvarende tilpasning.

Dette indebærer et behov for at skabe plads til de følelser, som ofte følger med – herunder sorg, ambivalens, håb og afmagt. Når disse erfaringer får plads, kan det blive lettere for forældre at give slip på optimeringsblikket og være mentaliserende i samspillet med deres barn. Når barnet eksempelvis ikke har overskud til træning, kan we-mode understøtte et fokusskifte fra den planlagte aktivitet hen til dét, der er muligt i situationen, samtidig med at den udviklende relation bevares.

Forældre til børn med CP gør sig umage. Ofte mere, end de selv anerkender.

Når opmærksomheden flyttes fra ”Gør jeg nok?” til ”Hvordan er vi sammen?”, kan det skabe mulighed for, at forældrene oplever sig selv som tilstrækkelige i dét, de allerede gør. For så bliver træningen også til et ”we-mode”. Så er der mulighed for at opdage, at de allerede gør noget af det vigtigste: De er der. Og det er, i alle børneliv, en afgørende begyndelse.