Parkinsons på arbejdspladsen: Udfordringer, behov og vigtigheden af en tryghedskultur

Fagkronikken er udtryk for skribentens egne erfaringer og holdninger.

Det at deltage på arbejdsmarkedet kan være særligt udfordrende for personer med handicap eller kronisk sygdom. Nyere forskning viser, at mange oplever diskrimination og mangel på fleksibilitet, hvilket forhindrer dem i at udnytte deres fulde potentiale (Solomon et al., 2021). Derudover er beskæftigelsesgraden fortsat lavere blandt personer med handicap, især når arbejdsmiljøet mangler støtte og tilpasning (Lindsay et al., 2018). Disse udfordringer understreger behovet for en tryghedskultur, hvor medarbejdere kan være åbne om deres behov og modtage støtte uden frygt for stigmatisering.

Jeg er uddannet psykolog fra 2010 og har arbejdet som forsker i psykiatrien siden da. I 2007 blev jeg diagnosticeret med Parkinsons sygdom og har levet med dette siden. Parkinsons er en heterogen neurologisk sygdom. Symptomer som rysten, langsomme bevægelser og stivhed er velkendte, men sygdommen medfører også symptomer, der ikke er synlige for det blotte øje såsom kognitive forandringer og træthed. Medicin kan hjælpe, men medfører ofte betydelige bivirkninger. På trods heraf har jeg hidtil varetaget ordinære stillinger.

Jeg har generelt mødt en positiv og støttende indstilling fra kollegaer i psykiatrien, men har desværre også oplevet forskelsbehandling i miljøer, hvor fleksibilitet, rummelighed og lydhørhed har været mangelfuld. Med mine egne oplevelser og observationer ønsker jeg at fremhæve udfordringerne ved at være forsker med Parkinsons i psykiatrien og bidrage til en diskussion om, hvordan vi bedst skaber plads til medarbejdere med kronisk sygdom eller handicap.

Tryghedskultur og åbenhed om diagnose

Åbenhed om min diagnose forekommer central for mig for at undgå misforståelser og skabe et inkluderende arbejdsmiljø. Jeg har informeret mine ledere og kolleger om ændringer i min helbredstilstand og medicin, da det kan påvirke både min adfærd og arbejdsevne. Trods åbenhed kan misforståelser dog være uundgåelige: Jeg har periodevis mange ufrivillige overbevægelser (vridende eller pludselige bevægelser i kroppen eller tics-lignende trækninger i mimikken) som bivirkning af medicin. Jeg forklarede upræcist, at det skyldtes “for meget medicin”, hvilket gjorde mine kolleger utrygge, da de troede, jeg ikke havde styr på min medicinering.

Denne type af information har jeg flere gange fået gennem min leder, fremfor gennem personlige samtaler med mine kolleger. Det har medført, at det, der for mig er simple hverdagsproblemer er blevet problematiseret i en sådan grad, at min arbejdsgiver måtte inddrages, hvilket i sidste ende kan have fået konsekvenser for, hvor attraktiv jeg har været at beholde som medarbejder. Det er svært at forstå, hvordan mit handicap opfattes af andre, når kommunikationen udebliver. Den manglende kommunikation kan være udtryk for berøringsangst, men også for et ønske om at undgå at såre.

Sådanne situationer understreger behovet for en tryghedskultur, hvor handicap og helbredsspørgsmål åbent kan drøftes i hverdagen, så hverdagsudfordringer ikke eskalerer unødigt. En arbejdsplads med en sådan kultur kan gøre det lettere at arbejde med Parkinsons eller andet handicap, uden at det bliver til en unødvendig stor byrde for nogen. Det kræver naturligvis, at hele arbejdspladsen, og medarbejderen selv, bestræber sig på at skabe et trygt rum.

Selv i hospitalsmiljøer, hvor man som menneske oftest oplever forståelse og empati omkring sygdom, kan der opstå situationer, hvor kolleger eller ledere tvivler på ens evne til at levere på samme niveau som tidligere. Dette kan skabe en indre konflikt, hvor man konstant føler behov for at bevise sit værd, mens man samtidig kæmper med sygdommens progression. Retrospektivt tror jeg, at jeg desværre har nedtonet nogle af udfordringerne og graden af funktionsnedsættelse; dels for ikke at fremstå svag, og dels for at blive behandlet som alle andre – på godt og ondt.

Nuanceret forståelse af udfordringer

Selvom Parkinsons sygdom er kompleks og kan påvirke mange aspekter af livet, kan et ensidigt fokus på sygdommen have negative konsekvenser. Det er ikke altid, at udfordringer i hverdagen primært skyldes Parkinsons; andre faktorer kan også spille en væsentlig rolle. I mit arbejdsliv har jeg oplevet situationer, hvor min diagnose blev brugt som forklaring uden tilstrækkeligt grundlag.

Et eksempel var en periode med arbejdsrelateret stress, som påvirkede min koncentrationsevne negativt. I stedet for at undersøge mulige årsager nærmere, blev det automatisk tilskrevet Parkinsons, hvilket førte til en uhensigtsmæssig og uproduktiv håndtering af problemet, da det blev betragtet som en permanent uforanderlig tilstand. Når diagnosen får så stor vægt, risikerer man, at samtalen omkring ens behov og muligheder for udvikling bliver fastlåst, og man bliver fastholdt i en altomfattende forståelse af sygdommen som eneste udfordring. For mig understreger oplevelser som denne, hvor vigtigt det er at være nysgerrig på individet som et helt menneske, også selvom en alvorlig sygdom er i spil.

Respekt og tillid

Af de sværeste udfordringer, som jeg har stødt på med min sygdom, er, at mine omgivelser har stærke holdninger til, hvilken hjælp jeg har brug for. Jeg har oplevet flere kollegaer, der mente, at jeg ikke fik den hjælp, jeg havde brug for, og udtrykt over for min leder, at det var hårdt for dem at se på det. Jeg savner respekt for og tillid til, at personer med somatisk sygdom selv kan undersøge muligheder og træffe de nødvendige beslutninger og respekt for de informerede valg man træffer, selvom man selv havde valgt anderledes.

Udfordringer og behov for mere fleksible arbejdsforhold

At have en medarbejder med en sygdom som Parkinsons indebærer naturligvis udfordringer på arbejdspladsen, og der er opgaver, som man ikke nødvendigvis kan udføre lige så effektivt som kollegaer uden disse begrænsninger. Tiltagene for at imødekomme de udfordringer, der opstår, kan være mange, men for mig har nøglen været fleksibilitet hos velvillige arbejdsgivere: muligheden for at trække sig tilbage på kontoret, tage en pause og for at udføre opgaverne i eget tempo på dage med lav energi.

Det kan være frustrerende at vide, hvad man vil sige eller skrive, men kæmpe med, at kroppen ikke følger med. Små ting som at bruge tastaturet kan pludselig blive en udfordring. Her har det for mig været en stor hjælp at have en personlig assistent, bevilliget af kommunen, som nogle timer ugentligt har hjulpet med dette.

Ved at forbedre arbejdsforholdene for medarbejdere med handicap og sikre de rette støtteforanstaltninger på arbejdspladsen, vil man ikke kun udnytte den eksisterende arbejdskraft bedre og fastholde vigtige faglige kompetencer på arbejdsmarkedet, men også øge mangfoldigheden i personalegruppen. At leve med Parkinsons kan give en særlig indsigt i psykiatriske patienters udfordringer, da mange både oplever fysiske og psykiske symptomer, der kan være stigmatiserende på samme måde som Parkinsons.

Det er værd at overveje, om en øget diversitet i personalet faktisk kan have positive effekter i sig selv. En åben og nuanceret tilgang, hvor både kolleger og ledere er villige til at lytte og støtte, er afgørende for at sikre, at alle får mulighed for at bidrage med deres fulde potentiale.