Psykologens rolle i rehabilitering

Publiceret 05.02.2025 Af Lone Knudsen, cand.psych. aut., ph.d., RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Læsetid: 7 minutter

Fagkronik: Mennesker med alvorlig eller langvarig sygdom kan have behov for en sammenhængende og helhedsorienteret rehabiliteringsindsats, hvor fokus ikke kun er på det biomedicinske. Desværre er der i Danmark ikke lige adgang til fuld rehabilitering. Især den psykosociale del mangler. Jeg deler her mine erfaringer fra psykologrollen ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), et højtspecialiseret landsdækkende sygehus for børn og voksne med neuromuskulære sygdomme, også kaldet muskelsvind.
Psykologens rolle i rehabilitering
Lone Knudsen deler sine erfaringer fra psykologrollen ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Privatfoto

Fagkronikken er udtryk for skribentens egne erfaringer og holdninger.

At få en alvorlig eller langvarig sygdom såsom muskelsvind er en omvæltning i tilværelsen. Ting, man kunne før, er måske ikke længere muligt. Kroppen og fremtidsudsigterne ændrer sig.

Måske kan man ikke længere spille bold med sine børn og har svært ved at forestille sig en anden måde at være forælder på. Måske må man gå ned i arbejdstid eller stoppe med det arbejde, man identificerer sig med. Det kan være, man er nødt til at få hjælp til almindelige dagligdagsopgaver såsom at tage tøj på. Måske føler man skyld over, at der må tages særligt hensyn til én, når familieaktiviteter eller tid med vennerne planlægges. Muligheden for spontanitet kan forsvinde, og måske føler man sig som en belastning. Det kan være sorgfuldt og svært at vænne sig til tabene og de nye livsvilkår, og det er naturligt at gøre sig bekymringer om fremtiden. Livet kan føles meningsløst, og nogle gør sig mange tanker om livet og døden.

Lidelsen ved muskelsvindsygdom eller anden kronisk sygdom kan blive større end de fysiske begrænsninger, som diagnosen medfører pga. den psykiske reaktion og måden at mestre situationen på. Nogle bliver fx ved med at kæmpe og forsøge at ”fjerne” sygdommen ved at søge second opinions eller betale for behandlinger uden evidens.  De kan blive nedslåede, når de gentagne gange oplever, at det ikke lykkes. Andre bliver opgivende, mister troen på sig selv og isolerer sig socialt, hvilket kan forstærke psykisk mistrivsel. Nogle bliver vrede og skubber alt og alle fra sig, inklusive fagpersoner der forsøger at hjælpe.

Ovenstående er naturlige reaktioner, der kan opstå, når man får en kronisk diagnose. Nogle finder selv en vej og tilpasser sig lige så stille til de nye livsvilkår, men det er ikke unormalt at få brug for professionel hjælp til at håndtere forandringer og reaktioner.

Studier viser, at personer med en kronisk diagnose eller fysisk handicap såsom muskelsvind, har forøget risiko for angst og depression (Momen et al., 2024; Bellofatto et al., 2023; Pascual-Morena et al., 2022; van der Velden et al., 2019) og selvmord (Kuper et al., 2024; Erlangsen et al., 2020). De kan opleve at have et mere begrænset socialt liv og en lavere livskvalitet (Amilon & Østergaard, 2023). De er også i øget risiko for at falde ud af arbejdsmarkedet (Jakobsen et al., 2024). Der kan derfor være behov for en sammenhængende og helhedsorienteret indsats, der ikke kun fokuserer på de biomedicinske aspekter.

I rehabiliteringsbegrebet ses der på hele livssituationen. Her anses fysiske/kropslige, kognitive, psykiske og sociale funktionsevner som lige vigtige og indbyrdes afhængige og bør alle indgå i en systematisk vurdering af personens hverdag (Maribo et al., 2022). Sygdom ses som værende på samme tid et biomedicinsk, psykologisk og socialt problem. Individet og pårørende er i fokus, og rehabilitering indebærer, at mange forskellige fagpersoner på tværs af sektorer samarbejder og inddrager personen og hans/hendes værdier og behov.

Formålet er ”at muliggøre et meningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet og deltagelse, mestring og livskvalitet” (Maribo et al., 2022, s. 22). Rehabiliteringsbegrebet er således bredere end genoptræning, da psykosociale aspekter indgår som en ligeværdig del. Der er solid dokumentation for, at rehabilitering fremmer behandlingseffekter og livskvalitet på tværs af en række sygdomme (Moreira et al., 2024; Pryde et al., 2024; Amatya et al., 2019: Kamper et al., 2015).

Psykologer har en vigtig rolle i rehabiliteringsarbejdet og kan bl.a. bidrage med kompetencer i forhold til afdækning af personens problemer og ressourcer, psykoterapi, psykoedukation, indsatser målrettet mestring (fx ift. følelser, hverdag, smerter), stressreduktion, normalisering af reaktioner og støtte til pårørende eller andre, der er omkring personen i hverdagen.

I RCFM består psykologarbejdet i, sammen med mindst én anden faggruppe, at afdække brugerens hverdag fra et biopsykosocialt perspektiv ved brug af ICF-modellen (Schiøler & Dahl, 2003). Faggruppesammensætningen afhænger af, hvad der udfordrer hos brugeren og vurderes kort efter henvisning og igen ved behov for nye tiltag.

Der er således ikke altid en psykolog med i afdækningen, der kan foregå i brugerens eget hjem eller i RCFM. Jeg oplever, at det tværfaglige perspektiv er vigtigt for at forstå, hvordan de forskellige aspekter af brugerens liv spiller sammen. Det giver også en bedre årsagsafdækning ved symptomer, der kan have adskillige årsager, fx åndedrætsproblemer, hjertebanken, kognitive vanskeligheder, smerter og søvnproblemer.

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM)

RCFM er et nationalt center, der støtter sundheds- og socialvæsenet med højt specialiseret viden om rehabilitering af børn og voksne (vi kalder dem brugere) med neuromuskulære sygdomme/muskelsvind. Vi rådgiver og underviser brugerne, deres familier og fagpersoner, og vi forsker og udvikler inden for neuromuskulær rehabilitering.

RCFM har 40 medarbejdere fordelt på læger, socialrådgivere, psykologer, familieterapeuter, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejersker, seksualvejledere, forsknings- og kommunikationsmedarbejdere samt koordinatorer.

RCFM er en selvejende institution jf. Sundhedslovens §79 stk. 2 og er af Sundhedsstyrelsen klassificeret som højt specialiseret funktion.

RCFMs tilbud er gratis for alle med neuromuskulær sygdom, deres pårørende og tilknyttede fagpersoner. Man kan blive henvist via egen læge, speciallæge eller sygehusafdeling. RCFM blev etableret i 1976 af Muskelsvindfonden, men er i dag en selvstændig offentlig finansieret enhed.

I kølvandet på afdækningen følger kontakt til, eller møde med, fagpersoner, der er omkring brugeren og familien i hverdagen fx visitator på personlig hjælp og pleje, barnets lærere, den lokale fysioterapeut, kommunens hjælpemiddelterapeut. Jeg oplever, at det giver en bedre og mere hel forståelse af familien at bringe disse forskellige fagpersoner sammen med hver deres perspektiv. Ved uenigheder kan vi som psykologer være med til at nuancere og konfliktmægle.

Generelt oplever jeg et stort engagement hos lokale samarbejdspartnere, der ofte rækker ud efter sparring efterfølgende. Det kan fx være et lærerteam, der ønsker vejledning i, hvordan de støtter en elev med muskelsvind, der er ved at falde ud af fællesskabet.

Psykologisk rådgivning og korte samtaleforløb til både bruger og pårørende er også en del af psykologens rolle. Parsamtaler og familiesamtaler kan hjælpe familierne med at forstå hinandens reaktioner og hjælpe dem til at håndtere den nye hverdag sammen.

Der er stor variation og bredde i de emner, der tages op i psykologsamtalerne.  Rolleforandringer, sygdomskommunikation, livets sårbarhed, identitet, tab, sorg, bekymringer og døden er temaer, der går igen. Det overordnede fokus bliver ofte at hjælpe med at bearbejde de nye livsvilkår og forstå egne reaktioner og normalisere disse eller henvise til videre hjælp, hvor der er brug for en mere omfattende psykologisk indsats.

I samtalerne kan vi psykologer være nysgerrige på brugerens sygdomsforståelse og livsværdier, for derigennem at hjælpe brugeren med at træffe beslutninger, der giver mening for ham/hende og derved også hjælpe de mennesker, der er omkring brugeren (fagprofessionelle, pårørende) med at forstå brugerens overvejelser og beslutninger. Vi kan spille en særlig rolle i at stille de spørgsmål, der giver mulighed for at komme bag om brugerens sorg eller vrede. Hvorfor afviser brugeren fx nye hjælpemidler eller trækker sig fra andre?

Neuromuskulære sygdomme

Begrebet neuromuskulær sygdom eller muskelsvind dækker over mange forskellige diagnoser, der påvirker nervesystemet og resulterer i svind af musklerne og nedsat muskelstyrke. For de fleste af diagnoserne sker der en forværring af diagnosen over tid, men der er stor forskel på hastigheden af sygdomsudviklingen, graden af påvirkning og diagnosedebut (spædbarn, barn, ung, voksen, ældre). Udover en påvirkning af muskulaturen, kan der ved nogle diagnoser også være påvirkning af hjertet, hjernen og vejrtrækningen.

Duchennes muskeldystrofi (DMD), Beckers muskeldystrofi (BMD), Charcot-Marie-Tooth sygdom (CMT), limb-girdle muskeldystrofi (LGMD), dystrofia myotonica (DM1 og DM2), spinal muskelatrofi (SMA1, SMA2 og SMA3), facio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), myastenia gravis (MG) og amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er nogle af de diagnoser, der hører til RCFM.

Du kan læse mere om diagnoserne på www.rcfm.dk.

Psykisk mistrivsel kan gøre det svært at tage imod viden om sygdom og råd fra fagpersoner, fordi kognitive funktioner (fx at huske, koncentrere sig og træffe beslutninger) kan blive påvirkede. Mine tværfaglige kolleger beskriver, hvordan psykologarbejdet nogle gange må komme først for at bane vejen for deres arbejde.

Som psykologer underviser vi også, i samarbejde med de andre faggrupper, på kurser for brugere og pårørende med det sigte at klæde dem på til at håndtere deres hverdag med muskelsvind. Det kan være om temaer såsom sorg, uvished, mestring, accept- og værdiarbejde. Her opfordres brugere og pårørende bl.a. til at tale om svære emner i mindre grupper for at fostre peer support, hvilket mange finder værdifuldt.

Opgaverne som psykolog i rehabilitering er altså forskelligartede, og nogle gange afgørende for, at det øvrige rehabiliteringsarbejde kan finde sted. Det er meget meningsfuldt arbejde. Vi kan give brugeren og pårørende et rum til at være med det svære, og vi kan være med til at forbedre deres liv, selvom vi ikke kan tage diagnosen væk.

Sammen med de andre faggrupper kan vi hjælpe brugeren og de pårørende med at opbygge ballasten til at navigere i deres nye liv og genfinde fodfæstet. Det er enormt givende at vide, at vi har været hele vejen rundt – at vi har gjort vores bedste for at se brugeren og familien som dem, de er ud fra hele deres livssituation og det, der er værdifuldt for dem. Det burde være alle mennesker forundt, når man står i den svære proces at skulle forholde sig til en ny tilværelse med alvorlig eller langvarig sygdom.

Tak til mine psykologkolleger Karina Winther-Hansen og Anne Bøgeskov for input til fagkronikken.

Nyhedsbrevet fra P

Tilmeld dig nyhedsbrevet fra P og få de seneste nyheder, forskning og psykologfaglige artikler. Du modtager nyhedsbrevet én gang om måneden.

Find mere om