Fagkronikken “Vi skal turde tale med børnene, når deres forældre rammes af sygdom” er udtryk for skribentens egne erfaringer og holdninger.
Når mor eller far rammes af sygdom, så er barnet pludselig pårørende. På tværs af psykiske og somatiske sygdomme har børn brug for tydelige og tilgængelige voksne, som taler med dem og forklarer dem, hvad der sker med deres forældre. Det burde alle familier tilbydes hjælp til, og det er slet ikke tilfældet i dag.
Jeg er klar over, at der er et spirende fokus på børn som pårørende. Der er gode kræfter, som dagligt arbejder for, at de huskes, og NGO-organisationer, der kæmper for at gøre det lovpligtigt at tænke børnene ind i forældrenes behandling – præcis som det er tilfældet i vores nordiske nabolande. Men der er tilsyneladende brug for flere opråb for at muliggøre forandring.
Mine egne erfaringer udspringer fra kræftområdet, som formodentlig er det sted med de bedste vilkår. Alligevel kan det bruges som et billede på problemet.
Som en del af min behandling var der samtaler på afdelingen med søde og dygtige sygeplejersker. Der blev passet godt på mig, og parforholdet var endda forsigtigt i fokus. Sexliv var fx en del af protokollen for de samtaler. Slimhinder kan blive tørre som konsekvens af kemoterapien, og hvad gør man så? Jeg var ret ligeglad, men sygeplejersken skulle vinge det af på sit papir, og det kan bestemt have sin relevans. Det er godt med en systematik omkring de samtaler.
Men ingen spurgte nogensinde til mine tre børn under ti år. Det kunne oplagt have været en del af standardproceduren.
Endnu mere hjælpsomt havde det nok været med en familiesamtale. Vi fik ingen hjælp, og vi følte os på herrens mark. Vi spurgte sygeplejerskerne om hjælp til at finde litteratur eller andet, som kunne udgøre et fælles tredje, for vi mærkede vores egne begrænsede ressourcer intenst. De havde ingen anbefalinger.
Jeg har nu skrevet de bøger, vi havde brug for dengang. Det er skønlitterære bøger til kræftramte familier. Gid jeg dengang var i stand til at forstå præcis, hvad mine børn havde brug for. Sådan var det netop ikke. Jeg anede ikke mine levende råd. Bøgerne er skrevet på bagkant, da jeg endelig selv forstod, hvad en kræftcelle er, og kunne tænke klart.
Når man er midt i krisen og ramt af sygdom, så er der brug for noget at gribe efter, så man ikke selv skal opfinde. Det er for meget at forlange, at forældre selv skal kunne skabe en meningsfuld og aldersdifferentieret fortælling om sygdommen og de nye livsvilkår, mens de selv er i chok. Når amygdala buldrer derudaf, så er det ikke blødhed, nysgerrighed og kreativitet, som står forrest. Verden skrumper, og det samme gør evnen til mentalisering. Det er ikke godt nok for børnene. Der er allerede et system rundt om patienterne. Dette system er fyldt med engagerede professionelle. På hospitalerne skal fokus kunne række udover overlevelse, behandlingsplaner og begrænsning af bivirkninger. Der skal være fokus på børn som pårørende – og forældrene skal have en hånd.
Hvis vi ikke hjælper forældrene med disse familiesamtaler, så svigter vi børnene, for mange forældre vil ty til tavshed for at passe på deres børn. De ønsker ikke, at børnene skal bekymre sig unødigt. Det virker alt for brutalt, fx at fortælle børnene om kræftceller inde i kroppen. Denne omsorgsimpuls kan betyde, at nogen vælger tavshed og håber, at børnene ikke opdager forandringerne.
Andre fortæller små løgne. De omskriver virkeligheden til noget, der synes mindre alvorlig og mere spiselig. Det kunne være: ”Mor har fået en slem hovedpine. Men det skal nok blive godt igen. Bare rolig.” Men der opstår en udfordring, hvis mor ender med at dø af sin hovedpine (som var en aggressiv hjernetumor), og barnet selv en dag får ondt i hovedet. Vi hjælper dem ikke ved at tie.
Vi kan nemlig ikke ikke-kommunikere. Vi kan være stille, men vi kommunikerer alligevel. Og børn tolker. Hele tiden. Det er et kæmpe arbejde. Og når vi ændrer adfærd, så intensiveres deres arbejde. Børn er verdensmestre i at registrere forandringer, og de vil forsøge at skabe mening i disse forandringer. Det er voldsomt, men når sygdom rammer, så er det et nyt livsvilkår. Solen skinner derude. Og der er kræftceller i mors bryst. Det er ufravigelige fakta.
Hvis vi tier, så efterlader vi dem alene med deres fantasi og gisninger – som ofte er værre end virkeligheden. Vi bliver derfor nødt til at inddrage dem. Ikke i alle tænkelige scenarier og ikke i, hvor bange forældrene måske er, men de skal kende den overordnede behandlingsplan og vide, hvad det er for en sygdom – på en alderstilpasset måde selvfølgelig.
Jeg var i Go’Morgen Danmark op til Knæk Cancer med en mor og datter. Moderen havde undladt at fortælle datteren, at det var kræft, hun var syg med. Datteren vidste det godt, for hun lyttede med, når de voksne talte. Men fordi hun ikke blev inviteret ind i en samtale om sygdommen, blev hun alene med tankerne og frygten. Og i Go’Morgen Danmark sad hun så, år efter, overfor en studievært, som havde forberedt sig og havde talekort i hånden. Alligevel kunne han ikke færdiggøre spørgsmålet: ”Var du bange for, at din mor skulle…?”
Det er svært at tale med børn om død, sorg og sygdom. Vi kan ikke være bekendt at efterlade deres forældre, som selv er i krise, alene med denne opgave.
Vi, professionelle, må turde tale med familierne om den nye virkelighed, så forældrene får det mod og den viden, de har brug for.
Vi må vise børnene, at det ikke er farligt at tale om, og at de voksne godt kan holde til børnenes tanker, følelser og fantasier. Vi må vise forældrene, hvordan det kan se ud, og hjælpe dem, når det bliver svært. Vi skal turde gå ind i det svære som de første og agere karavaneførere.
Nogle gange kan forældrene ikke, fordi de selv har så svært ved at acceptere situationen, og så må vi hjælpe med at få andre voksne i spil. Bedsteforældre, lærere eller nære venner af familien kan sagtens være vikarierende omsorgsfigurer i en periode.
Børn har brug for at lave noget hyggeligt med deres familie, bruge deres kroppe, lave noget sjovt med vennerne og slippe for at tænke på det derhjemme. De har brug for at holde fri fra det svære. Men de har også brug for at forstå, hvad der sker, og tale om, hvad fremtiden byder, så det faktisk bliver muligt at lave denne pendulering mellem et sygdoms- og et hverdagslivsspor. Børn kan holde til meget, men de kan ikke holde til at blive holdt udenfor. Og de har brug for at kunne stole på de voksne omkring dem.
Lad os standardisere en procedure for familiesamtaler til alle, når alvorlig sygdom rammer. Det må skrives ind i protokollerne på afdelingerne og sikres ved lov.
Fagkronikken “Vi skal turde tale med børnene, når deres forældre rammes af sygdom” er skrevet af Kirstine Monefeldt Lindgaard, selvstændig psykolog, mor og tidligere kræftpatient.