Forfatteren Barry M. Prizant har skrevet denne bog på baggrund af 40 års klinisk arbejde inden for autismefeltet. Hovedformålet med bogen er at menneskeliggøre autisme og dens udtryksformer. ”Den adfærd man ser hos mennesker med autisme, er ikke tilfældig, afvigende eller bizar […]. Autisme […] er en anderledes måde at være menneske på […] (p. 15).” Bogen gør op med den patalogiserende forståelse af autisme. I stedet for at beskrive adfærdsmønstre som ”autistiske” og uønskede, opfordres professionelle til at skifte fokus til at se og formidle adfærden som adapativ, nyttefuld og kommunikativ. Adfærden bør forstås som funktionelle copingstrategier i forhold til at håndtere en overvældende og angstprovokerende verden på. Målet kan således aldrig i sig selv være at rette op på, reducere eller at fjerne denne adfærd.

Forfatteren argumenterer for, at det centrale ved autisme er en emotionel og fysiologisk dysregulering, der opstår på baggrund af den underliggende neurologi hos mennesker med autisme. Mennesker med autisme oversvømmes i højere grad med angst, forvirring og ubehag, og har samtidig vanskeligere ved at håndtere disse følelser. For at forstå og hjælpe, bør fokus ikke være på de adfærdsmønstre, der er resultatet af dysreguleringen – men på selve dysreguleringen.

Bogen giver et basalt overblik over, hvad en autismespektrumsforstyrrelse kan indebære. Centrale begreber indenfor autisme beskrives og reformuleres, herunder bl.a. ekkolali, særinteresser, kontrol og angst. Samtidig går bogen gennemgående et spadestik dybere ved at undersøge og forklare baggrunden for en given adfærd. Der gives illustrative eksempler herpå, samt konkrete pædagogiske ideer til at støtte børn med autisme. Bogen indeholder endvidere relevante forklaringer på det, der for udeforstående til tider kan forekomme uforståeligt ved autisme, fx at en ”lille” hændelse kan udløse en alvorlig dysregulering, og at frustrationen kan blive vendt mod de mennesker, de stoler mest på.

Et yderligere formål med bogen er at styrke forældrenes tro på deres egen intution, samt de professionelles tro på forældrenes intution. Bogen er 400 siders empowerment af mennesker med autisme og deres pårørende. Forældre opfordres til at lytte til deres mavefornemmelse, ligesom de professionelle opfordres til at respektere og arbejde ud fra forældrenes intuition. Bogen lykkes med, at man som professionel bliver (om muligt) endnu mere ydmyg overfor forældres kendskab til deres barn.

Bogen giver afslutningsvist ordet til mennesker med autisme – de virkelige eksperter – og deres pårørende. I disse fortællinger udfordres tilgangen om, at der bør kompenseres for barnets udfordringer. Tværtimod opfordres til at stille høje forventninger til børn med autisme, samtidig med at der tilbydes en tilsvarende høj grad af støtte.

Denne bog bør læses af alle, der er i berøring med autisme – være det sig arbejdsrelateret eller som pårørende. Som psykolog med flere års erfaring indenfor børne- og ungdomspsykiatrien har jeg læst denne bog som en reminder om, at diagnoser udelukkende er deskriptive, og på ingen måde forklarende eller meningsskabende. Pårørende vil kunne finde støtte i denne bog lige efter en autismediagnose, eller når familien står ved en skillevej. Bogen indebærer et fremtidsperspektiv præget af håb og med respekt for det enkelte menneske med autisme.

Måske vil især fagpersoner stille spørgsmålstegn ved, om bogen præsenterer et fundamentalt nyt syn på autisme. Under alle omstændigheder præsenteres der et ualmindeligt sympatisk og håbefuldt syn på autisme, der i den grad kan tåle at blive endnu mere udbredt i familierne, hos os professionelle og i samfundet generelt.

Af Merle Veggerby, cand.psych.

Start med at skrive, og tryk Enter for at søge