Af Jeanne Fløe, autoriseret cand.psych. og teamleder for den gruppe der yder en tværfaglig indsats over for børn og unge med funktionelle lidelser, Børne- og Ungeafdelingen i Esbjerg, Region Syddanmark – Sydvestjysk sygehus.

Vi har på Børne- og Ungeafdelingen i Esbjerg stor erfaring med at arbejde med børn og unge med funktionelle lidelser. Når børnene henvises, er de ofte fagligt og socialt truet, idet de har fravær fra skole og begrænset sociale kontakter.

Jeg ser børn og unge med forskelligartede symptomer lige fra hovedpine, mavepine til sværere symptomer i form af non-epileptiske anfald. Jeg har i den seneste tid ikke kunnet undgå at følge med i debatten omhandlende følger af HPV vaccinationer. Særligt optaget har jeg været af den kritik, der har været af at kategorisere symptomerne under funktionel lidelse, fordi jeg kan være bekymret for, om pigerne derved afskæres fra at få en relevant behandling på deres symptomer.

Siden 2009 har danske piger i 12 års alderen fået tilbudt gratis HPV vaccination. Sundhedsstyrelsen håber at kunne udrydde den frygtede livmoderhalskræft, der særligt rammer helt unge kvinder. Hvert år får mellem 4-500 kvinder diagnosticeret livmoderhalskræft og 100 kvinder dør årligt. Dertil kommer et stort antal af kvinder, der får konstateret celleforandringer eller forstadier til kræft. Med vaccinen falder risikoen for livmoderhalskræft med 70 %. Derfor er det med stor bekymring, jeg har fulgt debatten herhjemme omkring HPV vaccination. Tonen har særligt i de skrevne medier haft karakter af en skræmmekampagne. Jeg kan derfor frygte, at flere og flere piger vil fravælge at lade sig vaccinere. Samtidig er min erfaring, at eneste måde at fastholde pigernes motivation for at lade sig vaccinere er at oplyse dem på et kvalificeret grundlag og tage deres bekymring for bivirkninger alvorligt. Det kræver en sober og faglig kvalificeret debat.

Uheldige udtalelser
Jeg har med interesse fulgt pigernes historier i Nyhederne og på nettet. Pigerne med bivirkninger, søger naturligt anerkendelse for deres symptomer. Derfor er det ekstra uheldigt, når man i bestræbelserne på at støtte pigerne anvender udtalelser som, at ”mange bivirkningsramte efter HPV vaccinen får diagnosen funktionel lidelse, blot fordi lægerne ikke ved bedre”. At få diagnosen funktionel lidelse er ikke det værste, der kan ske, da der dermed åbnes op for behandlingsmuligheder. Selvfølgelig skal der tages afstand fra tilfælde, hvor læger er kommet med udtalelser om, at pigerne ikke fejler noget, og at deres symptomer er ren indbildning. Det ligger der imidlertid ikke i diagnosen funktionel lidelse.

Hele denne argumentationsrække grunder i en alt for snæver definition af sygdom. Det bunder i en opfattelse af, at sygdom enten er fysisk eller psykisk. Funktionel lidelse er ikke som det i skræmmekampagnen hedder: ”en populær opdigtet diagnose”. Funktionel lidelse forstås netop komplekst og som en lidelse, hvor krop og hjerne af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer optimalt. Funktionel lidelse kan ikke forstås som hverken biologi eller psyke eller kultur, men som en helhed der gensidigt påvirker hinanden. Funktionelle lidelser er en samlebetegnelse for sygdomme eller tilstande uden påviselig fysisk årsag. Det betyder ikke, at der ikke kan indgå fysiske faktorer, men blot at ætiologien er vanskelig at rumme i den fremherskende traditionelle medicinske forståelsesramme. Den medicinske forståelsesramme reducerer lidelse og funktionshæmning til objektiv sygdom og patofysiologiske processer. Der må imidlertid tænkes bredere, da såvel biologiske, psykologiske og sociale udviklingsfaktorer gensidigt influerer på hinanden.

Et samfundsmæssigt problem
Det skønnes, at mellem 40 – 50.000 kan diagnosticeres med svær funktionel lidelse blandt de 18+ årige. Hele 250 – 300.000, eller 6 % af befolkningen, menes at have en let til svær funktionel lidelse blandt denne aldersgruppe. Funktionelle lidelser ses også hos børn og unge. Funktionelle lidelser udgør mellem 10 – 15 % af alle henvendelser til egen læge og 2 – 4 % af alle henvendelser til det pædiatriske system skyldes funktionelle somatiske symptomer og prævalensen ser ud til at være stigende. Ubehandlet kan funktionel lidelse medføre mange sygedage, manglende skolegang og unødige somatiske undersøgelser og forringet livskvalitet hos barnet og familien. Funktionelle lidelser udgør dermed et samfundsmæssigt problem blandt børn og unge og en samfundsøkonomisk belastning.

Såvel almen praksis som sygehusene har svært ved at behandle patienter med funktionelle symptomer. Egentlige behandlingstilbud er usystematiske og tilfældige fra Region til Region. Kun få steder er der mulighed for at henvise til Specialklinikker på sygehusene.

Er jeg så glad for de nye HPV centre? Ja, det er afgørende vigtigt at få viden om symptombilledet, men det afgørende bliver at medtænke, at der er et alternativ til yderligere udredning og medicinsk behandling. Motivationen må være at finde en behandlingsform, der kan forebygge symptomer og kronificering for de børn og unge, der rammes af symptomer. Vi må finde måder, hvor vi kan identificere prædisponerende, udløsende og vedligeholdende eller beskyttende faktorer.

Der er faktisk behandlingsmuligheder
Forskere har sandsynliggjort, at særligt piger med et højt fysisk aktivitetsniveau inden vaccination er i risiko for at få svære bivirkninger til vaccinationen. Da vi ved, at personer med et højt træningsniveau tager mere imod vaccinationer, kan vi her have identificeret en mulig udløsende faktor. Her kan kun opfordres til at forske yderligere i disse sammenhænge. Med en videnskabeliggørelse af denne hypotese kan man gå ud at vejlede pigerne om at tage en træningspause, inden de lader sig vaccinere. For de piger, der allerede er vaccineret og har fået alvorlige bivirkninger som følge, kan denne viden give dem anderkendelse af deres symptomer. Og alene det at pigerne vil opleve sig set og hørt, ved vi fra forskning, kan have en gavnlig effekt på symptombilledet.

Ved i stedet at fastholde en kritik af funktionel lidelse som diagnose efterlader man pigerne med deres symptomer uden udsigt til bedring. Hvis man krampagtigt fastholder, at der skal findes en entydig fysisk årsagsforklaring, hvor en sådan ikke findes, så efterlader man disse piger og unge kvinder til en skæbne, hvor de også fremadrettet vil være plaget af besvimelse, ledsmerter, træthed, svimmelhed, hovedpine og lammelser. Det er trist, når der faktisk er behandlingsmuligheder. En behandling der kombinerer fysisk genoptræning med metoder fra kognitiv adfærdsterapi og narrativ terapi har vist rigtig gode resultater. Opgaven løses i et tværfagligt samarbejde, da funktionel lidelse skal forstås i en multifaktoriel forståelsesramme.

Afgørende diagnose
Men hvad med de piger, der ikke har været fysisk aktive inden vaccinen? Opfinder de så deres symptomer? Nej, forskningen i funktionel lidelse åbner netop op for en meget kompleks forståelse af sygdom. Alle mennesker oplever hver eneste dag spontane kropssensationer, men tolkningen af disse er forskellige. Afgørende er blandt andet nervesystemets aktuelle perceptionsstatus. Denne er under indflydelse af blandt andet genetiske faktorer, individets aktuelle tilstand rent emotionelt samt forventninger. Hjerneforskningen har vist interessante fund, hvor vi menneskers evne til at sortere i stimuli er meget forskellig.

Det ser altså ud til, at mennesker med funktionel lidelse har flere smertesignaler, der når til hjernen end raske mennesker. Når det i et forsøg på at støtte pigerne hedder at: ”Det er meget uhensigtsmæssigt at anvende diagnosen ´funktionel lidelse´, fordi man ikke allerede har en diagnose-kategori, som er dækkende – og fordi detektivarbejdet omkring selve HPV-vaccinens effekt i kroppen derved standses”. Så er mit modargument, at det er afgørende for disse unge piger og kvinder, at de får en diagnose som funktionel lidelse, fordi de derved undgår at skulle se frem til et liv, hvor symptomerne fortsat vil være styrende for deres aktiviteter.

Debatten har betydning
De piger, der står overfor at skulle vaccineres, hjælper vi ikke ubetinget med den øgede fokus. Vi risikerer, at den fortsatte opmærksomhed på symptomerne giver opmærksomhed på de sensationer, der er i kroppen og der er risiko for, at symptomerne nu tolkes som sygdomstegn. Vi kender alle dette, at hvis vi hører om en sygdom eller læser om symptomer, så kan sensationer, som er helt naturlige, pludselig blive tolket som værende tegn på sygdom.

Den debat, der foregår, har dermed stor betydning. Når opmærksomheden henledes på et symptom, træder det tydeligere frem i bevidstheden og med risiko for at flere sensationer bevidstgøres. Pludselig lægger vi måske også mærke til, at vi er trætte, og denne erfaring lægges oveni den allerede skabte bekymring, og derved øges opfattelsen af at være syg. Processen kan derved risikere at blive selvforstærkende.

Vi hjælper ikke disse piger og unge kvinder ved at fastholde et somatiserende fokus. Sker det, at vaccinationen har medført symptomer, er det afgørende for en god prognose, at der opstår en fælles sygdomsforklaringsmodel tidligt i forløbet. Den klassiske biomedicinske tilgang med fokus på medicinske årsager er en for reduktionistisk tilgang. Hvis HPV Centrene kommer til at stå alene med deres tilbud om yderligere udredninger, så risikerer vi i værste fald, at centrene kan komme til at fungere som vedligeholdende faktor. Kropslige symptomer har en såvel fysisk, psykisk som social komponent. Funktionel lidelse kan medføre mange sygedage, manglende skolegang, social isolation, unødige undersøgelser og forringet livskvalitet hos barnet og familien.

Øget viden ønskes
Der må sættes målrettet ind med behandling, når piger og unge kvinder udviser belastende funktionelle symptomer. Det afgørende er at anderkende barnet og familiens bekymring for de fysiske symptomer og frygt for fysisk sygdom, som HPV centrene nu tager sig af. Dette gerne i et samarbejde med tilbud der kan løfte kompleksiteten. En tilgang, der tager højde for en multifaktoriel forståelse, er vejen frem mod bedre diagnostik og behandling af disse patienter.

Det forudsætter øget viden på området. Sundhedspersonale skal have viden omkring kompleksiteten i funktionel lidelse og kun gennem udvidet samarbejde mellem faggrupper samt fortsat udvikling af behandlingssteder med speciale i disse lidelser kan vi fremadrettet forebygge og øge chancen for effektiv intervention overfor disse omkostningstunge lidelser samfundsøkonomisk og menneskeligt. Det gælder funktionelle lidelser bredt set og det gælder denne særlige patientkategori af unge piger og kvinder med symptomer efter den livsvigtige HPV vaccination.

Jeg har rigtig gode erfaringer med at arbejde med børn og unge med funktionel lidelse. Den tone, der har været i debatten, har været uhensigtsmæssig. Ingen tvivl om at den er affødt af de ulykkelige historier som disse piger fortæller. For hver af de piger, der har fået svære bivirkninger, er det ulykkeligt. Når man omtaler den forskningsbaserede viden, der er på området med kommentarer som: ”En populær opdigtet diagnose, døbt funktionel lidelse, truer unge pigers fremtid og retssikkerhed”. Så er det, der er tænkt som en støtte til pigerne, blevet en støtte med negativ effekt. Det umuliggøres at komme frem til en nødvendig behandlingsalliance, når funktionel lidelse på denne vis bliver gjort til en opdigtet diagnose.

Start med at skrive, og tryk Enter for at søge