Af Allan Blaabjerg, psykolog, privat praksis og Gry Kjærsdam Telléus, Ph.d., psykolog, seniorforsker i Psykiatrien, Aalborg Universitetshospital/adjunkt på Klinisk Institut, Aalborg Universitet

 

Inden for de seneste årtier har interessen for spiseforstyrrelser, især anoreksia nervosa og bulimia nervosa, været markant. Medierne tegner nærgående portrætter af mennesker, som er ramt af lidelserne, ligesom kronikker, selvbiografier og andre former for prosa eller essays skrevet af eller om personer med en spiseforstyrrelse melder sig i debatten. Disse beretninger bærer ofte vidnesbyrd om et almenmenneskeligt vilkår, der er genkendelig for de fleste af os: bestræbelsen på at leve som menneske, at varetage subjektive behov og følelser, og at finde sin vej. Noget lige så basalt for mennesker, der er ramt af en spiseforstyrrelse, som for alle andre.

Som alle andre har mennesker med en spiseforstyrrelse brug for tryghed og struktur. Subjektivt kan spiseforstyrrelsen opleves som om, at den skaber struktur, hvilket igen genererer tryghed. Dette kan have en betydning for alliancedannelse og rammesætning i en behandlingskontekst, hvor en person med en spiseforstyrrelse let kan opleve sig presset med følelse af at miste kontrol og af øget angst. En del afviser bl.a. af den grund behandling. Såvel ambivalens som konflikter er velkendte vedblivende faktorer i forbindelse med aktiv behandling af en spiseforstyrrelse – nogle gange er det et mønster, det kan være svært at finde en vej ud af i behandlingsforløbet. Ingen oplever nok dette mere intenst end den trængte person med en spiseforstyrrelse selv. Han eller hun kan i klare øjeblikke ofte godt sætte ord på, hvordan konflikten egentlig er ”indvendig” men fanges ikke desto mindre tilbagevendende i konflikter pga. en oplevelse af ydre pres.

Alle anerkendte behandlingsformer har blandt sine vigtigste mål at afhjælpe undervægt, overspisning, udrensning og andre helbredsskadelige spiseforstyrrelsessymptomer. Foruden den evidente sundhedsfaglige begrundelse for dette, er mentale påvirkninger forårsaget af undervægt og andre adfærdssymptomer vigtige at anerkende, og disse må ikke undervurderes i en behandlingskontekst. Således kan kognitive og affektive effekter af spiseforstyrrelsen være voldsomt indgribende og endvidere være vedligeholdende faktorer for spiseforstyrrelsen. Når behandlingen lykkes, og interventionen har effekt på de somatiske symptomer, vil såvel subjektiv som objektiv bedring typisk indfinde sig, og derigennem kan patientens behandlingsmotivation yderligere styrkes.

Har man beskæftiget sig med behandling af spiseforstyrrelser, ved man at bedringsprocesser er lige så komplicerede og non-lineære som spiseforstyrrelsen selv. Hvad end årsagen er, må man konstatere, at også vellykkede behandlingsforløb ikke altid understøttes af behandling fra start til slut. I mange tilfælde tager behandlingen adskillige år, mens sygdomsforløb i nogle tilfælde aldrig munder ud i bedring. Det bedste, vi kan gøre, med den viden, vi har om spiseforstyrrelserne i dag, er at opbygge en stærk alliance mellem patienten og hans eller hendes behandlere; forsøge at motivere og fastholde behovet for og vilje til forandring; og støtte op om målsætningen om et liv uden en spiseforstyrrelse. Vi ved, at en tidlig indsats er forbundet med en bedre prognose. Vi ved også, at nogle patienter ikke bliver helt raske, men dog kan få et liv til at fungerer med spiseforstyrrelsen. Og så ved vi som sagt, at nogle ikke kommer sig på trods af årelang behandling – og at der heriblandt er en subgruppe, for hvem sygdomsforløbet tager en ubarmhjertig malign retning. Ved første møde kan man, også for denne gruppe, måske have haft forhåbninger om gode bedringschancer. Men år for år svinder håbet i takt med gentagne behandlingsskift, døgnindlæggelser og genhenvisninger. I sådanne tilfælde fører patientens fysiske tilstand ofte til permanente skader, livslysten påvirkes og erindringen om, hvem man er uden spiseforstyrrelsen forsvinder længere og længere væk.

Som ved en række andre psykiatriske lidelser er det forventeligt, at en vis procentdel af den samlede gruppe af patienter med en spiseforstyrrelse udvikler en langvarig, svær spiseforstyrrelse med varig funktionsnedsættelse. Forkortede behandlingsprogrammer i psykiatrien vil i fremtiden muligvis øge antallet af disse. Der er kun få behandlingssteder i Danmark, der er gearet til denne gruppe af langvarigt svært syge patienter. Samtidig findes der ikke kommunale eller regionale bo- eller støtteordninger, som kan tilbyde den specialiserede sociale og psykologiske støtte, der er brug for hos denne allermest alvorligt syge gruppe. Patienterne er derfor i høj grad henvist til sig selv og til spiseforstyrrelsen. Måske får en sådan patient støtte af nære pårørende, hjemmeplejen, støttekontaktpersoner e.l., men støtten har ofte ikke tilstrækkeligt omfang og varighed og er oftest ikke tilstrækkeligt specialiseret. Mange bor alene og er ensomme. Andre er anbragt på psykiatriske bosteder/plejehjem, hvor den øvrige beboergruppe ofte har andre svære psykiatriske lidelser. Andre igen bor hjemme hos forældrene på trods af, at de er voksne. Livet med sygdommen kan være en uoverstigelig udfordring, og ofte er social undgåelse, angst, isolation og selvskade ledsagere. Det er en uværdig og utilstrækkelig situation at efterlade et menneske med en psykisk lidelse i.

Veronicas case: Veronica er i dag 28 år. Hendes spiseforstyrrelse startede allerede i 12 årsalderen.
Som 14-årig henviste hendes læge hende til børneungedomspsykiatrien i hendes hjemregion.
Her vurderede man, at hendes spiseforstyrrelse ikke var så alvorlig, at hun behøvede intensiv
behandling i psykiatrisk regi. Hun fik således ambulant behandling i distriktspsykiatrien,
indtil hun blev 18, hvorefter hun blev henvist til et af landets større specialiserede behandlingstilbud.
Hun var nu meget undervægtig. Efter et års intensiv behandling forsøgte Veronica at begå selvmord.
Hun var indlagt på lukket afdeling i 4 måneder, og herefter var hun ambulant patient i nogle måneder.
Efterfølgende blev hun indlagt på Rigshospitalets døgnafdeling for anoreksi, men hun afbrød behandlingen
inden for et år, da hun igen fik det så dårligt, at hun ikke kunne være i sig selv.
Veronica følges efterfølgende – nu på 5. år – af en psykiater, der har mangeårigt kendskab til
spiseforstyrrelser. Hun får i lange perioder elektrochokbehandlinger. Der er forsøgt fornyet
indlæggelse på specialafdelinger for spiseforstyrrelser, men efter nogle måneder må Veronica
afbryde behandlingen. Hun bor hjemme hos sine forældre på sit værelse i en mellemstor provinsby.
Hun bevæger sig helst ikke ud hjemmefra alene pga. angst og OCD, og hun bruger næsten ikke det
offentlige rum. Hendes dage er stort set ens, og alle måltider er planlagte uden nævneværdig variation.
Efter et måltid er Veronica udmattet og træt, men tilberedningen klarer hun selv.
Veronica formår at holde en vægt med en BMI stabilt omkring de 14,5 (”med god hjælp fra dem
omkring mig”, tilføjer hun). Hun har været nede omkring BMI 11.

Vi venter fortsat på at egnede specialiserede tilbud med boformer og sociale tilbud oprettes i kommunalt, regionalt eller privat regi, så disse relativt få men alvorligt syge patienter kan få et tilbud, der imødekommer deres behov. I 2017 blev en arbejdsgruppe nedsat, facilitetet af Askovhus, der er en del af NGO’en AskovFonden, som arbejder nonprofit med at udvikle sociale løsninger til udsatte i samfundet. Arbejdsgruppens formål var at formulere forlægget til et bosted for denne gruppe af de allersværest, langvarigt syge patienter med en spiseforstyrrelse. Arbejdsgruppen bestod af sundhedsprofessionelle med lang erfaring fra spiseforstyrrelsesområdet, såvel læger som psykologer. Gruppens arbejde udmundede i en rapport, der beskriver behovet, rammer og struktur for et sufficient tilbud til målgruppen. Målet her vil være at leve et mere trygt og værdigt liv med spiseforstyrrelsen, uden et absolut mål om at blive rask – at hjælpe personen til at kunne eksistere som menneske, få mening og livskvalitet, blive mødt, forstået og støttet i trygge rammer, og på de præmisser der er ham eller hende givet.

Gruppen estimerede, at ca. 20 personer på landsplan har behov for specialiseret bostøtte i et egentligt botilbud, mens en lidt større gruppe vil kunne støttes med udgående teams i eget hjem eller hos pårørende til at leve værdigt med deres langvarige lidelse.

At opgive målsætningen om bedring kan forekomme kontroversiel. Der er altid håb om bedring – også for personer med langvarig svær spiseforstyrrelse, med varig funktionsnedsættelse. Samtidig er det erfaringen, at et mere rummeligt og kravfrit miljø med fokus på livskvalitet og med støtte til at opnå mål, der fokuserer på funktionsniveau og livskvalitet frem for på behandling af spiseforstyrrelsen, kan være det rigtige for nogle af disse få, langvarigt svært syge voksne patienter. Det er vigtigt at understrege, at dette ikke er et relevant tilbud til personer, der stadig har håb om at komme sig af spiseforstyrrelsen ved hjælp af konventionel behandling – sidstnævnte har behov for behandlingsintervention i psykiatrien og her er sigtet helbredelse. I modsætning hertil har subgruppen af voksne patienter med en langvarig, svær spiseforstyrrelse med varig funktionsnedsættelse brug for hjælp til at undgå forværring af spiseforstyrrelsens selvforstærkende mekanismer og til at leve et værdigt liv med sygdommen. Mens vi venter på at tilbud, som vil kunne tilbyde dette, forhåbentlig bliver etableret, vil patienter med en langvarig, svær spiseforstyrrelse med varig funktionsnedsættelse i mange tilfælde fortsat skulle leve et liv med social isolation og utilstrækkelig støtte – nogle i gruppen vil ligeledes dø af deres sygdom, mens andre vil støde til.

P_DEBAT

Debatstoffet er inddelt i to kategorier:

Læserindlæg
Her kan læserne komme til orde med kommentarer og holdninger til artikler og/eller udtalelser, der har været publiceret i det trykte fagmagasin og på hjemmesiden – hvad enten det er ris, ros, anbefalinger, supplerende bemærkninger eller andet.

Faglig debat
Den faglige debatartikel hviler på fagrelevant stof – lige fra psykologvidenskabelige problemstillinger til fagetiske betragtninger og alt derimellem.

Omfang: Max 3.000 anslag inkl. mellemrum.

Skriv og bliv læst

Har du læst en artikel i magasinet, du gerne vil kommentere på?

Eller har du noget på hjerte – noget, du gerne vil smide ud til debat blandt kollegaer?

Læs mere om, hvordan du kan bidrage med tekster til P – Psykologernes fagmagasin – på siden Skriv og bliv læst

Husk den gode tone

Skarpe synspunkter og debat er velkomne her, men skal følge sidens retningslinjer for god takt og tone.

Kommentarer, der er injurierende, diskriminerende eller krænkende i indhold eller ordlyd eller har karakter af at være chikane mod andre, tolereres ikke og vil blive slettet.

Kommentarer må heller ikke indeholde reklame eller kommercielle indlæg.

Skriv en kommentar

Start med at skrive, og tryk Enter for at søge