Samarbejde med pårørende

Af Eva Hultengren, cand.psych. aut. og specialist i arbejds- og organisationspsykologi. Forfatter til bogen ”Pårørt. En pårørendes forløb med Alzheimers”, Aalborg Universitetsforlag (2019).

 

En underviser sagde til os psykologer, der deltog i en masterclass for supervisorer:

”Alt det I lærer, alle forbedringer af jeres arbejdsmetoder skal kunne begrundes i, at det vil gavne jeres patienter”.

Hun fastslog det. Ikke et oplæg til diskussion.

Jeg fortsætter i hendes spor: Således også når det gælder samarbejdet med pårørende. Der er blevet peget på flere og flere grunde til, at der skal være opmærksomhed på den pårørende, men det ændrer ikke ved, at det er den syge, der skal betragtes som den syge, og den syge er altid fokus.

Omkring en plejekrævende person er der mange mennesker og derfor mange relationer, der skal dannes og forløbe hensigtsmæssigt. Så der er mange ”mellemregninger”, der skal laves, derpå sættes til side, således at målet: ’den enkelte patients pleje og trivsel’ kan stå klart som den styrende opgave.

Når en sosu-assistent, en sygeplejerske og en psykolog sætter fokus på samarbejdet med den pårørende, idet hun fastholder den syges pleje og trivsel som den primære opgave, skal man gøre klart, hvad den pårørende kan som noget særligt, der har værdi for den syge. Det kan fx være:
Den pårørende kan yde en omsorg med en privat og ikke-professionel farve, som den professionelle ikke kan.
Den pårørende kan give information om den syge, som den professionelle kan nyttiggøre.
Den pårørende kan være en fortsættelse af de kendte rammer for den syge.

 

Hvis den pårørende ikke inddrages eller ikke kan se, at hun inviteres til det, kan hun mistrives. Når vi stadig fastholder, at det er pleje, omsorg og trivsel for den syge, der er primæropgaven, hvad kan vi så sige om betydningen for den syge, at den pårørende mistrives?

Den pårørende kan få problemer med at forstå, hvordan hun skal omgås den syge, når hun kommer i døgntilbuddet.
Den pårørende kan få problemer i sin kommunikation og interaktion med personalet, fordi hun ikke kender den plads og funktion, hun har i organisationen, døgntilbuddet. Det er ikke præciseret for hende.
Den pårørende kan blive usikker og anspændt. Denne anspændthed formidler den pårørende til den plejekrævende = den plejekrævende registrerer spændinger omkring de enkelte personer og mellem dem og bliver selv urolig.

 

En usikker og anspændt pårørende, fyldt med kritisk undren kan få afløb for dette udadtil gennem småsladder, kritik til politikere, medier osv. Hvis hun da ikke bare lægger det ned i sin mave til den øvrige undren og ængstelighed, hun har samlet gennem sit forløb som pårørende.

 

I de senere år har der været en almen enighed inden for pleje- og omsorgsområdet om, at det er godt og rigtigt, at der er samarbejde mellem de mange mennesker og instanser, der er involveret i pleje- og omsorgsområdet.

Måske kan man sige, at enigheden om samarbejde er blevet normativ (”det er godt at samarbejde”). En holdningstilkendegivelse, der ikke inviterer til, at man diskuterer hvilke præmisser, der skal opfyldes, for at samarbejdet kan etableres og forløbe, og ikke åbner for at se nærmere på de relationelle vanskeligheder, der kan udspille sig i forsøget på at samarbejde.

Den del af socialpsykologien, der beskæftiger sig med grupper, har gennem tiden sat fokus på forskellige sider af gruppesamarbejdet.

Den klassisk ældre del af gruppepsykologien studerer især rammerne for samarbejdet. Fx antal personer i gruppen, kommunikationslinjerne, smågrupper i den store gruppe, betydningen af at skulle være fælles om at løse en opgave (1).

Den nyere del af gruppepsykologien er psykodynamisk snarere end socialpsykologisk orienteret. Man ser på betydningen af de ubevidste dynamikker i gruppen. Især forhold omkring magt, attraktion og angst (1)(2).

Hvis man både ønsker at arbejde med etableringen af samarbejde og analysere, det der fremmer og hæmmer samarbejdet, kan det være nyttigt både at anvende viden fra den socialpsykologisk orienterede gruppepsykologi og den psykodynamisk orienterede gruppepsykologi.

 

Den socialpsykologiske strukturelle vinkel på samarbejde

Nogle vigtige forudsætninger for at et samarbejde kan etableres og fungere:

Alle skal kunne se, at der er en opgave, man samarbejder om.

Samarbejdsparterne skal være aktive/ have mulighed for at være aktive.

Samarbejdsparterne skal have et bidrag at lægge i samarbejdet.

Man skal lægge mærke til hinandens indsats.

Når den sundhedsprofessionelle inviterer til et samarbejde – hvad enten det sker ved besøg i den pårørendes hjem, i den første indflytningssamtale til et plejehjem/ døgntilbud eller længere ude decentralt i afdelingen/ boenheden, skal hun pege på, hvilke aktiviteter, der skal og kan samarbejdes om. Den primære opgave er pleje og omsorg for den plejekrævende. Dette skal formuleres til dagens helt konkrete aktiviteter, som kan/skal udføres i et samarbejde mellem den professionelle og den pårørende (og den syge). Der skal ikke opfindes særlige aktiviteter, egnet til samarbejde. Det drejer sig om at se på de aktiviteter, der finder sted, og så vurdere, hvor den pårørende kan inddrages.

Det er vigtigt, at de personer der indgår i et samarbejde, er aktive. Ikke nødvendigvist lige meget. Ikke nødvendigvist samtidigt. (Men) hvis den ene part altid er tilskuer, er det ikke samarbejde.

Når man samarbejder med andre, så forudsætter man, at den anden part har et bidrag at lægge i samarbejdet. Så det er afgørende, at den sundhedsprofessionelle har øje for, hvilke ressourcer den pårørende har, orker og ønsker at bidrage med. Det er vigtigt, at fagpersonen ikke kun holdningsmæssigt betragter den pårørende som en person med ressourcer. Den sundhedsprofessionelle skal også forvente, at den pårørende konkret kan bidrage med noget.

En tvivl på den pårørendes ressourcer kan forekomme lidt paradoksal. Fordi: Indtil døgntilbuddet har taget over, har den pårørende ikke blot fremtryllet uendeligt mange ressourcer døgnet rundt for at tage vare på sin partner, barn, far, mor, men hun har også udviklet sine ressourcer til sociale situationer og helbredsforhold, der blev mere og mere vanskelige. Hvorfor skulle hun ikke fortsat kunne udvikle sig? Naturligvis skal man tage i betragtning, at hun er slidt. Den pårørendes egne helbredsproblemer kan trænge sig på. (4)(5)(6). Et normalliv, der har været på stand-by skal samles op. Samarbejdet skal være en tydelig invitation og ikke en pålæggelse af en arbejdsopgave.

En yderligere grundforudsætning i etableringen af et samarbejde, der skal nævnes her, er at parterne i samarbejdet skal lægge mærke til hinandens indsats. Man skal synliggøre hinanden for hinanden. Det er ikke den store ros, der er vigtig, men at eksistere positivt for hinanden. Det kan være et godt grundlag for at kunne forbedre hinandens bidrag.

 

Det tilpassede samarbejde

I varetagelsen af arbejdet med den primære opgave indgår altid tre parter: den syge, den pårørende og den sundhedsprofessionelle.

Lige så vel som den professionelle skal indtænke den syges sygdomsforløb, når hun overvejer, i hvilket omfang og på hvilke områder, den syge kan inddrages, så skal hun også indtænke, hvor den pårørende er henne i sit forløb som pårørende. Hvis der er tale om en længerevarende relation, møder de professionelle den pårørende på forskellige tidspunkter i den pårørendes forløb.

Det er meget forskellige rammer, inden for hvilke samarbejdet skal etableres og fungere: hjemmet, dagtilbuddene, døgntilbuddet (og dertil kan komme: klinikken og sygehuset).

 

På baggrund af empiri indsamlet især som dagbogsnotater har jeg udviklet en fasemodel for en pårørendes forløb som pårørende til en person med Alzheimers demens(4). En forløbsmodel i fem faser. Dimensionerne, der behandles gennemgående i modellens faser er: Den pårørendes reaktion på de krav, hun møder. Den pårørendes belastningssymptomer. Den pårørendes overvejelser om sine opgaver i sin rolle som pårørende og sin egen væren i verden.

For at vise forskelligheden i de betingelser samarbejdet mellem de sundhedsprofessionelle og den pårørende skal tilpasses vil jeg gennemgå fasemodellen. Jeg vil kun se på det der sker/ kan ske inden for rammerne: Det private hjem og døgntilbuddet. Jeg vil kun meget lidt tale om inddragelsen af den syge.

I hjemmet etablerer den sundhedsprofessionelle, ofte demenssygeplejersken et samarbejde i rammer, hvor den pårørende har skabt rammerne, er kendt med rammerne og ser sig selv i en værtsrolle, når andre kommer.

I døgntilbuddet etablerer den sundhedsprofessionelle (her er flere forskellige faggrupper) et samarbejde i rammer, der er skabt af myndigheder, der bagefter har placeret nogle mennesker på forskellige positioner. Her ser langt de fleste pårørende sig som gæster (understreget af ord som ”besøgstider”. Og selvom der siges, at der er ingen besøgstider, opfatter den pårørende, at hun er gæst.)

I første fase ”Rystelse og omstilling” oplever den pårørende at blive voldsomt rystet over sygdommens kendsgerning og det følgende krav om at indgå i rollen som pårørende.

Demenssygeplejersken kan møde en pårørende, medens hun stadig er fyldt af lysten til fortrængning. (Det samme kan ske mellem forældre og PPR-psykologen.) Den pårørende har måske ikke lyst til at få en nærmere relation til fagpersonen og dermed få tydeliggjort, at det kan være store ændringer, hun skal omstille sig til. Den pårørende kan have lyst til at beholde den syge og sig selv i normallivet. Den professionelles udfordring er, at hun både skal indgå som gæsten i normallivet og stilfærdigt fastholde sin autoritet derved, at hun fortæller, at den pårørende kan have glæde af faglig hjælp og støtte. Derfor kan den pårørende også have glæde af, at den professionelle kommer igen – også til en kop kaffe.

I anden fase ”Nedslidning og indstilling” er den pårørende aktiv hele døgnet med aktiviteter, der foregår omkring den syge. Hun indstiller sig på det, og det kan forekomme uoverskueligt at skulle indgå i yderligere relationer. Derfor er det den professionelle, der på organisk vis med konkrete aktiviteter skal vise, at den pårørende og den syge kan have nytte af, at betragte den professionelle som en, man kan have en samarbejdsrelation til. Vise, at den pårørende ikke er alene i verden. Vise at den professionelle kan støtte op om de arbejdsopgaver og den omsorg, den pårørende har for sin nærtstående. Det gælder om at støtte den pårørende der, hvor hun er, med det hun laver. Det kan både være med praktiske råd til, hvordan den pårørende kan guide og støtte den syge, og det kan være ved at tale om, hvordan praktiske opgaver omkring hjemmet kan tilrettelægges på en anden måde, så det er mindre nedslidende. Måske støtte den pårørende i at inddrage flere personer.

I tredje fase ”Kamp og vedholdenhed” vil der for mange pårørende være tale om ændring af de fysiske rammer, da det er meget svært at opretholde et normalliv. Hjemmets rammer er ikke længere egnede. Den pårørende vil opleve, at hun skal kæmpe mange kampe, og hun er nødt til at være vedholdende. I dette meget vanskelige skifte fra hjemmet vil mange pårørende ønske sig hjælp fra andre og vil derfor meget gerne tage imod hjælpende hænder. Det kan være en fase, som meget nemt kan ses og anerkendes som et samarbejde, hvor både den pårørende og den sundhedsprofessionelle udfører vigtige opgaver og taler sammen om det. Meget foregår stadig inden for hjemmets rammer og med tilpasning af normallivet, og det understreger vigtigheden af den pårørendes aktivitet. Andet foregår i en overgang mellem hjemmets rammer og døgntilbuddets rammer, som den pårørende ikke ved noget om. Men hvis dette ikke tilpasses hjemmets rammer og rytme, kan der være mange vanskeligheder i overgangen. Måske kommer den til at forløbe som en flytning, der har karakter af tvang, fordi der ikke er egentlig accept og samtykke fra den syge.

I fjerde fase ”Angst og afmagt” kan den pårørende opleve sygdommens udvikling i en form, hun kan have svært ved at forstå og udholde. Efter flytningen til døgntilbuddet skal samarbejdet foregå inden for fysiske rammer, som den pårørende ikke opfatter som sine egne. Det kan blive en tilbagevenden til vært-gæst opfattelsen – nu med omvendte roller. Nu er den pårørende gæst og er i tvivl om rettigheder. Det er vigtigt, at den sundhedsprofessionelle inviterer til et samarbejde, og gør det tydeligt, hvilke opgaver samarbejdet gælder. Invitationen og tydeliggørelsen af aktiviteter skal foregå flere gange. Sygdomsforløbet skrider frem, og den pårørende forsøger at tilpasse sin forståelse og sin aktivitet. Samarbejdet med den pårørende skal udvikles både under hensyntagen til den syges udvikling og til den pårørendes ressourcer. Et samarbejde kan rumme, at man delagtiggør hinanden i forståelse og viden om den syges reaktioner. Medarbejderen kan fortælle om sygdommens almene symptomer. En pårørende kan fortælle om, hvordan hun evt. kan se den syges gamle vaner gennem den adfærd, han har nu. Flere nuancer på den syge.

I femte fase ”Ro og afklaring” kan en del pårørende – men ikke alle – komme i ro med det, der uundgåeligt sker. Et sygdomsforløbs terminale udgang foregår oftest i døgntilbuddets rammer.

Måske kan man kalde det, der sker mellem den pårørende og den sundhedsprofessionelle, for samarbejde. Men det er ikke så meget et aktivt samarbejde omkring udvalgte opgaver. Der er mere tale om, at den pårørende og den professionelle befinder sig i samme situation: Begge har affundet sig med, at der er ikke mere at gøre. Nu gælder det ro og lindring. Nu skal man sige farvel til en person, man har kendt i længere tid eller i meget lang tid. Også den professionelle har en sørgmodighed i det, selvom hun har set dette ske før, og hun var forberedt på det. Den professionelles ro og stilfærdighed i væremåde og omsorg understøtter den pårørendes ro og afklaring. Dette giver et roligt miljø for den syge.

 

Den relationelle psykodynamiske vinkel på samarbejde

Hvis man trækker det lidt hårdt op, kan man sige, at hvis man tænker et samarbejde kun ud fra den socialpsykologiske strukturelle vinkel og den pårørendes vidensniveau, så bliver samarbejde lig med organisatorisk koordinering og videregivelse af information. Den strukturelle vinkel er helt nødvendig, men utilstrækkelig.

Hvis man i et samarbejde ønsker at kunne løse opgaven uden at sige så meget, hvis man i et samarbejde ønsker at udvikle indsigt, hvis man i et samarbejde ønsker at forstå, hvorfor samarbejdet ikke glider, selvom strukturelle forhold er i orden, og den pårørende er blevet orienteret, så kan man med fordel inddrage den psykodynamiske vinkel.

Det gælder altid, at når mennesker er sammen, så er der emotioner til stede med relationerne. De hyppigste store relationer er: Magt og attraktion. Den hyppigste emotion, jeg vil nævne er: Angst.

Jo vanskeligere det er at begribe en lidelse og adfærd hos et menneske, man står overfor, jo større sandsynlighed for at blive angst. Når man er angst, ser man nøje efter, om de sociale relationer vil støtte eller forværre. At arbejde med syge og svækkede mennesker er potentielt angstprovokerende (3). Bl.a. på plejehjem, socialpædagogiske døgntilbud, psykiatriske tilbud. Jo fysisk tættere man skal være på den syge, jo mere mulighed for angst. Jo vigtigere at de sociale relationer fungerer hensigtsmæssigt. Jo mere nyttigt, men for nogle også mere vanskeligt kan det være at tage det angstprovokerende op i et fælles lys.

I hele forløbet som pårørende til en dement, psykiatrisk eller på lignende måde udfordret nærtstående har den pårørende været konfronteret med den syges adfærd og tilstand. En adfærd og tilstand der kan være sorgfremkaldende, uforståelig, angstfremkaldende (på egne eller den andens vegne). Oplevelsen af at være hjælpeløs og magtesløs kan være hyppig. Når en pårørende ser en forværring af den syges adfærd og tilstand i døgntilbuddet, kan usikkerheden komme: Er det en forværring, man kan forvente, eller er der tale om forsømmelse? Hvis forsømmelse? Hvem skal jeg bebrejde? Hvad kan jeg gøre? Den pårørende forsøger også at orientere sig i de store sociale relationer: magt og attraktion. Hvem i boenheden bestemmer? Hvem kan jeg nemmest tale med? Uklarheden for den pårørende er måske en af årsagerne til, at nogle pårørende går med kritik og råb om hjælp til andre uden for døgntilbuddets rammer, fx til politikere og medier.

Det er hyppigt således, at en pårørende ikke kender sin rolle som integreret i døgntilbuddets relationer, fordi hun defineres som gæst og definerer sig selv som gæst. Modtrækket er at invitere hende indenfor, så hun kan færdes ’hjemmevant’. Hun skal kende rammer og personer. Heraf følger også, at det konkrete samarbejde i et døgntilbud er ikke mellem en pårørende og en sundhedsprofessionel, men mellem konkrete navngivne personer. I et samarbejde skal man synliggøre hinanden for hinanden.

 

Afrunding

Set fra en strukturel vinkel på samarbejdet er en af de større udfordringer at finde, hvilke konkrete aktiviteter, samarbejdet kan være omkring.

Set fra en relationel vinkel på samarbejdet er en af de større udfordringer at finde en forståelse for en personlig relation mellem en pårørende og en fagperson i et professionelt regi – samtidigt med klare rolleforskelle mellem fagpersonen og den pårørende.

Ved inddragelse af den pårørende i et samarbejde er en af de store udfordringer at tage højde for, at den pårørendes parathed til samarbejdet er afhængigt af, hvor hun er henne i sit forløb som pårørende. Et ”nej tak” kan måske forstås som, at situationen er uoverskuelig. En passivitet kan måske forstås som træthed eller uklar forståelse af rolle og funktion.

 

Referencer:

(1)Høgsbro Lading, Åse & Bent Aage Jørgensen (red.)(2010) Grupper – om kollektivets bevidste og ubevidste dynamikker: Frydenlund.

(2)Svalgaard, Lotte (2019) Elefanten i rummet. Om modet til at handle på det vi mærker: Akademisk forlag.

(3)Obholzer, Anton & Vega Zagier Roberts (1994) The unconscious at work: Routhledge (I oversættelse: Obholzer, Anton & Vega Zagier Roberts (2003) Det ubevidste på arbejde: fra arbejdspres til arbejdsglæde: Psykologisk Forlag).

(4)Alzheimerforeningen (2018) Livet med demens. Rapport om en spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende til demenspatienter i Danmark.

(5)Ældresagen og Danmarks Statistik (2016) Undersøgelse blandt ægtefæller/samlevere til hjemmehjælpsmodtagere.

(6)KMD analyse (2018) Pårørende på arbejdsmarkedet. Lavet i samarbejde med Ældresagen, Pårørende i Danmark og Relabee.

(7)Hultengren, Eva (2019) Pårørt. En pårørendes forløb med Alzheimers: Aalborg Universitetsforlag.

Udskriv eller gem som pdf

Start med at skrive, og tryk Enter for at søge