”The Pain Catastrophizing scale for parents” – Et spørgeskema til at vurdere de tanker og følelser, forældre kan have, når deres barn har smerter

Af Ellen Bjerre-Nielsen, stud.cand.med, Katrine Ingeman, cand.psych, ph.d.-studerende, Johanne Jeppesen Lomholt, cand.psych., adjunkt, ph.d., Lisbeth Frostholm, cand.psych., klinisk lektor, ph.d., og Charlotte Ulrikka Rask, cand.med., overlæge, klinisk professor, ph.d.

 

Katastrofetænkning kommer af det engelske ”catastrophizing” og kan defineres som en irrationel bekymring om fremtidige begivenheder (Quartana, Campbell, & Edwards, 2009). Katastrofetanker kan blandt andet komme til udtryk i dagligdagssituationer, fx når en fejl på arbejdet giver katastrofetanker om at blive fyret eller når et skænderi med kæresten giver katastrofetanker om at blive forladt (John M. Grohol, 2016). Katastrofetanker kan også ses specifikt i forhold til sygdom og smerter (M. J. L. Sullivan, Bishop, & Pivik, 1995) på engelsk kaldet ”pain catastrophizing”, og defineres her som en overdreven psykisk reaktion på smerte (M. J. Sullivan et al., 2001).

Forældre kan opleve katastrofetanker om deres børns smerter og sygdom, hvilket også påvirker barnets opfattelse og adfærd i forhold til smerter og sygdom. Udenlandske studier af syge børn (Chow, Otis, & Simons, 2016; Feinstein et al., 2018; Lynch-Jordan, Kashikar-Zuck, Szabova, & Goldschneider, 2013) har således vist, at det at have en forælder med høj grad af katastrofetænkning er associeret med, at barnet selv udviser flere depressive symptomer, større funktionshæmning, højere smerteintensitet og øget smerterelateret adfærd (Lynch-Jordan et al., 2013). Sidstnævnte henviser til både verbalt og nonverbalt udtryk for smerter hos barnet (Lynch-Jordan et al., 2013).

Resultaterne understøttes af et andet studie på skolebørn mellem 11 og 14 år, hvor forælderens katastrofetanker om barnets smerter var associeret med både graden af smerterelateret funktionsnedsættelse hos barnet og barnets egne katastrofetanker (Wilson, Moss, Palermo, & Fales, 2014).

Forældres katastrofetænkning påvirker endvidere deres mestringsstrategier, når deres barn har smerter, hvilket kan have yderligere konsekvenser for barnet i dagligdagen. Det er vist, at det ubehag som børn med smerter kan opleve, kan reduceres ved, at forældrene motiverer børnene til at deltage i en række hverdagsaktiviteter til trods for smerterne (Blount, Devine, Cheng, Simons, & Hayutin, 2008). Imidlertid har forældre med høj katastrofetænkning en tendens til at prioritere kontrol af barnets smerter fremfor motivation til hverdagsaktiviteter, hvilket kan have negativ effekt på barnets daglige funktion (Caes, Vervoort, Eccleston, & Goubert, 2012).

Ovennævnte er eksempler på studier, som er udført ved brug af blandt andet The Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P). Spørgeskemaet er udviklet i 2006 af Goubert et al. (Goubert, Eccleston, Vervoort, Jordan, & Crombez, 2006) og motiveret af en begrænset viden om katastrofetænkning om smerter hos forældre. PCS-P er anvendt i relation til forskellige sygdomme og forskellige situationer. PCS-P er fx anvendt i et svensk studie med børn med cancer (Cederberg, Weineland, Dahl, & Ljungman, 2019) og et amerikansk studie, hvor børnene led af seglcelleanæmi (Sil, Dampier, & Cohen, 2016), hvor smerter er en væsentlig del af symptomkomplekset i begge sygdomme. PCS-P er også oversat til en brasiliansk portugisisk version, som blev evalueret af forældre til børn med og uden tandpine (Cavalcante, Viana, Costa, & Costa, 2018). Endvidere har PCS-P været brugt i et hollandsk studie, hvor man undersøgte katastrofetænkning hos børn med diabetes og deres forældre, når barnet skulle stikkes i fingeren (Vervoort et al., 2011).

I Danmark har der hidtil ikke været et redskab til at vurdere graden af forældres katastrofetænkning om deres børns smerter. Nærværende studie havde til formål at oversætte PCS-P efter internationale retningslinjer til en dansk version, PCS-P-Dan, som vil kunne bruges i både kliniske og forskningsmæssige sammenhænge. Proceduren for den danske oversættelse beskrives i denne artikel.

 

Beskrivelse af PCS-P

PCS-P er et selvrapporteringsskema med 13 items, som kan anvendes af forældre til børn under 18 år.  Instrumentet omhandler de bekymringer og følelser, som forældre kan opleve, når deres barn har smerter. Formålet med instrumentet er at afdække, hvorvidt forældre kan genkende disse katastrofetanker og i hvor høj grad.

PCS-P besvares ud fra en 5-points Likert skala, som rangerer fra 0 (Slet ikke) til 4 (Ekstremt meget). Den totale score kan derfor rangere fra 0-52 (Goubert et al., 2006), hvor en højere score indikerer et højere niveau af katastrofetænkning.

 

Procedure for oversættelse

Generelt set gælder det ved oversættelser af spørgeskemaer fra originalsprog til et andet sprog, at det er vigtigt, at spørgeskemaet oversættes ikke bare lingvistisk, men også kulturelt korrekt. I proceduren for oversættelse af PCS-P til dansk har vi derfor fulgt anerkendte internationale retningslinjer (Beaton, Bombardier, Guillemin, & Ferraz, 2000; Bernhardsson & Larsson, 2013; Guillemin, Bombardier, & Beaton, 1993; Hilton & Skrutkowski, 2002; Sousa & Rojjanasrirat, 2011) med fire overordnede trin: 1) flere uafhængige oversættelser til dansk, 2) syntesemøde til første danske oversættelse ved ekspertpanel, 3) tilbageoversættelse af første danske version og 4) kognitiv testning af items i mindre pilotundersøgelse med henblik på endelig dansk version.

 

1-2) Oversættelse til dansk samt syntesemøde:

Et dansk ekspertpanel udarbejdede først fem uafhængige oversættelser af den originale engelske udgave af spørgeskemaet. Ekspertpanelet bestod af en børne- og ungdomspsykiater med klinisk og forskningsmæssig erfaring i helbredsangst og funktionelle lidelser hos børn, en psykolog med lignende erfaring hos voksne, en ph.d.-studerende og psykolog med erfaring indenfor helbredsangst og helbredsangst by proxy (Lockhart, 2016) samt en psykolog med erfaring i psykiske problemer hos børn med kronisk fysisk sygdom. Endvidere var der i ekspertpanelet en korrespondent-uddannet professorsekretær med engelsk som valgsprog. Alle medlemmer af ekspertpanelet havde dansk som modersmål samt gode engelske sprogkundskaber. Efter den individuelle oversættelse mødtes ekspertpanelet til et syntesemøde, hvor de blev enige om en foreløbig dansk version.

3) Første tilbageoversættelse:

Den foreløbige danske version blev tilbageoversat til engelsk ved hjælp af to uafhængige oversættere, som havde engelsk som modersmål og var flydende i dansk.

4) Pilottestning:

Sideløbende udførte artiklens 1. forfatter en pilottestning af den foreløbige danske version på 10 forældre: fem forældre til raske børn og fem forældre til børn med forskellige smerteproblematikker enten i relation til en funktionel lidelse eller i relation til en veldefineret fysisk sygdom. Alle børn var i behandlingsforløb på kliniske afdelinger på Aarhus Universitetshospital (AUH). Børnene var i aldersgruppen tre til 19 år med en fordeling på 10 piger og 12 drenge. Blandt de deltagende forældre var der otte mødre og to fædre. Størstedelen af dem var i 40’erne, og de var alle enten gift eller havde en samlever.

Før interviewene underskrev alle deltagere en samtykkeerklæring. Forældrene udfyldte herefter den foreløbige danske version af PCS-P. Efterfølgende blev forældrene grundigt interviewet (af 1. forfatter) om deres indtryk af spørgeskemaet, de enkelte items og svarkategorierne.

Pilottestningen havde to formål:

1) at sikre, at spørgeskemaet kunne forstås og anvendes af forældre med børn under 18 år, som kunne tale og forstå dansk.

2) at undersøge face-validiteten af den foreløbige version af PCS-P-Dan ved at teste hvorvidt forældre til børn med forskellige smerteproblematikker afveg i deres svar fra forældre med raske børn.

Resultaterne fra pilottestningen viste, at forældre til børn med en smerteproblematik havde 24% af deres svar i kategorien ”Ekstremt meget”, mens forældre til raske børn havde 0% af deres svar i denne kategori. Forældre til raske børn havde derimod placeret 34% af deres svar i kategorien ”Slet ikke”, hvor forældre til syge børn kun havde placeret 14% af deres svar i denne kategori. I forhold til scoringerne i de to forskellige grupper betød det, at forældre til børn med en smerteproblematik havde en median score på 26 med en range på 49, mens forældre til raske børn havde en median score på 7 med en range på 11. Forældre til børn med en smerteproblematik havde dermed en generelt højere score for katastrofetænkning end forældre til raske børn.

Pilottestningen medførte nogle sproglige ændringer i PCS-P-Dan. I item 7: ”Når mit barn har smerter, bliver jeg ved med at tænke på andre episoder med smerter” blev episoder ændret til oplevelser, grundet feedback fra en forælder. Forælderen mente, at episoder ikke blev brugt i daglig tale på dansk. Item 7 blev derfor ændret til: ”Når mit barn har smerter, bliver jeg ved med at tænke på andre oplevelser med smerter”.  

Item 10: ”When my child is in pain, I keep thinking about how much he/she is suffering” blev i den første danske version oversat til: “Når mit barn har smerter, bliver jeg ved med at tænke på, hvor meget han/hun lider”. Dette modtog kritik fra flere forældre i pilottestningen, da de mente, at ”lide” var et meget voldsomt ord på dansk. ”Lide” blev derfor erstattet af det mere anvendte ord ”dårligt”, og i den endelige version af PCS-P-Dan lyder item 10 således: ”Når mit barn har smerter, tænker jeg hele tiden på, hvor dårligt han/hun har det”.

 

Anden tilbageoversættelse og endelig version af PCS-P-Dan

Responsen fra forældrene gav anledning til endnu et syntesemøde i ekspertpanelet. Ekspertpanelet vedtog mindre ændringer af PCS-P-Dan, som efterfølgende blev tilbageoversat på ny og drøftet med originalforfatter før en endelig godkendelse af PCS-P-Dan (se bilag 1).

 

Brug af PCS-P-Dan i aktuelt studie

Motivationen for den danske oversættelse var først og fremmest, at PCS-P-Dan skulle bruges som led i et aktuelt ph.d-projekt på Børne- og Ungdomspsykiatrisk afdeling AUHP og Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser AUH om  helbredsangst by proxy. Denne lidelse er karakteriseret ved, at forældre har en overdreven frygt for, at deres barn har en alvorlig sygdom, som bliver overset. PCS-P-Dan bliver her anvendt som en del af en præliminær testning af et nyudviklet spørgeskema the Health Anxiety by Proxy Scale (HAPYS).

 

Fremtidige perspektiver

Brugbarheden af PCS-P-Dan, som screeningsredskab til at identificere forældre med høj grad af katastrofetanker om deres børn smerter, kan have både klinisk og forskningsmæssigt potentiale. PCS-P-Dan kan fx bruges til undersøgelser af forældre til børn med forskellige sygdomme, hvor smerter er en stor del af symptomkomplekset, såsom gigtsygdomme, cancer eller funktionelle lidelser. Sådanne undersøgelser kan muliggøre udvikling og afprøvning af redskaber og interventioner til at hjælpe forældrene med at håndtere deres katastrofetanker og til at få mere hensigtsmæssige mestringsstrategier i forhold til at håndtere deres barns smerter. Dermed vil man forhåbentlig kunne forebygge, at forældrenes katastrofetanker om barnets smerter får negative konsekvenser for både barnet eller forælderen selv. 

 

Referencer

Beaton, D. E., Bombardier, C., Guillemin, F., & Ferraz, M. B. (2000). Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine (Phila Pa 1976), 25(24), 3186-3191. doi:10.1097/00007632-200012150-00014

Bernhardsson, S., & Larsson, M. E. (2013). Measuring evidence-based practice in physical therapy: translation, adaptation, further development, validation, and reliability test of a questionnaire. Phys Ther, 93(6), 819-832. doi:10.2522/ptj.20120270

Blount, R. L., Devine, K. A., Cheng, P. S., Simons, L. E., & Hayutin, L. (2008). The impact of adult behaviors and vocalizations on infant distress during immunizations. J Pediatr Psychol, 33(10), 1163-1174. doi:10.1093/jpepsy/jsn030

Caes, L., Vervoort, T., Eccleston, C., & Goubert, L. (2012). Parents who catastrophize about their child’s pain prioritize attempts to control pain. Pain, 153(8), 1695-1701. doi:10.1016/j.pain.2012.04.028

Cavalcante, J. A., Viana, K. A., Costa, P. S., & Costa, L. R. (2018). TRANSLATION, CROSS-CULTURAL ADAPTATION AND PRELIMINARY EVALUATION OF THE BRAZILIAN VERSIONOF THE PAIN CATASTROPHIZING SCALE-PARENTS. Rev Paul Pediatr, 36(4), 428-436. doi:10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00014

Cederberg, J. T., Weineland, S., Dahl, J., & Ljungman, G. (2019). Validation of the Swedish version of the Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P) for parents of children with cancer. J Pain Res, 12, 1017-1023. doi:10.2147/jpr.S193164

Chow, E. T., Otis, J. D., & Simons, L. E. (2016). The Longitudinal Impact of Parent Distress and Behavior on Functional Outcomes Among Youth With Chronic Pain. J Pain, 17(6), 729-738. doi:10.1016/j.jpain.2016.02.014

Feinstein, A. B., Sturgeon, J. A., Bhandari, R. P., Yoon, I. A., Ross, A. C., Huestis, S. E., . . . Simons, L. E. (2018). Risk and Resilience in Pediatric Pain: The Roles of Parent and Adolescent Catastrophizing and Acceptance. Clin J Pain, 34(12), 1096-1105. doi:10.1097/ajp.0000000000000639

Goubert, L., Eccleston, C., Vervoort, T., Jordan, A., & Crombez, G. (2006). Parental catastrophizing about their child’s pain. The parent version of the Pain Catastrophizing Scale (PCS-P): a preliminary validation. Pain, 123(3), 254-263. doi:10.1016/j.pain.2006.02.035

Guillemin, F., Bombardier, C., & Beaton, D. (1993). Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol, 46(12), 1417-1432. doi:10.1016/0895-4356(93)90142-n

Hilton, A., & Skrutkowski, M. (2002). Translating instruments into other languages: development and testing processes. Cancer Nurs, 25(1), 1-7.

John M. Grohol, P. D. (2016, October 8 2018). What is Catastrophizing?

Lockhart, E. (2016). Health anxiety in children and parents. BMJ (Clinical research ed.), 353, i2891-i2891. doi:10.1136/bmj.i2891

Lynch-Jordan, A. M., Kashikar-Zuck, S., Szabova, A., & Goldschneider, K. R. (2013). The interplay of parent and adolescent catastrophizing and its impact on adolescents’ pain, functioning, and pain behavior. Clin J Pain, 29(8), 681-688. doi:10.1097/AJP.0b013e3182757720

Quartana, P. J., Campbell, C. M., & Edwards, R. R. (2009). Pain catastrophizing: a critical review. Expert review of neurotherapeutics, 9(5), 745-758. doi:10.1586/ern.09.34

Sil, S., Dampier, C., & Cohen, L. L. (2016). Pediatric Sickle Cell Disease and Parent and Child Catastrophizing. The journal of pain : official journal of the American Pain Society, 17(9), 963-971. doi:10.1016/j.jpain.2016.05.008

Sousa, V. D., & Rojjanasrirat, W. (2011). Translation, adaptation and validation of instruments or scales for use in cross-cultural health care research: a clear and user-friendly guideline. J Eval Clin Pract, 17(2), 268-274. doi:10.1111/j.1365-2753.2010.01434.x

Sullivan, M. J., Thorn, B., Haythornthwaite, J. A., Keefe, F., Martin, M., Bradley, L. A., & Lefebvre, J. C. (2001). Theoretical perspectives on the relation between catastrophizing and pain. Clin J Pain, 17(1), 52-64. doi:10.1097/00002508-200103000-00008

Sullivan, M. J. L., Bishop, S. R., & Pivik, J. (1995). The Pain Catastrophizing Scale: Development and validation. Psychological Assessment, 7(4), 524-532. doi:http://dx.doi.org/10.1037/1040-3590.7.4.524

Vervoort, T., Goubert, L., Vandenbossche, H., Van Aken, S., Matthys, D., & Crombez, G. (2011). Child’s and parents’ catastrophizing about pain is associated with procedural fear in children: a study in children with diabetes and their mothers. Psychological reports, 109(3), 879-895. doi:10.2466/07.15.16.21.PR0.109.6.879-895

Wilson, A. C., Moss, A., Palermo, T. M., & Fales, J. L. (2014). Parent pain and catastrophizing are associated with pain, somatic symptoms, and pain-related disability among early adolescents. J Pediatr Psychol, 39(4), 418-426. doi:10.1093/jpepsy/jst094

 

 

Bilag 1:

Når mit barn har smerter: Dine tanker og følelser når dit barn har smerter

Vi er interesseret i de tanker og følelser, du har, når dit barn har smerter eller ondt. Nedenfor er 13 sætninger med forskellige tanker og følelser. Markér venligst ved hver sætning, hvor meget du har denne tanke, når dit barn har smerter.

 

  1. Når mit barn har smerter, bekymrer jeg mig hele tiden for, om smerterne holder op.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, føler jeg, at jeg ikke kan fortsætte sådan her meget længere.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, er det frygteligt, og jeg tænker, at det aldrig vil blive bedre.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, er det forfærdeligt, og jeg føler mig overvældet af det.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, kan jeg ikke holde det ud længere.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, bliver jeg bange for, at smerterne vil blive værre.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, bliver jeg ved med at tænke på andre oplevelser med smerter.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, vil jeg have smerterne til at gå væk.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, kan jeg ikke lade være med at tænke på det.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, bliver jeg ved med at tænke på, hvor dårligt han/hun har det.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, tænker jeg hele tiden på, hvor meget jeg ønsker, at smerterne skal stoppe.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, er der ikke noget, jeg kan gøre for at stoppe smerterne.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

 

  1. Når mit barn har smerter, spekulerer jeg på, om der kan ske noget alvorligt.

SLET IKKE         LIDT        NOGET       MEGET       EKTREMT MEGET

Udskriv eller gem som pdf

Start med at skrive, og tryk Enter for at søge