Sundhedsstyrelsen anbefaler uden at spørge patienter

 I

Trods regeringens store politiske fokus på brugerinddragelse inviterer Sundhedsstyrelsen ikke patienterne med, når der skal laves anbefalinger til behandling i sundhedsvæsenet. Dermed går styrelsen glip af vigtig viden om bl.a. behandlingseffekter, lyder kritikken fra forsker og fagfolk.

Af Henning Due, journalist

Når Danmarks øverste sundhedsmyndighed skal anbefale behandlinger til landets sygehuse og hospitaler, bliver patienterne ikke spurgt til råds.

Magasinet P har gennemgået de 156 arbejdsgrupper, råd og nævn, som Sundhedsstyrelsen bruger til rådgivning om blandt andet behandling af sygdomme, og optællingen viser, at styrelsen i kun to tilfælde har valgt at tilbyde en patient plads rundt om bordet.

Opgørelsen viser også, at ud af 1.070 rådgiverpladser har 774 rådgivere sundhedsfaglig baggrund, hvoraf 618 har lægefaglig baggrund, 49 er sygeplejersker, 51 psykologer og 28 er fysioterapeuter.

Den manglende patientinddragelse betyder, at Sundhedsstyrelsen overser afgørende viden om blandt andet behandlingernes effekt, lyder kritikken fra forsker og fagfolk.

Lotte Huniche, der er psykolog og lektor med speciale i brugerperspektiver i sundhedsvæsenet ved Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, ser flere problemer i Sundhedsstyrelsens valg af rådgivere.

Hun peger på styrelsens retningslinje for fosterdiagnostik fra 2004 som et godt eksempel på problemet.

Retningslinjen har betydet, at gravide kvinder i dag automatisk tilbydes en fosterdiagnostik, der blandt andet viser, om fostret har misdannelser og udviklingsdefekter og belyser sandsynligheden for, om barnet har Downs syndrom.

Men da retningslinjen skulle udvikles, valgte Sundhedsstyrelsen hverken at spørge gravide mødre eller kommende fædre til råds. I stedet valgte styrelsen næsten udelukkende at invitere læger med til arbejdet.

– Gravide kvinder kan have andre vigtige perspektiver på medicinske teknologier end læger, fordi de oplever andre muligheder og begrænsninger, end læger gør. Jordemødre har bl.a. peget på, at man risikerer at sygeliggøre graviditeten ved at tilbyde fosterundersøgelser i løbet af graviditetsperioden, siger Lotte Huniche og fortsætter:

– Der kan også være andre uønskede konsekvenser af den type undersøgelser, som læger ikke beskæftiger sig med. Fx at fosterdiagnostikken baner vejen for mindre mangfoldighed, fordi flere fostre med Downs syndrom vælges fra af vordende forældre, siger hun.

Patientinddragelse i sundhedsvæsenet har ellers været en politisk mærkesag på Christiansborg i årevis. Alene i 2015 afsatte V-regeringen 40 millioner kroner til at løfte patientinddragelsen i sundhedsvæsenet, og det har betydet, at patienterne har fået større indflydelse på deres behandlingsforløb.

– I dag kan patienterne groft sagt vælge kvit og frit på alle hylder. Men altså uden at få indflydelse på, hvilke varer der stilles ud i butikken, siger Lotte Huniche.

Også Knud Kristensen, landsformand hos SIND – Landsforeningen for psykisk sundhed, kritiserer det manglende patientperspektiv i Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

– Når man kun inddrager fagfolk og sundhedsprofessionelle, udelukker man viden, som kunne bane vejen for en bedre behandling til patienterne, siger han og giver et eksempel:

– Hvis der fx ikke kan vises evidens for effekten af en psykologisk intervention, bliver behandlingen som udgangspunkt ikke fremhævet i Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Heller ikke selvom vi hører fra patienter, at metoden faktisk virker på dem, siger Knud Kristensen.

I Sundhedsstyrelsen erkender man at halte bagefter på området.

– Vi indrømmer gerne, at patienterne inddrages for lidt i dag. Vi har ikke været gode nok til det. Der lægger vi os gerne fladt ned, siger Carlo Andersen, der er leder af direktionssekretariatet i Sundhedsstyrelsen.

Han fortæller, at Sundhedsstyrelsen har kørt to pilotprojekter med inddragelse af patienter for nyligt, men han vil ikke sætte tal på, hvor mange pladser Sundhedsstyrelsen fremover har tænkt sig at reservere til patienter og pårørende i styrelsens arbejdsgrupper.

– Vi har ikke opstillet måltal for det. Vi skal bare i gang med at handle på det, siger han.

Se også baggrundsartiklen i Psykologernes Fagmagasin “Sundhed uden brugere“.

– Vi indrømmer gerne, at patienterne inddrages for lidt i dag. Vi har ikke været gode nok til det. Der lægger vi os gerne fladt ned, siger Carlo Andersen, der er leder af direktionssekretariatet i Sundhedsstyrelsen.

Start med at skrive, og tryk Enter for at søge