– Hvis man som voksen får en erhvervet hjerneskade, er der en fast struktur til at sikre hjælp. Der er en systematisk opfølgning i et såkaldt tilbageløbsambulatorium. For børn er der ikke et lignende tværfagligt tilbud. Der findes få børneneuropsykologer i sundhedsvæsenet med dette fokus, så reglen er, at børnene ikke vurderes børneneuropsykologisk. Så indtil de bliver voksne, befinder disse børn sig i ingenmandsland.
Lone Fjeldborg vender flere gange tilbage til denne kritik af tingenes tilstand. Hun er psykologuddannet og specialist i klinisk børneneuropsykologi. Hun udtaler sig med betydelig ballast, da hun har 17 års erfaring på Hjerneskadecenter Virum. Det er et specialiseret rehabiliteringscenter for børn og unge, som har fået en hjerneskade, der kommet til senere end under graviditet eller fødsel.
Hjerneskadecenter Virum er indrettet i en hvid kæmpevilla, der ligger tilbagetrukket ved Kongevejen nord for København. P taler med Lone Fjeldborg på hendes kontor, hvor der er plakater på væggen, der viser henholdsvis hjernens indretning og hjernens funktioner.
– Til forskel fra voksne er børns hjerner stadig under udvikling, og børn med erhvervet hjerneskade har således det største potentiale at værne om. Men det bliver forsømt. Der er ikke lighed i sundheden her i landet på dette område, siger Lone Fjeldborg.
Det anslås, at der hvert år er mellem 150 og over 300 børn i Danmark, der får en erhvervet hjerneskade. Der findes ingen præcis opgørelse. Mindst 30-40 af disse børn er så hårdt ramt, at de har brug for specialiseret rehabilitering. Det er kun en mindre andel, som bliver henvist til Hjerneskadecenter Virum, som er organiseret under Den Sociale Virksomhed i Region Hovedstaden. Det er ifølge Lone Fjeldborg uvist, hvad der sker med resten.
Definitionen på erhvervet hjerneskade er, at skaden skal være opstået efter det 28. levedøgn. Flertallet af tilfældene skyldes ikke fald, slag og andre traumer, men en vifte af sygdomme – blodpropper, blødninger, tumorer, hjertestop, hjerne- og hjernehindebetændelser samt ”grundsygdomme”, som dukker op og giver skader over tid.
Hjerneskaden påvirker mange aspekter af livet. Det kan være motoriske, mentale og adfærdsmæssige følger, syns- og talevanskeligheder, personlighedsforandringer, sanseforstyrrelser, træthed og hovedpine.
En af de største udfordringer, efter at et barn får en erhvervet hjerneskade, er ifølge Lone Fjeldborg, at følgevirkningerne ofte ikke bliver opdaget i tide. Og at der ikke er tilstrækkelig fokus på langtidsfølgerne, som børn og unge gradvist kan vokse sig ind i.
– Der hersker bremsende fortællinger om, at børnene lige skal have lov til at komme sig. Særligt børnene med de traumatiske skader lider under denne misforståelse, da der findes særlige processer i hjernen, som accelererer celledød i den umodne hjerne. Hjernecellerne står klar til at slå sig selv ihjel ligesom kamikazepiloter i den umodne hjerne, når de ikke længere har en god funktion i hjernen. Hvis barnet ender hjemme på sofaen ”for at komme sig”, og hjernen ikke bliver stimuleret efter skaden, så kommer der bare flere kamikazepiloter, siger Lone Fjeldborg, som har særligt fokus på neuroplasticitet i forhold til alder.
– Fordi børnehjerner opfører sig anderledes end voksenhjerner, kræver det en særlig viden om udvikling, plasticitet og specifikke erhvervede hjerneskader at vurdere den enkelte og tilrettelægge indsatser, der giver barnet den bedste forudsætning for at udvikle sig godt efter skaden, fastslår hun.
Hun forklarer, at hos en voksen med erhvervet hjerneskade kan en hjernescanning i højere grad indikere, hvilke centre i hjernen der er berørt, og hvilke funktioner der kan være nedsat. Lakmusprøven for de voksne er, om de kan passe et arbejde og tage vare på børn og hjem eksempelvis.
For et barn med erhvervet hjerneskade er det helt anderledes. Det er vigtigt, at barnet kommer tilbage til udvikling, og en optimal hjælp vil i hendes udlægning være baseret på, hvad der kan understøtte normaludviklingen på trods af hjerneskaden.
Og dermed er Lone Fjeldborg fremme ved en myte, som hun støder på blandt fagfolk, og som hun ønsker at punktere: Nemlig at et barn med erhvervet hjerneskade blot skal have ro, og så får barnet det automatisk bedre med tiden. For forskningen peger på, at uden rehabilitering kan følgerne gradvist udvikle sig og forværres.
– Mange forældre til mindre børn med erhvervet hjerneskade får på et tidspunkt i deres hospitalsforløb at vide, at barnet har det fortrin, at fordi hjernen udvikler sig, så kan andre områder i hjernen overtage de mistede funktioner. Men neuroplastisk er det ikke sådan, det hænger sammen. Hjerneudvikling er som at bygge et hus. De første mange år går med at lave fundamentet, og derefter kommer murene og taget. Hvis et mindre barn får en erhvervet hjerneskade, går det ud over fundamentet, og det kan ikke genoprettes. Døde hjerneceller kommer ikke igen, siger Lone Fjeldborg.
– Jo ældre barnet er, når hjerneskaden indtræffer, desto bedre, for så er der mere at blive understøttet af, siger hun og forklarer, at et barn i 5-7-års-alderen er særlig sårbart i forhold til sprogudviklingen.
Hjerneskadecenter Virum dækker formelt hele Sjælland. Kommuner køber sig til ydelserne. Børn, som bliver henvist hertil, kommer på centret i dagtimerne mandag-fredag. Centret er bindeled fra hospitalsudskrivelse til en tilbagevenden til en hverdag med institution eller skolegang. Børnene gennemgår et forløb, der varer fra tre måneder op til et år.
Rehabiliteringen varetages i et samarbejde mellem børneneuropsykologer, neuropædagoger, speciallærere, logopæder, fysioterapeuter og ergoterapeuter. Der er fem psykologer, Lone Fjeldborg medregnet, og de står for at koordinere indsatsen. Psykologerne har samtaler med børnene og med forældrene, de organiserer i forhold til deltagende kommuner, og de gennemfører børneneuropsykologiske undersøgelser. Det giver et grundlag for rehabiliteringen.
– Vi tager afsæt i det enkelte barns behov på ethvert givet tidspunkt. Vi ved, at det er afgørende at afdække og lytte til barnets oplevelse og motivation. Vi har mange specialer samlet under et tag, og vi kan således sætte ind på mange felter. Vi ser på, hvilke aktiviteter der er så hverdagslignende som muligt. Det handler meget om at gøre ting og afprøve nye strategier. I hvert fagspeciale bliver vi klogere på, hvor barnet befinder sig, og så kan vi sammen beslutte det næste mål, siger Lone Fjeldborg.
– Vi skal ind og arbejde med plasticiteten. Vi bruger de byggeklodser, der er, siger Lone Fjeldborg.
De forskellige fagpersoner på Hjerneskadecenter Virum arbejder i et interdisciplinært samarbejde i forhold til det enkelte barn. Fx vil logopæden give andre medarbejdere små opgaver til at stimulere sprogindlæring hos barnet.
Det interdisciplinære samarbejde omhandler også at få forældrene involveret i indsatser og målsætninger. Forældrene har jo børnene sidst på eftermiddagen, om aftenen og i weekender, og de skal i det lange perspektiv kunne støtte barnets udvikling og sikre familiens samlede trivsel.
Lone Fjeldborg oplyser, at mange forældre oplever det som et tab, når deres barn får en hjerneskade. Det er en stor livskrise, der berører hele familien. Skønsmæssigt rammes halvdelen af forældrene af depression, angst, PTSD eller beslægtede lidelser.
– Vi kan hjælpe med at lindre smerten ved at tildele forældrene en rolle i rehabiliteringen, så de passer på sig selv og resten af familien, og så de træner noget bestemt med barnet, når barnet er hjemme. Det er vigtigt for dem at mærke, at der er noget, de kan gøre, siger Lone Fjeldborg.
Hjerneskadecenter Virum har samtidig fokus på øvrige pårørende til det enkelte barn – søskende, bedsteforældre og venner.
– Det er et helt familienetværk, der skal bæres videre, siger hun.
Psykologer og andre fagprofessionelle, som arbejder med børn og unge med erhvervet hjerneskade, befinder sig langt fra hinanden rundt om i landet.
I erkendelse heraf har Hjerneskadecenter Virum sammen Hjerneskadeforeningen, Hammel Neurocenter i Østjylland og Videnscenter for Neurorehabilitering, som har centre i Østdanmark og Vestdanmark, etableret et landsdækkende netværk ved hjælp af fondsstøtte.
Netværket havde sit første årlige møde i november i fjor, og der var over 100 deltagere.
– Formålet er at udveksle erfaringer om en række spørgsmål: Hvad skal man være opmærksom på i arbejdet med børnene? Hvad indeholder den gode rådgivning? Hvordan kan man følge op i kommunerne? Hvordan får vi i Danmark sikret, at børn og unge med erhvervet hjerneskade sikres systematisk, specialiseret og rettidig hjælp?
Lone Fjeldholm sætter lid til, at netværket kan øge opmærksomheden om de særlige behov hos børn med erhvervet hjerneskade.
– Mange kommuner ved ikke, at Hjerneskadecenter Virum eksisterer. Selv her i Region Hovedstaden og i Region Sjælland, som vi også betjener, er der kommuner – endda store kommuner i nærheden – som vi aldrig får børn fra, selv om der findes børn med behovet, oplyser hun.
Lone Fjeldholms store håb er, at der etableres en struktur, så børn med erhvervet hjerneskade og deres forældre får ét sted at gå hen for at få hjælp. Det kunne være regionale centre eller særlige steder på hospitaler.
– Hvad med de børn, som vi ikke får kontakt med i øjeblikket? De får efter al sandsynlighed ikke den specialiserede hjælp, som giver dem de bedste forudsætninger for et godt og selvstændigt liv efter en erhvervet hjerneskade, siger hun.
