For mange af os vil det at få og skulle leve med en alvorlig, kronisk sygdom også være forbundet med konfrontationen med de store spørgsmål om identitet, mening, meningsløshed eller døden. Hvordan, vi forholder os til disse fællesmenneskelige eksistentielle vilkår, kan være meget forskelligt og kan bl.a. indebære åndelige og religiøse tilgange.
Eksistentiel kommunikation er defineret som kommunikation om de eksistentielle dimensioner af menneskelivet, og om de forskellige sekulære (dvs. som ikke bygger på noget transcendent), åndelige og religiøse tilgange og måder at danne mening på, som mennesker bruger i mødet med krise og alvorlig sygdom (Andersen, Assing Hvidt, Hvidt, Illés, et al., 2019). De to psykologiske fagdiscipliner, der især er relevante at trække på her, er klinisk religionspsykologi og eksistentiel psykologi.
Patienterne i den internationale litteratur beskriver eksistentielle, åndelige og religiøse behov, men fokus i undersøgelserne har primært været på livstruende sygdomme og palliativ omsorg. Derudover mangler vi viden om de eksistentielle dimensioner og betydningen heraf som en mulig del af forståelsen af mennesket også i det danske sundhedsvæsen. Danmark kan karakteriseres som et land, hvor de sekulære samfundsmæssige diskurser er dominerende, og dermed kan vi ikke nødvendigvis overføre resultater fra undersøgelser udført i lande, hvor religiøse diskurser er mere dominerende.
Generelt mangler vi også viden om, hvordan læger oplever og tilgår disse temaer især i mødet med patienter med kroniske sygdomme. I et systematisk litteratur-review af lægers tilgange til disse temaer hos patienter med kroniske smerter, fandt vi kun fire studier (Andersen, Assing Hvidt, Hvidt, & Roessler, 2019) og slet ingen studier i en tilsvarende søgning inden for multipel sklerose.
I ph.d.-projektet ønskede vi derfor at undersøge:
For at få en dybere forståelse valgte vi at undersøge læger og patienters oplevelser gennem kvalitative, semistrukturerede interviews og observationer på de respektive afdelinger. Vi udvalgte to ikke-ondartede sygdomme: Kronisk smerte og multipel sklerose, som begge er alvorlige, kroniske sygdomme med et uforudsigeligt forløb, der er forbundet med risiko for nedsat funktionsniveau i hverdagen, fysiske smerter, selvmordstanker og depression.
Jeg interviewede otte speciallæger, fire læger fra hvert speciale hhv. behandling af kroniske smerter eller neurologi. Patienterne blev rekrutteret via de respektive sygehusafdelinger og enkelte via snebolds-effekten. I alt deltog 23 patienter, 15 med kroniske smerter og otte med multipel sklerose. Alle deltagere var danske statsborgere med forskellig etnisk baggrund og aldersmæssigt befandt de sig fra 30’erne til 60’erne.
Patient-perspektivet
De eksistentielle temaer så ud til at være ens på tværs af de to sygdomme, dvs. temaerne relaterede ikke så meget til den konkrete diagnose, men mere til det at have en alvorlig, kronisk sygdom med uforudsigeligt sygdomsforløb (Andersen et al., 2021).
Patienterne oplevede diagnosen og sygdommen som en uvelkommen livsomvæltning resulterende i fortvivlelse. De beskrev en lang kamp og proces med at være og blive sig selv. Samtidig beskrev flere, hvordan de på forskellige måder fandt veje igennem de eksistentielle udfordringer. Patienterne beskrev også, at de havde taget og blev ved at gentage valget om, hvordan de ville leve deres liv. For at forstå diversiteten af måder, hvorpå patienterne fandt veje igennem lidelsen og de eksistentielle udfordringer blev analysen inspireret af Kierkegaards såkaldte livsfærer, som mennesket kan vælge at realisere sig selv igennem: den æstetiske, etiske og religiøse livsfære. Når patienterne fokuserede på oplevelser og det at nyde gode stunder, kan man forstå det som den æstetiske livsfære; og når de som en konsekvens af sygdommen understregede det at stoppe op og vælge, hvad der var vigtigst for dem, genfindes den etiske livsfære. Patienterne talte ligeledes om åndelige og religiøse veje, det at søge noget større end dem selv, fx gennem naturen eller Gud, som afgørende for deres sygdomsoplevelse (den religiøse livsfære). De tre livsfærer kunne overlappe eller være til stede i større eller mindre grad på forskellige tidspunkter i patienternes livsforløb.
Læge-perspektivet
Lægerne oplevede, at deres patienter havde eksistentielle kriser og behov og i færre tilfælde åndelige og religiøse behov (Andersen et al., 2020). De fleste oplevede det som en udfordring af tage disse temaer op, hvilket var påvirket af den biomedicinske tilgang og medicinske skoling, samt den rolle de indtog som læge fx som en forventning om, at patienten selv bragte de eksistentielle, åndelige og religiøse temaer op, hvis det var vigtigt for patienten. Nogle få nævnte tidspres, og derudover var lægens personlige oplevelser og interesse samt en generel interpersonel tilgang, afgørende for, om disse temaer blev adresseret.
En af lægerne med erfaring i at spørge til de eksistentielle aspekter af sygdommen oplevede både, at det var tidsbesparende at spørge til de eksistentielle aspekter og samtidig, at adressering af disse personlige temaer kunne være helende for patienternes oplevelse af smerte og magtesløshed i relation til de sygdomsrelaterede tab.
Set gennem eksistentielle og udviklingspsykologiske perspektiver gav det god mening, hvorfor denne læge kunne opleve det helende for patienterne. Med udgangspunkt i Søren Kierkegaard og Martin Bubers filosofiske perspektiver, er relationen til den anden afgørende for, at mennesket kan blive sig selv. Mødeøjeblikke forstået som øjeblikke med nærvær og autenticitet, hvor mødet ikke er et mål eller middel til at opnå noget, er hos Buber forudsætningen for at blive et jeg, altså et menneske, og hos Daniel Stern forudsætningen for barnets udvikling. Disse perspektiver giver en teoretisk baggrundsforståelse for lægens oplevelse af den eksistentielle kommunikations betydning: Det mellemmenneskelige møde præget af intenst nærvær fremfor mål og middel kan virke fremmende for det at være og udvikle sig som menneske.
Eksistentiel kommunikation
Patienterne talte kun meget sjældent med deres læge om disse temaer. Konklusionen fra patienterne vedrørende lægernes tilgang var, at de havde en biomedicinsk tilgang på bekostning af de eksistentielle aspekter af sygdommen. I modsætning til lægernes forventning om, at patienterne selv ville bringe disse temaer op, hvis det var vigtigt for dem, forklarede patienterne, at de ikke ville bringe det op, fordi de ikke forventede, at det var temaer, man kunne tale med en læge om, og fordi konsultationen slet ikke oplevedes at byde ind til det. Den manglende inddragelse af de eksistentielle temaer fik negativ betydning for læge-patient relationen, den psykiske trivsel og for patienternes tillid til lægens medicinske anbefalinger.
Både læger og patienter ser og oplever således eksistentielle behov, men tøver med at adressere dem, hvilket ser ud til at hænge sammen med patienternes biologiske og psykosociale oplevelser både af sygdommen og behandlingen. Dermed kan eksistentiel kommunikation få betydning på flere planer for den kliniske praksis, ved at de eksistentielle, åndelige og religiøse sygdomsrelaterede udfordringer bliver adresseret i øjeblikke af personligt nærvær. Når eksistentiel opmærksomhed bringes ind i behandlingen, kan man identificere de patienter, der ønsker en eksistentiel samtale og således støtte patienterne i at finde vej gennem sygdomme med risiko for højt niveau af mistrivsel.
Næste skridt er derfor at udvikle og afprøve en efteruddannelse i eksistentiel kommunikation. Formålet er ud fra den psykologfaglige viden og en interpersonel tilgang at udruste behandlere til at kunne møde de eksistentielle, åndelige og religiøse sygdomsrelaterede temaer hos patienterne i håbet om endnu bedre behandlingstilbud.
Ph.d.-projektet blev udarbejdet i forskningsgruppen InCoRe, Institut for Psykologi, Syddansk Universitet (SDU). Jeg forsvarede min ph.d.-afhandling i august 2020. Jeg ønsker i den forbindelse at takke de læger, fagpersoner og patienter, som deltog i ph.d.-projektet. Jeg ønsker ligeledes at takke Institut for Psykologi, Det sundhedsvidenskabelig fakultet, Trigon Fonden og Det Strategiske Forskningsråd i Region Syddanmark, mine medforfattere og mine vejledere Kaya Roessler, Elisabeth Assing Hvidt og Niels Christian Hvidt for et godt samarbejde. I dag er jeg adjunkt ved Institut for Psykologi, SDU, hvor jeg forsker i eksistentiel kommunikation hos både læger og psykologer.
Referencer:
Andersen, A. H., Assing Hvidt, E., Huniche, L., Hvidt, N. C., & Roessler, K. K. (2021). Why We Suffer? Existential Challenges of Patients With Chronic Illness: A Kierkegaardian Inspired Interpretative Phenomenological Analysis. Journal of Humanistic Psychology, 00221678211002439. https://doi.org/10.1177/00221678211002439
Andersen, A. H., Assing Hvidt, E., Hvidt, N. C., Illés, Z. L., Handberg, G., & Roessler, K. K. (2019). Conversation or non-versation? Physicians’ communication about existential, spiritual and religious needs with chronically ill patients – protocol for a qualitative study. European Journal for Person Centered Healthcare, 7(2), 9. http://www.ejpch.org/ejpch/article/view/1715
Andersen, A. H., Assing Hvidt, E., Hvidt, N. C., & Roessler, K. K. (2019). Doctor–patient communication about existential, spiritual and religious needs in chronic pain: A systematic review. Archive for the Psychology of Religion, 23. https://doi.org/10.1177%2F0084672419883339
Andersen, A. H., Assing Hvidt, E., Hvidt, N. C., & Roessler, K. K. (2020, 2020/01/01). ‘Maybe we are losing sight of the human dimension’ – physicians’ approaches to existential, spiritual, and religious needs among patients with chronic pain or multiple sclerosis. A qualitative interview-study. Health Psychology and Behavioral Medicine, 8(1), 248-269. https://doi.org/10.1080/21642850.2020.1792308
