Da retsmediciner og professor på Københavns Universitet Jytte Banner sidste år modtog LAP-prisen, som Landsforeningen af tidligere og nuværende psykiatribrugere giver til en person, der har gjort et særligt stykke arbejde for at forbedre forholdene i psykiatrien, gik det for alvor op for hende, hvor stor en betydning det har, at hun har igangsat det omfattende forskningsprojekt SURVIVE – Lad de døde gavne de levende. Et projekt, hvis hovedformål er at opklare, hvorfor mennesker med en psykisk lidelse dør markant tidligere end resten af befolkningen.
“Jeg oplevede et ekstremt engagement. Og i virkeligheden er det jo hele meningen med ens job; at vide, hvor meget det betyder, at vi undersøger dem, der er døde, for at kunne hjælpe dem, der stadig er i live.”
– Som retsmediciner er det uvant at have kontakt til en patientforening. Vi er meget neutrale og har ikke den gængse lægerolle med kontakt til patienter og pårørende. Derfor var det på mange måder meget rørende at modtage prisen og stå og tale til mennesker, som selv har psykiske lidelser eller er pårørende til nogle, der har, og fortælle dem, hvad de dør af. Jeg oplevede et ekstremt engagement. Og i virkeligheden er det jo hele meningen med ens job; at vide, hvor meget det betyder, at vi undersøger dem, der er døde, for at kunne hjælpe dem, der stadig er i live, fortæller Jytte Banner.
SURVIVE-projektet tog sin begyndelse i 2012. Baggrunden var en rapport, som Sundhedsstyrelsen udgav i 2011 på baggrund af kritik fra flere patientforeninger, der undrede sig over, at man ikke systematisk obducerede mennesker med en psykisk lidelse for at få klarhed over, hvad der lå til grund for deres relativt korte levetid. Men ifølge Jytte Banner var rapporten mangelfuld, og Sundhedsstyrelsen endte med at bygge sine udtalelser på blot 12 obduktioner foretaget over en to-årig periode. Udtalelser, hvori det konkluderedes, at obduktioner af psykiatriske patienter ikke kunne betale sig.
Som fagperson kunne Jytte Banner ikke sidde den konklusion overhørig. Derfor besluttede hun og kollegaer sig for at gå tilbage og se i deres egne obduktionserklæringer for de selvsamme to år. Her viste det sig, at dødsårsagen i langt de fleste tilfælde blev fastlagt ved en obduktion, men også at det var nødvendigt at kigge nærmere på gruppen af tidligt døde personer med en psykisk lidelse, idet der var en øget andel, hvor de i forhold til alle andre, de obducerede, endte med ikke at kende dødsårsagen.
– Så i virkeligheden er der måske nogen i denne gruppe af afdøde med en psykisk lidelse, vi ikke helt fanger, for selvfølgelig dør de af et eller andet. Pointen er, at vi måske ikke er særligt gode til at kigge efter det rigtige, forklarer Jytte Banner.
Indgangsvinklen til SURVIVE-projektet var, at der skulle obduceres anderledes end vanligt, netop fordi der stadig dør mennesker med psykiske lidelser, hvor man ikke hidtil har kunnet finde dødsårsagen. Derfor er der til projektet blevet udviklet skarpere teknikker, som har givet og fremover skal give en større indsigt i mulige dødsårsager. Det at obducere døde mennesker, der har levet med psykiske lidelser, åbner tillige for nogle muligheder, som man ikke har i den del af forskningen, der baserer sig på nulevende mennesker.
– Det anderledes er, at vi med de døde står med en facitliste – fordi vi kan tage vævsprøver ud fra fx hjertet og undersøge dem på tæt hold. Vi kan også køre CT-scanninger mere intensivt, end vi ville kunne gøre på et levende menneske, hvor vi ikke må overskride en vis strålingsmængde, siger Jytte Banner.
I SURVIVE-projektet er scanninger bl.a. blevet brugt til at se nærmere på, om mennesker, der har levet med skizofreni, har levet stressfuldt i tiden op til deres dødsfald. I hjernen sidder således nogle kerner, der styrer, hvordan der pumpes stresshormoner ud i kroppen. Disse kerner er traditionelt ikke nemme at måle på, men med MR-scanninger, kan man måle kernernes størrelser. Sammenligner man disse målinger med den binyre, der producerer Kortisol, er det muligt at se, hvordan stresseniveauet har været hos pågældende.
Et af de emner, der er blevet flittigt diskuteret de senere år, er, hvorvidt lægeordineret psykofarmaka er skyld i, at mennesker med psykiske lidelser dør tidligere end andre. Dette har især været bragt på banen i forhold til antipsykotika, der er kendt for at kunne forårsage hjerte-rytmeforstyrrelser, som i værste fald kan medføre pludseligt hjertestop.
Indtil videre er ingen lykkedes med at besvare spørgsmålet entydigt. Men med SURVIVE-projektet er man måske kommet et skridt nærmere svaret. Ved at udtage prøver fra forskellige steder i kroppen og måle koncentrationen af medicin, er man kommet frem til, at den ikke nødvendigvis er lige høj overalt.
– Når man ved, at medicinen er farlig for hjertet, giver det god mening at undersøge, hvordan det ser ud i hjertet. Og her kan vi se, at koncentrationerne af medicin svinger helt vildt. Du kan fx have en normal værdi i blodet, mens du kan have en 20 gange højere værdi af stofferne i hjertet, siger Jytte Banner.
Og ikke nok med det. Den nye forskning tyder tillige på, at det er meget individuelt, hvem der ophober store mængder medicin i hjertet, hvilket kan være genetisk bestemt. Denne viden kan betyde, at personificeret medicinering, det vil sige medicinering afpasset den enkeltes mulige genetiske evne til at omsætte det, kan være et afgørende og vigtigt tiltag for denne gruppe patienter.
Spørgsmålet er, om man med den viden, man allerede på nuværende tidspunkt har fået via SURVIVE-projektet, kan sige, at mennesker, der regelmæssigt indtager psykofarmaka, rent faktisk dør af medicinen?
Ifølge de data, som er blevet gennemgået, men endnu ikke publiceret, er 41 % af de undersøgte med en psykisk lidelse, døde af en forgiftning. Her er det imidlertid væsentligt, påpeger Jytte Banner, at understrege, at ud af de 41 %, dør godt halvdelen af illegale stoffer eller metadon. Det vil sige det, man vil kalde narkotiske stoffer.
– De godt tyve % er altså folk med både en misbrugsdiagnose samt en psykisk diagnose. Det har undret os – for der findes et cirkulære, som foreskriver, at alle narkodødsfald skal retsmedicinsk obduceres. Men det er jo ikke den måde, de er kommet ind til os på. Som følge af vores undren prøvede vi at undersøge narkodødsfaldene bare her i København for at se, hvordan forbruget af psykofarmaka var i den gruppe. Vi lavede punktopgørelser med tiårsintervaller, og her kunne vi se, at forbruget af psykofarmaka hos narkomaner bare går i en meget stejl kurve opad, siger hun.
Netop nu sidder der en ph.d.-studerende og undersøger, hvor i systemet disse mennesker huserer. Er der tale om mennesker, der har en psykisk lidelse, og som er røget over i misbrugsmiljøet uden at have fået taget hånd om deres psykiske lidelse? Og får de psykisk lidende i ringe grad hjælp til deres misbrug? Det er nogle af de spørgsmål, Jytte Banner gerne ser besvaret.
De andre 20 % af de 41 %, der dør af forgiftning, dør af lægeordineret medicin, hvor nogle har en konstellation af flere slags medicin i kroppen – det, der hedder polyfarmaci.
Tilbage til spørgsmålet om, hvorvidt man kan anklage psykofarmaka for at slå mennesker med en psykisk lidelse ihjel, siger Jytte Banner: – Jeg vil sige, at jeg er overbevist om, at det er meget usundt at spise for meget medicin og at spise flere forskellige slags. Men i respekt for dem med en psykisk lidelse og dem, der behandler dem, er jeg jo nødt til at sige, at mennesker kan være så syge, at man er nødt til at medicinere – og at det kan være er et valg mellem pest og kolera. Men jo, det øger risikoen for at dø, at man tager psykofarmaka, siger Jytte Banner.
“Er der tale om mennesker, der har en psykisk lidelse, og som er røget over i misbrugsmiljøet uden at have fået taget hånd om deres psykiske lidelse? Og får de psykisk lidende i ringe grad hjælp til deres misbrug?”
Den anden store komponent, når man taler psykiatriske patienter og tidlig død, er livsstil. Det er velkendt, at har man en psykisk lidelse, er risikoen for, at man også lider af livsstilssygdomme som fedme, diabetes og hjertekarsygdomme større.
I SURVIVE-projektet går en af undersøgelserne ud på at få en afklaring på, hvilket fedtvæv, der er farligt. Det er antagelsen, at jo federe man er, jo mere fedt har man om hjertet. Samtidig ser det ud til, at det at indtage psykofarmaka – i hvert fald antipsykotika – øger mængden af fedt mellem hjertecellerne.
– Når vi ved, at nogle af de kendte bivirkninger ved psykofarmaka er hjerte-rytmeforstyrrelser, så er det jo teorien, at det kan skyldes, at hjertet ikke slår så godt, når der er fedt i det, siger Jytte Banner.
For at kunne få lov at gennemføre obduktioner i SURVIVE-projektet, har det været nødvendigt at indhente tilladelse hos pårørende til de afdøde. Her har opbakningen været enorm – mellem 92 og 93 % af de, der er blevet spurgt, har sagt ja. Det skyldes, at der er et stort behov for at få fokus på et område, som hidtil ikke har været belyst, mener Jytte Banner.
– De læger, der har ringet ud, oplevede,at de pårørende var enormt glade for, at der nu endelig var nogle, der ville høre på, hvad den afdøde havde været igennem. De var også meget fokuserede på, at det, der var sket for deres pårørende, ikke måtte ske for andre, siger hun. Når det giver god mening at gennemføre et stort forskningsprojekt som SURVIVE – lad de døde gavne de levende, er det naturligvis, fordi det berører nogle af samfundets allermest syge og svage borgere samt deres pårørende. Ligeledes er det en samfundsgruppe, der i et sundhedspolitisk perspektiv koster rigtig mange penge. Men derudover er der endnu en gevinst ved at obducere mennesker, der har haft psykiske lidelser.
– De her mennesker er i virkeligheden et spejlbillede af os alle sammen. De får tidligere hjerte-kar-sygdomme og diabetes, ligesom de bliver svært overvægtige tidligere end andre. De tager også ret meget medicin og blandinger af medicin. Men hvis du nu glemmer, at vi taler om mennesker med en psykisk lidelse, kan du sige præcis det samme om os andre – det sker bare ikke så tidligt i livet. Og rent forskningsmæssigt giver det rigtig god mening at kigge på nogen, hvor tingene sker tidligt. For de sygdomme, de lider af, vil også ramme os på et tidspunkt. Så forskningen kan også hjælpe den resterende del af befolkningen, siger Jytte Banner.
• Begyndte i 2012 og er indtil videre bestemt til at fortsætte frem til 2020.
• Målet er at undersøge dødeligheden blandt mennesker med psykiske lidelser.
• Projektet gennemføres i et samarbejde mellem tre retsmedicinske institutter i Danmark – i København, Aarhus og Odense.
• 500 afdøde, der har haft psykiske lidelser, danner baggrund for undersøgelsens resultater.
