Pårørende ægtefæller til hjerneskaderamte kæmper med miskendt sorg

Fagkronikken er udtryk for skribentens egne erfaringer og holdninger.

Det er hårdt for hele familien, når et familiemedlem rammes af en hjerneskade, også for den raske ægte­fælle, der kan gå fra at være partner til også at være plejer. Det liv, man levede sammen, bliver drastisk forandret i større eller mindre grad. Den forandring kan medføre tab. Tab af muligheder, position eller drømme. Derfor kan forandringer opleves som en sorg for den pårørende. En sorg over at miste sin ægtefælle i ”åndelig” forstand, fordi hjerneskaden kan forandre den ramtes personlighed og fysiske kunnen fra den ene dag til den anden.

Når sorg ikke er anerkendt, kalder vi det også for ”miskendt sorg”. Sorgen er miskendt, når den ikke anerkendes fuldt ud af samfundet, af familie eller venner. Det er et stort problem, for sorgen forsvinder ikke, bare fordi den ikke anerkendes.

Hvis krisen, man som pårørende står i, ikke bliver anerkendt for, hvor svær den reelt set er, så er kon­sekvensen, at man ikke får den hjælp og støtte, man har brug for. Det kan i yderste konsekvens betyde, at den pårørende selv får psykosociale følger. Det hæmmer ligeledes den pårørende i at støtte den ramte i hans eller hendes rehabilitering.

At miste en ægtefælle, der stadig er i live

At pådrage sig en hjerneskade kan ske ved, at man har været udsat for en hjerneblødning, en blod­prop eller et traume mod hovedet. En hjerneskade medfører altid forandringer for den ramte. Disse forandringer kan være både større eller mindre og inden for forskellige områder: fysiske, kognitive, sociale og psykiske forandringer.

Men forandringerne sker ikke blot i forhold til funktionsevne. Det handler også om muligheder. Og det er ikke kun noget, der rammer den, som har fået skaden på hjernen, men også de pårørende omkring den ramte. Alle disse forandringer påvirker selvfølgelig relationen mellem pårø­rende og den ramte.

For nogle pårørende giver det en ople­velse af at have mistet deres ægtefælle. Nogle pårørende kan opleve, at de som følge af forandringerne i relationen i stedet har fået en ny bedste ven. Den fortrolighed, man havde mellem sig, den romantiske forbindelse, den kan været gået tabt i rehabilitering og for­andrede livsomstændigheder.

For andre medfører de kognitive følger efter en erhvervet hjerneskade, at personligheden forandres. Det kan spænde bredt fra små næsten umærkelige forandringer i hverdagen til gennemgribende for­andringer, som medfører udfordringer i sociale kontekster. Ofte kalder vi disse forandringer for de usynlige skader. Altså alt det, som kan være svært at se for andre og ofte også den ramte selv. Men de pårørende vil ofte sidde tilbage med en følelse af at have ”mistet” deres kære. Jo, deres ægtefælle overlevede det alvorlige traume, men skaderne på hjernen har betydet, at ægtefællens personlighed er forandret. Den ramte er ikke længere den samme, men opleves som en helt anden person.

Ændret personlighed hos den ramte medfører en psykisk belastning, som flere pårørende giver udtryk for. Det påvirker dem især meget, at samfundet, venner og familie ikke kan forstå eller sætte sig ind, hvorfor det er hårdt for den pårørende at stå i denne situation. Ægtefællen overlevede jo – og man må da være taknemmelig for, at man ikke mistede sin mand eller kone, da ulykken indtraf. Men faktisk er det jo lige netop det, de har – mistet deres ægtefælle. Ikke i fysisk forstand, men den person, de forelskede sig i, den person, de har skabt et helt liv med, den person er ikke længere den samme.

Miskendt sorg

Sorgen efter at have ”mistet” sin ægtefælle, selvom denne stadig er i live, kan beskrives som både en ambivalent sorg, men også en miskendt sorg. Samfundets opfattelse er, at man ikke kan føle sorg over et menneske, som stadig er i live – som ikke er død. Men bare fordi en person ikke er død, er ikke ensbetydende med, at der ikke er et tab.

Tab som følge af en erhvervet hjerneskade er for partneren ofte et ambivalent følelsesmæssigt tab, fordi den ramte partner netop stadig er til stede, men er forandret for altid. Måske har personlighe­den ændret sig markant, måske er der store fysiske begrænsninger, som kræver hjælpemidler i alle afskygninger.

Selvom samfundet, familie og venner måske nok ser de fysiske forandringer eller begrænsninger, så ser de ikke, hvad disse forandringer egentlig bety­der for den pårørende. Måske tænker de slet ikke over, at det har en betydning for den pårørende ægtefælle. Måske fordi alt fokus har været på den ramte ægtefælle, at man helt glemmer at spørge den pårørende: ”Hvordan har du det?”

Samfundet ser et menneske, der er blevet ramt af en alvorlig hændelse og har overlevet. Det er i sig selv et mirakel, at vi i dag har så dygtige læger, der kan redde folk fra døden. Men inden livet bliver reddet, er hjerneskaden indtruffet. Skaderne på hjernen har for evigt forandret et menneske. Det er de forandringer, vi som samfund underkender, når vi møder ramte og pårørende med: ”At pådrage sig en hjerneskade er vel bedre end at dø?”

De pårørende bliver glemt

Konsekvensen af den manglende anerkendelse af tab og sorg i forbindelse med hjerneskader er, at de pårørende bliver glemt. Det er et stort problem, fordi det har store menneskelige konsekvenser for den pårørende ægtefælle, der skal samle stumperne op efter en hjerneskade, der har forandret livet for altid.

Flere pårørende oplever eksempelvis, at der slet ikke findes tilbud til dem. Hvis der gør, så skal de ofte selv bruge mange kræfter på at opsøge det. Virkeligheden er dog, at den hjælp, de får tilbudt, ofte ikke er det, de har brug for. For eksempel har nogle pårørende fået tilbudt rengøringshjælp, hvor det, de havde brug for, var psykologisk støtte.

Pårørende fortæller ligeledes, at de på sygehuset, mens deres ægtefælle var indlagt, fik stukket en pjece i hånden om for eksempel blodpropper, men ingen gav dem en pjece med titlen ”sådan-tilpasser-du-dig-en-hverdag-med-en-hjerneskaderamt-ægtefælle”, eller ”sådan-får-du-psykologhjælp-gennem-kommunen”. Ingen tænker på, hvordan de skal klare sig med en hjerneskaderamt ægtefælle, når de kommer hjem.

Det efterlader de pårørende alene tilbage, midt i en krise med store følelser, der kan være svære at rumme alene. Følelser de ikke kan dele med nogen, fordi de ikke er anerkendt.

Vigtigt at anerkende den ”miskendte sorg”

De pårørendes følelse af at være glemt øger derfor vigtigheden af at anerkende den ”miskendte sorg” i forbindelse med erhvervede hjerneskader. For ved at anerkende åbner vi for muligheden for at hjælpe.

Når man som pårørende ikke får den hjælp, man har brug for, kan konsekvensen være, at forholdet bliver belastet, og den pårørende oplever en øget psykologisk byrde. Det påvirker os som mennesker på den måde, at vi har sværere ved at bearbejde og sværere ved at finde rum til de følelser, der er på spil.

Udover at den pårørende ægtefælle kan risikere psykologiske følger, så kan konsekvensen af den manglende hjælp til den pårørende også påvirke den ramte ægtefælle. For der er en sammenhæng mellem den pårørendes trivsel og den ramte ægtefælles triv­sel. Hvis ikke man sikrer, at den pårørende ægtefælle får den hjælp, der er brug for til at bearbejde den psykologiske byrde, så kan det i sidste ende påvirke den ramte ægtefælle, så denne ikke trives eller har sværere ved rehabilitering.

Læs mere om forskningen bag kronikken her.