Sorg uden at vente

Fagkronikken er udtryk for skribentens egne erfaringer og holdninger.

Jeg skulle holde et indlæg om ”ventesorg” for en patientforening. Både patienter og pårørende deltog.

Før mig fortalte en mor om sit liv med sin søn især i årene, før han døde. Hun skulle også tale om ”ventesorg”. På et tidspunkt nåede hun til: … og så er der ”ventesorg”… Jeg ved snart ikke … hvad jeg synes om den betegnelse…”

Tilhørerne nikkede. Forstående eller enige.

Det er det med at vente, jeg synes, det lyder lidt …. underligt, fortsatte hun.

I den aktuelle patientforening er der tale om en sygdom med dødelig udgang. Sygdommen er i høj grad arvelig. I gruppen af tilstedeværende var velfungerende diagnosticerede syge. Personer i risikogruppen, der blot endnu ikke var diagnosticerede. Pårørende, der selv havde sygdommen, og pårørende der ikke havde sygdommen. Aldersfordelingen: 17-57 år.

”Alle” fortalte om mange handlinger for at få det bedst mulige liv. Moderen havde fortalt om de mange aktiviteter, hun foretog med og for sit ældre og ældre barn.

Jeg tænkte, at forældre, der ved, at deres barn har en diagnose, der medfører et kort liv, ikke sætter sig og venter på afslutningen. Et kortere liv er et vilkår. Indtil døden indtræffer, bliver livet levet sammen med barnet. Opmærksomheden er på at leve livet.

Vente skurrede tydeligt i ørerne. Jeg videregav billedet af at sidde passivt og vente i en ventesal og satte det op i forhold til at se sig selv være aktiv i en livssal. De mange handlinger, de tydeligt fortsat gjorde.

Min første kritiske opmærksomhed over for betegnelsen ”ventesorg” er orddelen: Vente. Er det en passende beskrivelse af en pårørendes adfærd?

Ligesom deltagerne ved foredraget sad jeg som pårørende ikke ned og ventede, men var aktiv med mange ting om min mand og om mig selv.

Var jeg aktiv hele tiden?

Nej, som pårørende er det indimellem sådan, at man slet ikke kan finde på handlinger og bare føler sig magtesløs. For de fleste går det over igen.

Kan perioder med oplevelse af magtesløshed, fordi man ikke ved, hvad man skal gribe til, hjælpsomt begribes med betegnelsen ”ventesorg”?

Mit indtryk er, at ventesorgsbetegnelsen tager sigte på at betegne en sammenhængende længere periode.

Perioder med magtesløshed, som jeg henviser til, kan snarere sammenlignes med de oplevelser, man kan have som pårørende, når man ikke ved, hvordan man kan lindre den andens smerte. Oplevelser, der gør en dybt bedrøvet.

Der fremhæves især to kendetegn ved ”ventesorg”. Det ene er vente uden at kunne gøre noget. Det andet er tvetydighed.

Tvetydighed

I artikler og interviews med pårørende, der har mødt betegnelsen ”ventesorg”, hæfter man sig særligt ved tvetydighed.

Tvetydighed nævnes ofte i forbindelse med demens: Den pårørende kan se, at den syge er den mand/hustru eller mor/far, man har kendt i så mange år. Men reaktionsmønstret er så anderledes, at man alligevel ikke genkender ham/hende. Han er der, og han er der ikke. Og man ved aldrig hvornår.

Hvis man kender til demenssymptomer, er det nemt at finde, at pårørende udsættes for tvetydighed.

Tvetydighed i nære og betydningsfulde relationer er meget belastende. Det gælder også børns oplevelser af deres psykisk syge mor/far eller deres alkoholiserede mor/far.

Tvetydighed i relationer er ikke reserveret til den vanskelige sorg-indtil-døden-periode, man vælger at kalde ”ventesorg”.

Jeg kan have den overvejelse, at den særlige fremhævelse af betegnelsen “ventesorg” (med fremhævelse af at vente uden at kunne gøre noget og tvetydighed) kan afspejle, hvilken gruppe pårørende man har i tankerne.  Ikke alle grupper af pårørende kan være handlende på eget initiativ i meget belastende situationer.

Det Nationale Sorgcenter har megen opmærksomhed på sorg hos børn og unge. ”Ventesorg” nævnes især af Direktøren for Det Nationale Sorgcenter, Preben Engelbrekt, udtrykt i et interview (2020). En meget stor del af personer, der omtaler perioder i deres liv, de i dag mener nyttigt kunne kaldes ”ventesorg”, var børn eller unge i den periode.

Det gælder jo, at børn ikke har de samme muligheder for selv at overveje og beslutte handlinger, som voksne har.

Vente uden at kunne gøre noget og tvetydighed er en relevant beskrivelse for den periode, der kaldes ”ventesorg”. Det kan også være en relevant beskrivelse af andre belastende perioder for et barn eller en ung.

Som nævnt i indledningen møder jeg pårørende, der undrer sig over, at vente skulle være en beskrivelse af deres liv og de mange handlinger, de gør for at få det bedst mulige ud af livet for dem selv og især deres syge nærtstående.

Som psykolog kan man have som et kriterium for valg af begreber, der tilbydes klienten, at begrebet skal pege på bevægelse. Bevægelse ud af den nuværende situation, der ofte opleves som fastlåsende. Ikke et forslag om særlige handlinger, men mulighed for at se, at der findes og kan findes bevægelse. Se den nuværende situation som et resultat af en bevægelse og som en form for afsæt til en næste bevægelse. (I ”Pårørt” søger jeg at fremstille en pårørendes forløb, altså bevægelserne i en tilstand med sorg og tab.)

Jeg møder personer, der kalder sig at være i ”ventesorg”, der ikke kan holde ud at vente. De ønsker at bevæge sig, men ved ikke, hvilken bevægelse der er mulig eller ønskelig for dem.

For mig at se lukker ”ventesorg” ikke op for, at personen psykologisk kan bevæge sig i sin oplevelse af at være fastlåst i magtesløshed.

Kendetegnet tvetydighed kan de genkende.

Pauline Boss skriver om ”tvetydige tab” (ambigious loss) og nævner flere cases om pårørende til personer, der er forsvundet i krigs- og flyulykker. Hun nævner også pårørende til personer med demenssygdomme.  Boss siger, at det er en grundlæggende psykoterapeutisk præmis, at jo mere tvetydighed, der omgiver et tab, des vanskeligere er det at mestre…”. Susan Roos skriver – relevant for emnet her – om den kroniske sorg og nævner specifikt den omstændighed, at tabsprocessen bliver ved med at finde sted (a living loss).

Også nyere forskning ser på betydningen af tvetydighed. Når man peger på tvetydighed, finder jeg, at man godt kan læne sig op ad både Pauline Boss og Susan Roos. Men som jeg læser dem, omtaler de ikke begreber, der kunne oversættes til ”ventesorg”.

At vente og forvente

Tilbage til dette med at (sidde og) vente.

Det er interessant, at den norske Lægeforenings tidsskrift ”Tidsskriftet” omtaler ”ventesorg” med nogle historiske data. Man fortæller, at i 2011 er det et relativt nyt begreb i norsk psykiatri, men fra faglige netværk fandt man, at betegnelsen allerede var defineret og anvendt på engelsk. De norske læger fik da ordet waiting grief oversat til ”ventesorg” og fik det optaget som et norsk ny-ord i 2011. Man fortæller, at ventesorg er en oversættelse af anticipatory grief.

Jeg er ikke sproglærd. Jeg mener dog, at der er forskel på waiting og anticipating. Forskel på at ”vente” og ”forvente”.

Hvis man nu gik tilbage og overvejede denne term, anticipatory grief, kunne man så indfange noget, som waiting grief ikke indfanger?

Den pårørendes skift af forventninger til, hvad der nu kunne ske. Den pårørendes skift af planlagte handlinger. Igen og igen. Kravet om at være på tæerne. Det er også en belastende situation.

”Vente” og ”forvente” indfanger forskellige belastende situationer og dermed måske forskellige grupper af pårørende.

Og nej – mit ærinde er ikke at udstille, at nogen måske har oversat noget skævt.

Mit ærinde er at pege på, at betegnelsen ”ventesorg” kan være hjælpsom for nogle grupper af pårørende (fx børn og unge), men ikke indfanger oplevelserne for en del andre grupper af pårørende.