Kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, piskesmæld. Omtale af disse og andre lidelser, som der endnu ikke er fundet entydige medicinske årsager til, dukker jævnligt op i medierne.
Det er næppe overraskende, eftersom en stor dansk undersøgelse kan konstatere, at omkring ti procent af befolkningen har en af lidelserne i en sådan grad, at det påvirker deres livskvalitet.
En til to procent af befolkningen er så stærkt plaget, at det kan være invaliderende.
Blandt de førende inden for forskningen i årsager og behandling herhjemme er Afdeling for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital, der holder til i en ældre, treetagers rødstensbygning i det centrale Aarhus, indtil den senere i år flytter på hospitalet i den nordlige bydel Skejby.
Her er Lisbeth Frostholm ledende psykolog og forskningsleder, og hun blev for få måneder siden udnævnt til professor i sundhedspsykologi ved Aarhus Universitet.
Lidelserne er af interesse for psykologer, fordi det kan være relevant med opmærksomhed om psykiske aspekter.
Sundhedsstyrelsen har indført samlebetegnelsen funktionelle lidelser om lidelserne, og i denne autoriserede beskrivelse hedder det, at det er vigtigt at tage udgangspunkt i en bio-psyko-social sygdomsforståelse. Altså kan psykologiske forhold medvirke til udviklingen og forværringen af lidelserne sammen med biologiske og sociale forhold.
Denne forklaringsmodel er blevet den dominerende i Danmark, og den anvendes også af Afdeling for Funktionelle Lidelser.
Lisbeth Frostholm mener, at den overordnede betegnelse funktionelle lidelser – og med underkategorier om symptomer mange steder i kroppen eller fra bestemte organsystemer – har et klart fortrin i forhold den hidtidige ”forvirring” på området.
”Tidligere havde vi psykiatriske diagnoser, som næsten ingen brugte, fordi patienterne ikke kom i psykiatrien. Så kom egne diagnoser inden for hvert lægeligt speciale, som var en følge af vores specialiserede sundhedssystem. Med den nye samlebetegnelse er der kommet fælles diagnoser, som kan bruges af alle og er placeret i afsnittet for generelle symptomer – og således hverken er i de psykiatriske eller somatiske afsnit,” siger Lisbeth Frostholm.
Hun vurderer, at betegnelsen funktionelle lidelser kommer til at spille en stor rolle internationalt. Hun påpeger, at betegnelsen anvendes i et nyt europæisk forskningsprojekt, som hun deltager i.
Behandlingen for funktionelle lidelser foregår primært på klinikker rundt om i regionerne, hvor der er tværfaglige teams med psykologer tilknyttet, og der er desuden private tilbud.
Afdeling for Funktionelle Lidelser i Aarhus behandler cirka 260 patienter årligt. Det er personer med multiorgan-funktionelle lidelser (kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) og helbredsangst. Der er lang ventetid, fordi behovet for behandling langt overstiger ressourcerne.
“Noget af det, vi ser på her, er de vedligeholdende eller forværrende faktorer. Så vi arbejder meget med en stress-sårbarheds-model. Hvilken sårbarhed har personen med sig, der måske har gjort, at han eller hun under de forkerte omstændigheder var særlig udsat for at udvikle en funktionel lidelse? Hvordan er den pågældendes sygdomshistorie? Og hvordan hænger personens livshistorie sammen med udviklingen af en funktionel lidelse?”
Lisbeth Frostholm fortæller, at patienterne på afdelingen i Aarhus først mødes af en læge, som laver en grundig udredning. Her kan nogle patienter få tilbudt antidepressiv medicin i små doser, som har vist sig effektiv hos nogle patienter. Dernæst får de en tilpasset behandling med udgangspunkt i patientens symptomer og funktionsnedsættelse. Behandlingen kan foregå i grupper og/eller være individuel. Her er der fokus på sygdomsforståelse, ressourcer, belastninger, sårbarhed og livshistorie.
Lisbeth Frostholm siger om afdelingens tilgang, at funktionel lidelse kan have flere årsager, for eksempel en personlig krise, socialt pres eller en infektionssygdom. Hændelsen er mere end en forbigående belastning i de tilfælde, hvor symptomer, som vi alle kender til i visse situationer, bliver vedvarende.
”Noget af det, vi ser på her, er de vedligeholdende eller forværrende faktorer. Så vi arbejder meget med en stress-sårbarheds-model. Hvilken sårbarhed har personen med sig, der måske har gjort, at han eller hun under de forkerte omstændigheder var særlig udsat for at udvikle en funktionel lidelse? Hvordan er den pågældendes sygdomshistorie? Og hvordan hænger personens livshistorie sammen med udviklingen af en funktionel lidelse?” siger Lisbeth Frostholm.
Hun tilføjer, at livsstilsfaktorer såsom søvn, kost og bevægelse indgår med stor vægt i behandlingen.
Sundhedsstyrelsen anbefaler fysisk træning som primær behandling og desuden blandt andet samtaleterapi. Afdeling for Funktionelle Lidelser i Aarhus præsenterer i tråd hermed gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi som centrale elementer.
”Vi vil gerne hjælpe patienterne, som måske har været gennem en odyssé i sundhedsvæsnet, til en god forklaring og redskaber til selv at komme i gang,” siger Lisbeth Frostholm.
Hun forklarer, at hvis den funktionelle lidelse er knyttet til en ubalance i hjernen og centralnervesystemet, som der er forskning, der tyder på, kan de måske blive bedre til en nedregulering.
Samtidig med at Sundhedsstyrelsen har udstukket kursen herhjemme, er der stadig ingen videnskabelig konsensus om kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, piskesmæld og de andre uforklarede lidelser.
En af de danske forskere, som når frem til anderledes konklusioner end den officielle, er Peter la Cour. Han er sundhedspsykolog, og han var leder af Videncenter for Funktionelle Lidelser i Region Hovedstaden i fem år frem til 2018.
Nu er han tilknyttet som specialist på den private Klinik Mehlsen på Frederiksberg ved København, og her ser han en del patienter med kronisk træthedssyndrom. Det er den af lidelserne, som der er størst forskningsmæssig disput om.
Peter la Cour vurderer, at den autoriserede forklaringsmodel er baseret på en misforståelse, der ”psykologiserer fysiske symptomer”. Han fastslår, at modellen har hentet inspiration i psykiatrien og den psykosomatiske tradition.
”Men man kan måle på disse patienter, at der er noget fysisk galt med dem, mens belastning, personlighedstyper, traumer kun er formodninger,” siger han.
”Det er konstateret, at folk med for eksempel kronisk træthedssyndrom har en ikke-optimal energiomsætning og skæve immuntal. Blot fordi årsagen ikke er fundet endnu, vil det være en misforståelse at ty til psykosomatikken,” siger han og henviser til, at for eksempel mavesår blev forklaret med psykologi frem til for få årtier siden – og så ikke længere.
”Når det er sagt, så er det en selvfølge, at mennesker reagerer psykologisk på at få ændret livsvilkårene ved alvorlig sygdom. Tilbud om terapi kan komme på tale som et supplement i konkrete tilfælde,” tilføjer han.
Frem for samlebetegnelsen funktionelle lidelser foretrækker Peter la Cour klart de alment kendte specifikke diagnoser om disse sygdomme.
”Det er forskellige lidelser med forskellige ætiologier. Jo mere afgrænsende diagnoser, desto bedre muligheder er der for at tilbyde målrettet, raffineret behandling. Sundhedsstyrelsen og flere etablerede behandlingssteder svigter måske rigtig mange syge mennesker ved at anbringe dem i en fælles klasse i stedet for at være nysgerrig på, hvad de faktisk fejler,” siger Peter la Cour, som blandt andet opregner de særlige fysiske kendetegn ved hver lidelse i sin bog Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer? der udkom på FADLs Forlag i 2021.
Samlebetegnelsen funktionelle lidelser har kun vundet begrænset udbredelse internationalt og anvendes således ikke af myndighederne i lande, som Danmark sædvanligvis sammenligner sig med, heriblandt Sverige og Norge.
Sundhedsmyndighederne i USA har på basis af studier udpeget en udmattelse efter fysiske anstrengelse, der er uforholdsmæssig stor og typisk kommer med en forsinkelse, som et markant særpræg ved kronisk træthedssyndrom siden 2015. Sundhedsmyndighederne i Storbritannien offentliggjorde lignende retningslinjer for få måneder siden.
Og når det gælder anbefalinger om behandlinger, råder både de amerikanske og britiske myndigheder til en fysisk aktivitet, som patienterne selv styrer ud fra deres energiniveau, så de får det bedre – og ikke risikerer forværring.
De britiske myndigheder advarer om, at terapi, nemlig kognitiv adfærdsterapi, ikke bør anvendes ud fra en antagelse om, at patienter med kronisk træthedssyndrom har sygdommen på grund af en afvigende sygdomsforståelse og adfærd.
Netop med henvisning til blandt andet tilgangen i mange andre lande traf Folketinget i 2019 en enstemmig beslutning om at pålægge Sundhedsstyrelsen at ”forankre” udredning og behandling i ”somatikken” og udskille kronisk træthedssyndrom fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser.
Magasinet P har på baggrund af de divergerende forståelser med hensyn til disse lidelser spurgt Sundhedsstyrelsen om baggrunden for beslutningen om at indføre samlebetegnelsen funktionelle lidelser i Danmark.
”Forskningen viser, at der er et stort overlap mellem symptomerne for de forskellige syndromdiagnoser, og syndromdiagnoserne er dårligt afgrænset i forhold til hinanden. Lidelserne forstås bedst ud fra en sygdomsmodel, som ikke fastholder en ensidig forståelse af sygdomsårsager og -mekanismer som rent fysisk eller rent psykisk lidelse. Betegnelsen funktionelle lidelser understøtter den holistiske tilgang til patienterne,” udtaler Mikkel Bruun Pedersen, chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen, i et skriftligt svar.
Om anbefalingerne om primært at anvende fysisk træning og også kognitiv adfærdsterapi erklærer Mikkel Bruun Pedersen, at det er ”den bedst dokumenterede behandling”.
”Sundhedsstyrelsen anbefaler en individualiseret tilrettelæggelse af patienternes fysiske aktivitet i tæt dialog med patienterne med det formål at øge funktionsniveauet, ” udtaler Mikkel Bruun Pedersen og tilføjer, at de britiske sundhedsmyndigheders nylige anbefalinger er blevet kritiseret af en sammenslutning af lægevidenskabelige selskaber i Storbritannien med hensyn til data og evidens.
Uanset de forskellige udlægninger med hensyn til videnskaben er der rungende enighed blandt fagfolk om, at der er behov for langt mere forskning i funktionelle lidelser/medicinsk uforklarede sygdomme.
DanFundD-projektet er et igangværende ambitiøst dansk forsøg på nå frem til definitioner på lidelserne, årsagssammenhænge, vigtige risikofaktorer og hvilken belastning de udøver på sundheds- og socialvæsenet. Ved at se på flere definitioner samtidigt vil det være muligt at opnå en nærmere forståelse af, om der er tale om én eller flere sygdomme.
Projektet udmærker sig ved at være et longitudinelt befolkningsstudie, hvor et udsnit på næsten 10.000 mennesker følges over tid.
Tilgangen er bred og favner biologiske, fysiske, sociale og psykiske aspekter. I tråd hermed er der partnere med fra de forskellige forskningsdiscipliner.
”For at forstå en kronisk sygdom er man nødt følge en stor gruppe over tid – også raske, før de eventuelt bliver syge. På den måde kan man lave biologiske og fysiske målinger, som giver et billede af udviklingen, og dette udbygges med spørgeskemaer om sociale og mentale faktorer,” siger Torben Jørgensen, som står i spidsen for DanFunD og er professor på Center for Klinisk Forskning og Forebyggelse på Frederiksberg Hospital.
”Vi er nødt til at samarbejde på tværs og være åbne over for de mulige svar, fordi det kan lede til bedre forebyggelse og behandling,” siger Torben Jørgensen.
De første undersøgelser som led i studiet blev gennemført i 2011-2015, og anden runde af undersøgelser blev afsluttet i 2021. Der er kolossale mængder data, som har ført til estimatet om udbredelsen af lidelserne i Danmark og danner grundlag for foreløbige analyser.
”Der er tegn på sammenhænge med stofskiftet og tidligere infektioner. Det ser også ud til, at personer med funktionelle lidelser ikke har en anderledes smertetærskel og betinget smerterespons end andre, hvilket var en hypotese,” siger Torben Jørgensen.
Han tilføjer, at ligesom med de fleste andre kroniske sygdomme er der relativt flere syge fra de lavere socialgrupper.
Der er stadig et stykke vej til målet med projektet, og en fuldendelse af analyserne forudsætter, at det lykkes at skaffe flere forskningsmidler, oplyser Torben Jørgensen.
Afdeling for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital er som institution med i DanFunD-forskningsprojektet.
Og tilbage i Aarhus udtrykker Lisbeth Frostholm håb om, at projektet leder til nyttige resultater, som kan sikre hjælp til flere patienter:
”Vores behandlinger har – i lyset af internationale metaanalyser – effekt, men det er en lille til moderat effekt. Vi skulle gerne højere op i løbet af få år. Jeg kunne godt tænke mig, at vi især bliver bedre til at behandle patienter med svære funktionelle lidelser, som er den største udfordring. Vi arbejder også på at udforme behandling, der forebygger udvikling af funktionelle lidelser.”
