I haven på Sankt Lukas Hospice står en gigantisk amerikansk eg, der strækker sine grene i alle retninger. Bladene bærer præg af efterår med røde, gule og brune farver og bevæger sig blidt på grenene. Flere ligger blødt og bliver til mos på græsplænen.
Sidste sommer, hvor farverne var stort set de samme, trillede et ungt forældrepar deres knap etårige søn ud under egen, hvor han lå og kiggede på de blafrende blade med nysgerrige øjne. Det gjorde de hver dag indtil sidst i august, da deres søn til sidst var så syg, at han døde. Som et afskedsritual vaskede de ham, gav ham tøj på og trillede ham en sidste gang ud under egen for at sige farvel.
Sådan er det for flere af de familier, der ofte i længere perioder bliver indlagt på Lukashuset, som er Danmarks første børnehospice: De ender med at miste. Og resten af deres liv skal de forholde sig til den overvældende sorg, det er ikke at få lov til at se sit barn vokse op.
Sundhedspsykolog i Lukashuset Steen Peter Nielsen har arbejdet med palliation i over 25 år. Han forklarer, at intet kan sammenlignes med de familier, som kommer i Lukashuset, der bliver ramt i en grad, han aldrig har set før:
– Flere er på den anden side af håb. I starten havde jeg en oplevelse af, at det eneste jeg kunne var at prøve at redde de stumper, der var tilbage af de her familier.
Kort tid efter Lukashuset åbnede i 2015, gik det op for ham, at der var behov for at udvikle et psykologisk tilbud til børn og unge og familien som helhed.
– Familierne efterspurgte flere indgange til, hvordan de skulle arbejde med deres sorg og deres parforhold, og hvordan de for eksempel skulle håndtere søskendeproblematikker. I det hele taget står familierne i Lukashuset over for meget komplekse problematikker, så vi forstod hurtigt, at vi var nødt til at afprøve mere kreative tilgange. Det var så her, idéen om livsfortællinger som metode kom frem. Annette (Annette Andersen, Steen Peter Nielsens sygeplejekollega, red.) havde allerede brugt det i forhold til voksne, så det var hendes forslag at overføre metoden til børn, unge og deres familier, fortæller Steen Peter Nielsen.
Livsfortælling stammer fra den canadisk-australske professor i psykiatri Harvey Chochinov. Han er ekspert i palliation, har i sin forskning fokus på værdighed for patienter, kommunikation og eksistentiel lindring og er særlig kendt for udvikling af metoden dignity therapy – i Danmark kendt som værdighedsterapi, senere som livsfortælling.
Livsfortællling har i en årrække været en kendt arbejdsmetode inden for voksenpalliationen i Danmark, men det er, så vidt Steen Peter Nielsen er orienteret, første gang, der på verdensplan har været arbejdet med livsfortællinger i børnepalliationen.
Siden 2017 har Steen Peter Nielsen og sygeplejerske Annette Andersen, der foretager de konkrete samtaler med familiemedlemmerne, været med til at skabe elleve livsfortællinger for børn og unge i alderen 1-17 år. Otte af dem er blevet en del af en evaluering, og resultaterne er klare: Livsfortællinger for børn og unge er en ubetinget succes.
“I det hele taget står familierne i Lukashuset over for meget komplekse problematikker, så vi forstod hurtigt, at vi var nødt til at afprøve mere kreative tilgange.”
Som moderen Charlotte Danielsson Dornonville de la Cour fortæller, så ville livsfortællingen om hendes 19-årige datter Jessica, der døde i 2018, være det første, hun ville redde, hvis huset brændte.
– Livsfortællingen er helt uvurderlig for mig. Det er nok den bedste ting, jeg har fra hende, siger Charlotte Danielsson Dornonville de la Cour, der forklarer, at livsfortællingen som sådan ikke har lindret hendes sorg, der stadig er lige så stærk som den dag, Jessica døde.
Men livsfortællingen har givet hende muligheden for at få en del af Jessica med sig.
– Det, jeg var mest bange for, var at glemme Jessica. Når jeg lukker øjnene, kan jeg stadig høre hende kalde på mig. Jeg kan også mærke hendes hånd i min. Men risikoen for, at hendes stemme og hendes hånd stille og roligt forsvinder, jo flere år, Jessica har været død, er der jo. Men når jeg tager livsfortællingen frem, så er hun her. Lige ved siden af. Så føles hun tæt på mig, fortæller Charlotte Danielsson Dornonville de la Cour.
Formålet med livsfortællingerne er heller ikke, at de skal gøre sorgen mindre hos de efterladte. Fortællingerne skal dels sætte fokus på, hvilken værdi og betydning barnet har og har haft, fortrinsvis for de efterladte, og dels forsøge at flytte det massive fokus, der normalt er på barnets sygdom, henimod større glæde og værdighed.
Steen Peter Nielsen forklarer, at de i Lukashuset ikke ser sorg som noget, man til sidst ”kommer igennem”. De bekender sig mere til den opfattelse af sorg, man kender fra den amerikanske familieterapeut Michael White, en af grundlæggerne af narrativ terapi.
– Narrativ terapis opfattelse er, at sorg ikke handler om at give slip på de døde, men at geninkludere dem. Altså tage dem med ind i et fremtidigt liv ved at tale om, hvilken betydning de mistede har, forklarer Steen Peter Nielsen.
Annette Andersen uddyber:
– En mor fortalte mig i en samtale, at hun aldrig havde troet, hun kunne klare at have et handicappet barn. Arbejdet med livsfortællingen viste hende, at det kunne hun godt. Faktisk havde dét at have et meget sygt barn lært hende, at hun var stærkere, end hun troede, hun var. Det var den betydning, hendes barn havde haft.
Peter Steen Nielsen illustrerer livsfortællingernes fokus på værdighed med et eksempel fra psykiater Harvey Chochinov: Historien om en svært syg mand, som en sygeplejerske mistænker for at have en skjult depression. Da Chochinov træder ind på sygestuen ser han rigtigt nok en lille, tynd, gul mand i en seng, der tilmed har svært ved at fastholde øjenkontakt. Men så lægger Chochinov mærke til et billede på en kommode ved siden af sengen.
– Billedet viser en veltrænet, stolt, ung mand, der synes at være i fuld vigør, og da Chochinov spørger manden i sengen, hvem det er, svarer han: Mig. Chochinov spørger ind til billledet, og for hver spørgsmål liver manden i sengen op. Til sidst har manden tegnet et billede af en stærk mand, der i sit liv både opnåede at vinde konkurrencer i vægtløftning, havde en stor social omgangskreds og i det hele taget var god til at nyde livet, fortæller Steen Peter Nielsen.
– Pointen er, at manden var blevet fanget i sin egen sygdom. Han led ikke af en depression, men havde mistet sin værdighed. Det er også dét, livsfortællingerne gør: De skubber det massive fokus på sygdom, der ellers plejer at være i centrum, når et barn, en ung – eller en voksen – er døende og skaber plads til, at patienterne kan huske på alt det, der har glædet dem, givet meningsfuldhed eller gjort dem stolte, konstaterer Steen Peter Nielsen.
Helt konkret er det Steen Peter Nielsen, der har været med til at oversætte og udvikle den spørgeguide, der ligger til grund for de samtaler, som Annette Andersen foretager. Både med barnet eller den unge, hvis det er gammelt nok, og med forskellige familiemedlemmer. Når Annette Andersen har gennemført samtalerne, tager hun en transskription af samtalerne med sig ind til Steen Peter Nielsen, der læser fortællingerne igennem og kommer med feedback.
Hvis der har sneget sig såkaldte “giftige” eller “kritiske” beskeder ind, for eksempel på tværs af familiemedlemmer, i fortællingerne, forsøger han og Annette Andersen, nænsomt, at omformulere.
– Vi er modtagernes advokat og er derfor opmærksomme på, hvad læserne har gavn af at høre. Kritiske beskeder skal håndteres i et andet forum, forklarer Steen Peter Nielsen.
Annette Andersen supplerer:
– Jeg havde en far, der var ked af, at storesøsteren tog afstand til sin syge lillesøster. Mens vi skabte livsfortællingen, erkendte faren sin sorg over faktisk at have svigtet storesøsteren, da de fik en lillesøster, der viste sig at være syg og derfor havde brug for meget opmærksomhed.
De elleve livsfortællinger, der indtil nu er blevet lavet, har vidt forskellige udtryk. Nogle, som Jessicas, er fyldt med ord. Andre, typisk om og med lidt yngre børn, består næsten udelukkende af illustrationer, tegninger eller fotos og minder dermed mere om billedbøger. Enkelt har QR-koder, der gemmer på små film, hvor det er lettere at vise et glimt i øjet og mimik, der er svært at fange med ord. Nogle er meget lange, andre korte.
Alle har dog en specifik modtager, da det undervejs i projektet viste sig at være lettere at fortælle en historie, når man vidste, hvem fortællingen var til.
Ganske mange af dem er skrevet til de efterladte søskende og hænger på den måde sammen med det ekstra fokus, Lukashuset har på netop søskende til alvorligt syge børn – de såkaldte skyggebørn, børn, der står i skyggen af f.eks. alvorlig sygdom i familien.
Forskning viser, at det har stor indflydelse på søskendes liv at have en alvorligt syg eller døende søster eller bror. Lukashuset iværksatte derfor i 2017 en søskendeindsats, som livsfortællinger er en del af.
Annette Andersen fortæller om en pige, der var tæt knyttet til sin søster, som var medindlagt, så foruden livsfortællingen til den syge pige blev der også lavet en fotobog til den raske søster.
– Moderen var lykkelig for, at begge piger fik en bog, for selvom pigens søster ikke var syg, var hun jo medsyg, og fordi de var så tætte, gav det mening med to bøger, fortæller Annette Andersen.
Evalueringerne viser, at familierne har været glade for at skabe livsfortællingerne, og at næsten alle har sagt, at de burde tilbydes til alle familier, der bliver indlagt i Lukashuset. Det har dog vist sig, at ikke alle familier hverken har lyst eller er egnet. I alle tilfælde har det været væsentligt med en grundig forberedelse, inden familierne fik tilbuddet om livsfortælling, der er blevet tilpasset den enkelte families behov.
For Annette Andersen har der været flere situationer, hvor det har vist sig nødvendigt med efterfølgende supervision af Steen Peter Nielsen. Det skrevne ord er på godt og ondt kraftfuldt, hvilket er livsfortællingernes særlige styrke som metode, men det gør det også til et redskab, man skal håndtere med varsomhed.
For eksempel da et forældrepar sagde til deres efterlevende datter: “Du er den vigtigste for os nu,” hvilket kan være et for stort ansvar at lægge på et barn, fordi der i udsagnet er indlejret en besked om, at barnet ikke tidligere var så vigtigt,” fortæller Annette Andersen, der sammen med forældrene og Steen Peter Nielsen ændrede udsagnet til: “Du betyder meget for os, vi elsker dig højt.”
– Det er også et stærkt udsagn, men ikke så krævende, siger Annette Andersen.
På trods af at metoden er ressourcekrævende, og at der ofte opstår dilemmaer undervejs, er det en metode, både Steen Peter Nielsen og Annette Andersen kun ønsker at udbrede.
Steen Peter Nielsen har allerede haft andre forløb – blandt andet i regi af Center for Kræft og Sundhed og på REHPA, Nationalt Videnscenter for Rehabilitering og Palliation), her mest som gruppeforløb. Håbet er dog at få midler til både at fortsætte tilbuddet i Lukashuset og uddanne flere sygeplejersker og fagprofessionelle i metoden. Gerne på andre institutioner i Danmark og gerne steder, der også arbejder med børn og unge. For tilbuddet i Lukashuset er nemlig unikt. Ingen andre, ej heller på verdensplan, tilbyder metoden til børn og unge. Ikke overraskende er det Steen Peter Nielsen og Annette Andersens overbevisning, at livsfortællinger har et stort potentiale.
– Det fine ved livsfortællinger er igen det her med, at metoden retter fokus på den betydning, et menneske har, og det gør den også med selv helt små børn. Vi plejer at sige, at livsfortællingerne understreger, at ethvert liv er et fuldt liv. Uanset hvor langt, det er, siger Annette Andersen.
Læs mere på www.livsfortaelling.dk
Lukashuset tilbyder børn og unge med livstruende sygdom og deres familier lindring og aflastning. I huset kan familier leve et så normalt familieliv som muligt med plads til samvær, leg, aktiviteter og socialt samvær med venner, kærester og andre pårørende. Der er plads til fire børn og unge og deres familier.
Lukashuset er en del af Sankt Lukas Stiftelsen, der ligger i Hellerup, og tilbyder også palliation til voksne.
Kilde: Sankt Lukas Hospice
I perioden fra 2017 til 2021 er der blevet gennemført et projekt med livsfortællinger til børn som metode i Lukashuset. I projektet blev der gennemført otte livsfortællinger med livstruede syge børn og unge samt evalueringer. Projektet viste, at metoden flytter fokus fra sygdommen til den enkeltes personlighed og identitet til stor glæde for både barnet/den unge, men også forældre og søskende.
Den viden, der er indsamlet, bygger på de færdige livsfortællinger, systematisk nedskrivning af konkrete erfaringer og refleksioner samt evalueringer af familiens oplevelse af at deltage i udarbejdelsen af en livsfortælling og deres oplevelse af den færdige livsfortælling.
Kilde: Rapport – livsfortælling for børn, Lukashuset, 2020
I samtalerne til livsfortællingerne er der en række spørgsmål, der typisk bliver stillet. Spørgsmålene er vejledende. Sygeplejerske Annette Andersen vælger dem ud, der i situationen føles relevante og meningsfulde. Spørgsmålene kan blandt andet være:
Kilde: Sankt Lukas Hospice
