Pas på de pårørende

Publiceret 03.05.2022 Af Nana Toft, journalist Foto: Harli Marten

Der er ikke nok fokus på alle de pårørende, der skal forstå, støtte og leve sammen med familiemedlemmer med en psykisk lidelse. Det siger psykolog Jens Einar Jansen, som er aktuel med bogen “Tæt på, men udenfor”.

Hver tredje dansker rammes af en psykisk lidelse i løbet af deres liv, oplyser Psykiatrifonden. Det er den virkelighed, som psykiatrien står over for i disse år. Det har en voldsom indvirkning på de mange familiemedlemmer, der i langt de fleste tilfælde ikke er forberedt på rollen som pårørende. Psykiatri og psykiske lidelser er ukendt land, og flere bliver voldsomt belastet .

Pårørende har derfor brug for råd og viden om, hvad det vil sige at være tæt på et menneske med en psykisk lidelse, lyder det fra specialpsykolog i psykiatri og ph.d. Jens Einar Jansen, der i januar udgav bogen “Tæt på, men udenfor” sammen med journalist og forfatter Anna Bridgwater.

– Målet for os er at give pårørende et sprog og en viden til at kunne tale om og håndtere de udfordringer, de uundgåeligt kommer til at stå overfor. For det rammer virkelig mange. Og det rammer hårdt. Indimellem i en grad, hvor pårørende selv er i høj risiko for at udvikle en depression eller belastningsreaktion, fortæller Jens Einar Jansen.

Viden er nøglen”

Noget af det, der fylder mest for de pårørende, er den konstante bekymring for, om det, man gør, er godt nok. Hvordan støtter jeg på den rigtige måde? Hvornår kan jeg tillade mig selv at tage en pause?

– Frygten for, om der er styr på situationen, og hvor meget man kan stole på, at systemet tager over, fylder også. Ligesom skyldfølelsen. Burde jeg have set det komme? Især forældre slår ofte sig selv i hovedet med, hvor meget ansvar de selv har for, at deres barn udvikler psykiske vanskeligheder, fortæller Jens Einar Jansen, der vender tilbage til, hvor væsentligt det er, at pårørende får reel viden om psykisk lidelse.

– Viden og dermed forståelse og indsigt er nøglen. For jo mere man ved, jo mere kan man gennemskue, hvornår der er tale om almindelige teenageproblematikker, hvor man forhandler naturlige grænser og regler, og hvornår der er tale om, at den psykiske lidelse er på spil, forklarer han.

“Han er syg”

Jens Einar Jansen fortæller, at pårørende nogle gange kan have tendens til at læse al adfærd ind i den psykiske lidelse og dermed sygeliggøre noget, der egentlig kan være helt normalt. Hvilket kan ende med at blive en lidt for behagelig sovepude for f.eks. teenageren, der lider af skizofreni og får lov til at blive hjemme fra skole og ligge på sofaen døgnet rundt.

Han er syg, lyder forklaringen så fra forældrene. Men det behøver ikke handle om den psykiske lidelse. Han kan også have tusinde andre, normale bekymringer eller bare være doven, siger Jens Einar Jansen, der forklarer, at det modsatte scenarie også kan opstå: at forældrene, i dyb frustration over, at sønnen konstant ligger på sofaen, ender i et utal af konflikter, fordi de ikke forstår, at det faktisk handler om psykisk lidelse.

– Hvis man ikke har den fornødne viden, kan man fejltolke mange ting, fx hvor svært det er at komme i gang, når man kæmper med psykose. Han skal bare tage sig sammen kan også være en reaktion. Men hvis du ved, hvordan det er at have skizofreni, så ved man, at det ikke hjælper at skælde ud. Tværtimod ved man fra forskning, at det skaber endnu flere symptomer på lidelsen, fortæller Jens Einar Jansen.

Hvordan har du det egentlig?

Jens Einar Jansens egen interesse for pårørende til mennesker med psykiske lidelser stammer tilbage fra hans tid som studerende på en lukket psykiatrisk afdeling. Her fik han for første gang indblik i, hvor dårligt et menneske kan få det, hvis man lider af fx skizofreni, bipolar lidelse eller svær depression. Og dermed hvor voldsom en oplevelse, det kan være for de pårørende at skulle efterlade deres nærtstående i ukendte og utrygge rammer.

– Jeg har set mange pårørende i dyb frygt for at miste dem, de elsker. Enten fysisk eller psykisk. At de forandrer sig og forsvinder. Det gjorde, og gør fortsat, et stort indtryk på mig, fortæller Jens Einar Jansen, der senere blev involveret i OPUS (tilbud om psykosocial behandling til unge med debuterende psykose eller psykoselignende symptomer), der havde stort og meget tydeligt fokus på pårørendesamarbejdet.

– Her har jeg haft meget med pårørende at gøre. De gør ofte en kæmpe indsats for at hjælpe, men jeg har set, hvor belastede de er, og jeg har set, hvor stor en lettelse det er for dem, når der er nogen, der spørger: Hvordan har du det egentlig?” fortæller Jens Einar Jansen.

Svært at sætte grænser

Som privatpraktiserende psykolog har Jens Einar Jansen også en del pårørende. Også her er det tydeligt, hvor stort et behov de pårørende har for at sætte ord på deres følelser og frustrationer, og hvor dårlig samvittighed de kan have ved overhovedet at tillade sig at sætte sig selv i centrum. For det er de ofte ikke vant til, fortæller Jens Einar Jansen.

– Hvis det er første gang, de fortæller deres historie, kommer der altid en stor strøm af ord. Dernæst kommer der en fase, hvor jeg typisk hjælper med, hvordan de sorterer i alle de følelser og oplevelser, de har. Vi taler også en del om at sætte passende grænser. En central pointe i vores bog er nemlig også det her med, hvor væsentligt det er for de pårørende at passe på dem selv, understreger Jens Einar Jansen.

Det kan dog være svært. For langt de fleste pårørende er så fyldt af bekymringer, at flere ikke oplever, at de har fortjent at fokusere på dem selv. For hvad kan der også ske, hvis jeg ikke er der? Kan de så finde på at gå i stå eller gøre noget for at skade dem selv?

– Det er meget grænseoverskridende for mange pårørende at sætte grænser. For eksempel at sige til sin datter, at du meget gerne vil ringe sammen med hende. Men kun én gang om dagen, hvis kontakten er uhensigtsmæssig eller for intens i en periode, forklarer Jens Einar Jansen.

Behov for systematisk inddragelse af pårørende

Han påpeger det væsentlige i, at pårørende passer på dem selv. Men at det samtidig er magtpåliggende for langt de fleste pårørende at hjælpe, og at det kan være helende i sig selv.

Ifølge Jens Einar Jansen dokumenterer et spansk studie fra 2020 (Camacho-Gomez, M., & Castellvi, P.) netop, at effekten af pårørendeinddragelse og familieintervention er markant. Det specifikke studie viste, at hvis pårørende inddrages aktivt, så falder antallet af genindlæggelser og tilbagefald.

Udfordringen er, at det ikke er alle steder i landet, at pårørendesamarbejdet er lige vellykket. Der er gode kliniske retningslinjer, og der er best practise rapporter, der alle påpeger det essentielle i at inddrage de pårørende. Men ifølge Jens Einar Jansen bliver det ofte ved de gode intentioner:

– Nogle steder er det godt. Andre steder er det knap så godt. Der er ingen systematik omkring det, og flere steder anerkender man, hvad forskningen viser, men får det ikke implementeret, fortæller Jens Einar Jansen, der peger på, at det både kræver ressourcer og kompetenceløft.

– Man er nødt til at uddanne personalet, der skal arbejde med de pårørende, på en mere systematisk måde, end man gør i dag, så vi sikrer et ensartet tilbud. Jeg ved, at der er mange fagprofessionelle, som kan have svært ved at have de her samtaler med pårørende, og indimellem er det også svært at forstå, hvorfor de er vigtige. Vi har brug for, at evidensen for den her inddragelse bliver bredt mere ud, konstaterer Jens Einar Jansen.

Bedre samarbejde mellem pårørende og fagfolk

“Tæt på, men udenfor” er en titel, der peger på den følelse, pårørende ofte står i: at de kan gå side om side, men have svært ved at forstå, hvad der præcist foregår i vedkommende. De er forvirrede, magtesløse, angste, triste og nogle gange også vrede.

Men Jens Einar Jansens ønske med bogen er også at sige, at der midt i kaosset, afmagten og sorgen er en vej – også for de pårørende.

– Et studie fra 2013 af den kliniske psykolog Fiona Lobban fra England viser, at forståelse og indsigt i psykisk lidelse giver en form for lindring for de pårørende. Det samme gør viden om, hvordan personen, der er ramt af en psykisk lidelse, bedst støttes, samtidig med at den pårørende passer på sig selv. Det er vigtigt at forstå, hvor afgørende det er at værne om sit eget helbred, pointerer han.

– Mit håb er, at bogen kan motivere pårørende til at melde sig på banen med det, de kan tilbyde, samtidig med at de har omsorg for sig selv undervejs, siger Jens Einar Jansen, der også håber, at fagfolk – og meget gerne hans egne fagfæller – kan bruge bogen.

– Jeg vil gerne opfordre de professionelle behandlere og omsorgspersoner til at inddrage det netværk, der er omkring det menneske, som er i behandling. Og så håber jeg, at pårørende og fagfolk kan blive bedre til at arbejde side om side.

Jens Einar Jansen og hans nye bog "Tæt på, men udenfor"

Autoriseret psykolog, specialpsykolog i psykiatri, specialist i psykoterapi og ph.d.

Har arbejdet mere end 15 år i psykiatrien som behandler og forsker og har sideløbende haft privat praksis.

Har skrevet en række forskningsartikler om pårørendes oplevelser i forbindelse med psykiske lidelser.

Hans nye bog, “Tæt på, men udenfor”, indeholder råd og viden om livet som pårørende til et menneske med en psykisk lidelse.

Bogen indeholder også den nyeste viden, forskning og psykologfaglige indsigter i pårørendes krisereaktioner, tanker og handlemønstre. Bogen har desuden personlige beretninger fra mennesker, som har været i berøring med psykisk lidelse.

Bogen er skrevet i samarbejde med journalist og forfatter Anna Bridgwater.