Fagkronikken er udtryk for skribentens egne erfaringer og holdninger.
En undersøgelse fra Danske Patienter viser, at cirka 54 pct. af de raske søskende oplever psykisk mistrivsel som en direkte konsekvens af det at være søskende til alvorligt syge børn, mens cirka 16. pct. udvikler angst eller depression. Søskende ”i skyggen” bliver ramt på mange forskellige måder, som påvirker dem langt ind i ungdoms- og voksenlivet. De har ganske enkelt helt anderledes opvækstbetingelser.
I mit arbejde som psykolog i Palliativt Team for Børn og Unge på Rigshospitalet møder jeg dagligt familier med livsbegrænsende eller livstruende syge børn. I den forbindelse ser jeg ofte de udfordringer, som det medfører for de raske søskende. Det handler meget ofte om, at de raske søskende slet ikke inddrages nok.
Det kan fx være en udfordring for både forældre, læger og sygeplejersker at beslutte, hvor meget eller hvor lidt man skal fortælle det syge barn og de raske søskende, og der er en tendens til, at man udelukkende taler voksensprog eller ofte helt undgår at henvende sig til de raske søskende.
I mange tilfælde er familierne også splittet op, hvor den ene forælder er indlagt med det syge barn under behandlingsforløbet, mens den anden forælder er hjemme med de raske søskende. Når det syge barn så kommer hjem fra hospitalet, så taler familien fx om ny medicin, trylleplastre og blodprøver, og det er samtaler, som de raske søskende både har svært ved at forholde sig til og forstå, fordi samtalerne tager udgangspunkt i en hospitaliseret kontekst, som raske søskende ikke er en del af.
For de fleste raske søskendes vedkommende sker der her en række mønstre og dynamikker på et ubevidst plan. Når alvorlig sygdom rammer børn i en familie, agerer raske søskende meget instinktivt, og deres mistrivsel kan være nem at overse. Det er helt forståeligt, fordi forældrene helt naturligt bruger alt deres energi på at holde sammen på sig selv, bekymrer sig om det syge barn og har fokus på logistisk at håndtere en hverdag, der veksler mellem hjem, hospital og arbejde.
Det er heller ikke altid lige nemt for raske søskende at forstå, hvad forældrenes daglige bekymringer handler om. Børn er eksperter i at fornemme stemninger, men hvis ikke de voksne hjælper barnet med at forstå, hvad der foregår omkring det, risikerer barnet at blive overladt til selv og skabe mening med det, der sker i familien, hvilket kan skabe en stor ensomhed hos barnet.
Ligeledes er barnets forestillinger ofte endnu værre end virkeligheden, fordi barnet i stedet må bruge sin bedste forestillingsevne, fantasi eller noget, barnet har set på YouTube eller i tv til at skabe mening med det, som barnet oplever.
Nogle raske søskende trækker sig også følelsesmæssigt, fordi de føler sig udenfor, eller fordi de ikke ønsker at give deres forældre yderligere bekymringer. Andre påtager sig et større ansvar, som ligger ud over, hvad man kan forvente af et barn i dets alder.
Forskningen har allerede dokumenteret de store psykiske konsekvenser, det kan have for raske søskende, deres skolegang, sociale liv og ungdomsliv samt voksenliv. Derfor er det også helt uacceptabelt, at der ikke er mere fokus på de raske søskende, da vi faktisk har en mulighed for at forebygge denne udvikling.
Derfor blev jeg meget inspireret tilbage i 2018, da jeg deltog i en psykosocial workshop på den internationale Maruzza Congress omkring pædiatrisk palliation. Her stiftede jeg bekendtskab med konceptet Super Sib Day, der hvert år afholdes af Boston Children Hospital med det formål at holde en festlig dag for søskende til cancerramte børn.
Da jeg vendte hjem, teamede jeg op med lederen af Rigshospitalets BørneUngeProgram, og sammen med en frivillig projektgruppe udviklede vi et dansk koncept, som går på tværs af afdelinger og diagnosegrupper.
Konceptet hedder Super Seje Søskende Dagen og er en hyldestdag for søskende til kronisk og alvorligt syge børn. Formålet med dagen er at sætte fokus på de raske søskende og booste deres selvværdsfølelse.
I tilrettelæggelsen af hyldestdagen var jeg meget inspireret af nye forskningsresultater, der bl.a. fortæller, at det ville have gjort en afgørende forskel for raske søskende, hvis de havde følt sig set, hørt og anerkendt, både af deres forældre og af personalet, og hvis de var blevet inddraget i både sygdomsforløb og på relevant praksis på hospitalet.
Efter to aflysninger på grund af corona blev Super Seje Søskende Dagen endelig en realitet i april 2022, og tilbagemeldingerne fra både børn og voksne var så overvældende positive, at succesen nu er blevet et strategisk indsatsområde.
Fremover bliver hyldestdagen til en årligt tilbagevendende begivenhed for søskende på Rigshospitalet, og det bliver også en integreret del af Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide, der åbner i 2026 og baserer praksis på værdien om helhedstænkning, fordi det altid er hele familien, der berøres af sygdom og ikke kun den enkelte patient.
Super Seje Søskende Dagen er et tiltag, der er det første af sin art i Danmark. Det er en del af Rigshospitalets strategi om at støtte søskende bedst muligt og en del af Region Hovedstadens mål om at være ”Børnenes Region”. Men også resten af Danmark – og udlandet – har fået nys om vores hyldest, og det glæder mig, hvis det kan sætte yderligere turbo på udviklingen inden for støtte til søskende og udbredes til andre hospitaler, hvor konceptet kan tilrettelægges, så det passer til den specifikke kultur, lokalmiljøet og ressourcerne.
Succesoplevelsen med arrangementet har øget ambitionsniveauet hos os her i projektgruppen, og vi er aktuelt i gang med at udvide indsatsen med mere indgående forskning og undervisning, så Super Seje Søskende Dagen kan blive så relevant for de raske søskende som muligt, og så vi på Rigshospitalet kan blive klogere på, hvad det er for en søskendepopulation, der kommer hos os, og hvordan personalet trænes i at møde og kommunikere med både det syge barn og de raske søskende. Dette er ligeledes en del af den kulturforandring som vi er i gang med at etablere på Mary Elizabeth Hospital.
Desuden har vi ambitioner om en etablering af søskendegrupper samt årlige forældreaftener, og så ønsker vi også at undersøge, hvordan man sikrer en stærk repræsentativitet i forhold til de tilmeldte familiers etnicitet, geografi og økonomi. Et sejt træk venter, men hvad, der motiverer mig, er uden tvivl minderne fra Super Seje Søskende Dagen, der stadig er fæstnet på nethinden – hvordan de raske søskende dansede glædesfyldt rundt i guldkonfetti efter at være blevet hyldet af både os og tårevædede, taknemmelige forældre. De oplevelser er deres vægt værd i guld.
